自閉癥兒童的家長需要怎么辦,才能更好的幫助到孩子和自己呢?
由于我國對自閉癥的認識和服務起步較晩,相應的康復訓練和配套教育尚未完善,自閉癥兒童的家長在剛剛獲知診斷之后,大多會感到孤立無援。但為了孩子的康復和成長,家長應爭取最大程度上的支持。家長互助和社會支持成為家長獲得支持幫助的重要途徑。
最普遍的家長互助,多見于在醫(yī)療機構、自閉癥康復機構中因“病友”“同學”的關系而結緣,這些家長由于都有個自閉癥孩子而走到一起,自然會發(fā)生交流討論,還包括借助微信、微博、QQ群等信息網(wǎng)絡平臺建立起的聯(lián)系。如果家長之間比較投契,日后還會保持聯(lián)系。
這樣的“志同道合”對于自閉癥兒童的家長來說,發(fā)揮了莫大的支持和鼓勵作用,至少讓他們感覺到自己并不是孤立的,還有“同病相憐”的人與自己有相同的境遇、困難和愿望。家長所遭受的痛苦、委屈、壓抑和困惑都能在群體中得到更好的抒發(fā)、理解和轉化。但另一方面,這樣的家長聚合往往缺乏科學指導和有機組織,活動面小,可以獲取的科學信息和最新服務有限。
部分自閉癥兒童的家長在自身經(jīng)驗和教育心得的基礎上,會自發(fā)建立各種的組織,如俱樂部、康復機構、私立學校、聯(lián)誼會、研究會等。這些組織機構多為私立的、民間性質的,規(guī)模般較小,經(jīng)費自籌、自負盈虧,部分可能是盈利性質,部分規(guī)模較大的可能會獲得政府、殘聯(lián)或慈善機構的資助。但這些組織機構往往運行得比較困難,多數(shù)是依賴家長們要為自閉癥孩子營造良好訓練條件的強烈愿望,以及為孩子的未來竭盡全力的熱情才能維持下去。
一些組織是在找不到合適的自閉癥康復機構、無法獲得較好的幫助的社會環(huán)境下的無奈之舉,它們在資金籌措、組織管理、教育技術、質量控制等方面都相對薄弱,但是在國內為自閉癥兒童提供的教育服務中,占比很大,在政府對自閉癥康復投入嚴重不足的狀況下,這些機構起到了為社會排憂解難的作用,迫切需要得到政策、管理和資金方面的支持,從而提升服務質量和管理水平。
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