近些年,自閉癥孩子得到了全社會(huì)的廣泛關(guān)注,但與他們生活在一起的同胞兄弟姐妹,會(huì)產(chǎn)生什么影響,卻鮮有人知,有限的報(bào)告結(jié)果也是相互沖突的。其實(shí)自閉癥孩子的兄弟姐妹,同樣需要我們關(guān)注。
這些孩子中,一些受到了不利的影響,而另一些卻應(yīng)付自如。這與一系列可確定的和不可確定的因素有關(guān),包括自閉癥孩子障礙的嚴(yán)重程度,是否有擾亂行為,兄弟姐妹的個(gè)性以及家長的態(tài)度等。
與有自閉癥障礙的同胞生活在一起,這些孩子確實(shí)面臨著許多特殊的問題。對(duì)他們來說,最困難的事情也許是,他們的父母不得不花費(fèi)太多的時(shí)間和注意力在特殊孩子身上,以致于照顧家庭其他成員的時(shí)間和精力幾乎沒有了,尤其可能影響到與那個(gè)自閉癥孩子年齡相近的兄弟姐妹。家長應(yīng)當(dāng)意識(shí)到這種危險(xiǎn),并盡一切努力為其他孩子騰出時(shí)間,向他們表示父母也同樣愛他們、重視他們。如果條件允許,可以安排別人來做家務(wù),家長就比較容易安排親子時(shí)間了。
有破壞性行為的自閉癥孩子可能會(huì)損壞玩具和其他東西。兄弟姐妹需要有個(gè)特殊的、安全的地方把他們的珍藏品鎖起來,最好能有自己的房間??赡艿脑挘议L應(yīng)當(dāng)替換掉危險(xiǎn)物品,設(shè)法教育自閉癥孩子不要去觸碰除了自己的東西之外的任何物品。要是向兄弟姐妹做出保證,他們的權(quán)利會(huì)得到尊重,他們就可能以比較大方的態(tài)度來接受偶爾的財(cái)產(chǎn)損失。
學(xué)齡階段的兄弟姐妹也許會(huì)感到不能帶他們的朋友來家玩。如果可能,家長應(yīng)當(dāng)鼓勵(lì)朋友們來訪。最好能夠坦率而簡要地向親戚朋友們解釋一下自閉癥是怎么一回事,以平靜、放松的態(tài)度回答他們提出的問題。自閉癥孩子也許能夠和其他人一起玩要,但是,要是他們習(xí)慣性地破壞各種活動(dòng),家長應(yīng)當(dāng)安排其他孩子和他們的朋友至少有一些屬于自己的時(shí)間。
許多孩子喜歡跟自己患有自閉癥的同胞一起玩,教他們學(xué)習(xí),并且可能讓他們參與各種各樣的活動(dòng)。兄弟姐妹在這方面要比家長更加容易取得成功。有自閉癥兄弟姐妹的兒童在成熟程度上,往往會(huì)超過他們的年齡,還可能在成年之后加入到照顧者的行列。自閉癥孩子的父母必須認(rèn)識(shí)到,不要把太多的責(zé)任放到其他孩子身上,要確保其他孩子有足夠的時(shí)間從事自己的追求。
家長自然會(huì)更關(guān)心自閉癥孩子的前途,有些家長也許希望一個(gè)姐妹或兄弟愿意最終承擔(dān)起照料的責(zé)任。這是一項(xiàng)放在年輕肩膀上的艱巨負(fù)擔(dān),如果嚴(yán)肅地承擔(dān)起來之后,就可能對(duì)承擔(dān)者的一生造成不利影響。最好還是讓兄弟姐妹自己做出決定:他們能夠在多大程度上給予支撐,而不是讓他們屈從于情感的壓力,無論是以公開的還是隱蔽的方式。
有些兄弟姐妹認(rèn)為跟一個(gè)自閉癥孩子互動(dòng),是一件很難做到的事情。他們的這種感情應(yīng)當(dāng)?shù)玫阶鹬?,家長不應(yīng)當(dāng)對(duì)他們施加壓力要他們參與進(jìn)來,或是讓他們感到負(fù)疚。對(duì)于一位在拼命尋求幫助的家長來說,這個(gè)建議或許難以接受??梢堑玫揭粋€(gè)心存怨恨、不情愿的幫忙者,還不如沒有這個(gè)幫忙者。
兄弟姐妹在了解自閉癥的本質(zhì)之前,可能擔(dān)心自己也會(huì)養(yǎng)成自閉癥行為。他們可能會(huì)產(chǎn)生各種各樣的恐懼,甚至一些虛幻的想法。家長要注意孩子的這些感情,而且以平靜的態(tài)度接受自己的所有孩子,表達(dá)跟孩子們討論問題、解釋情況的愿望,并用自己的愛心和安等來提供幫助。
兄弟姐妹到了青春期,往往會(huì)擔(dān)心自己未來的孩子會(huì)不會(huì)有自閉癥障礙。對(duì)于已經(jīng)有過一個(gè)自閉癥孩子的家長來說,另外一個(gè)孩子有自閉癥障礙,或是具有輕微自閉癥特征的風(fēng)險(xiǎn)增加了。兄弟姐妹會(huì)有同樣類型自閉癥孩子的風(fēng)險(xiǎn)到底有多大,至今還沒有人計(jì)算過,但確實(shí)可能高于一般人口中的風(fēng)險(xiǎn)。
英國自閉癥協(xié)會(huì)的期刊《溝通》偶爾會(huì)刊出自閉癥兒童或成人的兄弟姐妹所寫的文章。一些人認(rèn)為跟其他處于相同處境的人們保持聯(lián)系會(huì)有所幫助。
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