4月2日世界提高自閉癥意識(shí)日晚上7時(shí)許，廣州塔再次點(diǎn)亮塔身6696盞LED燈，用藍(lán)色的光為自閉癥兒童帶去陪伴和鼓勵(lì)。
小蠻腰為自閉癥兒童披藍(lán)衣這一公益行動(dòng)始于2011年。近幾天，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心等都舉辦相關(guān)主題講座，促進(jìn)社會(huì)對(duì)自閉癥人士的了解、接納與支持。
4月1日，廣州市婦女兒童醫(yī)療中心與廣州日?qǐng)?bào)健康有約聯(lián)合推出“點(diǎn)亮星光 愛(ài)不孤單”名醫(yī)講堂上，兒童自閉癥評(píng)估與干預(yù)中心主任陳文雄介紹了三個(gè)截然不同的案例，他們的表現(xiàn)各不相同，但經(jīng)過(guò)醫(yī)生仔細(xì)評(píng)估，都被診斷為自閉癥。
“每一顆‘星星’都是不一樣的?！标愇男郾硎荆?6%以上自閉癥兒童常共患多種疾病，如其他發(fā)育障礙、神經(jīng)精神癥狀、軀體疾病等。他提醒說(shuō)，早期預(yù)警癥候包括五“不”行為以及發(fā)育倒退，五“不”包括不（少）看、不（少）應(yīng)、不（少）指、不（少）語(yǔ)、不（少）當(dāng)；發(fā)育倒退指社交、語(yǔ)言功能在一定時(shí)間正常，但突然出現(xiàn)倒退，大約30%左右的孩子會(huì)出現(xiàn)倒退，大多數(shù)在1歲半-2歲出現(xiàn)。
4月2日，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心舉辦講座、云義診、社會(huì)融合主題發(fā)布等系列活動(dòng)，促進(jìn)社會(huì)對(duì)自閉癥人士的了解、接納與支持。學(xué)科帶頭人鄒小兵教授指出，自閉癥早期診斷、早期干預(yù)的重要性以及針對(duì)幼兒特定干預(yù)措施的發(fā)展，促進(jìn)了大量相似的、循證的自閉癥干預(yù)措施的出現(xiàn)，它們代表了應(yīng)用行為學(xué)和發(fā)展科學(xué)的融合。
他進(jìn)一步指出，自然發(fā)展行為干預(yù)（NDBI）是指在家庭、社區(qū)、幼兒園、學(xué)校、職場(chǎng)等自然情境中實(shí)施，兒童與治療師享有共同決策權(quán)，利用自然突發(fā)事件，使用各種行為策略來(lái)幫助自閉癥兒童發(fā)展適當(dāng)和必備的生存技能。
廣州市婦兒醫(yī)療中心特邀專(zhuān)家靜進(jìn)教授介紹，阿斯伯格綜合征曾是自閉癥的一個(gè)亞型，具有和自閉癥同樣的社交障礙、局限的興趣和重復(fù)刻板的活動(dòng)方式，但癥狀輕得多。目前在分類(lèi)上和自閉癥同屬于廣泛性發(fā)育障礙，和自閉癥的區(qū)別在于阿斯伯格沒(méi)有明顯的語(yǔ)言與智力障礙，屬于輕度自閉癥范疇。但到底阿斯伯格征的孩子是否屬于自閉癥，學(xué)界仍然存在很多爭(zhēng)議。
那么，阿斯伯格綜合征孩子一定要送到特殊機(jī)構(gòu)嗎？靜進(jìn)表示不一定，“主要是原生家庭、社區(qū)、所在學(xué)校，足夠認(rèn)識(shí)、理解、寬容，這類(lèi)孩子終歸會(huì)跌跌撞撞地渡過(guò)青春期”。阿斯伯格征孩子大部分在小學(xué)高年級(jí)開(kāi)始出問(wèn)題，主要表現(xiàn)為情緒障礙，如何緩解情緒困擾是目前干預(yù)的重點(diǎn)。
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日前，全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)獅子聯(lián)會(huì)常務(wù)副會(huì)長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)費(fèi)薇提出，建立成年孤獨(dú)癥康養(yǎng)中心，倡導(dǎo)對(duì)特殊群體進(jìn)行終身關(guān)懷。
全國(guó)約有超1400萬(wàn)孤獨(dú)癥譜系障礙人士，而針對(duì)成年孤獨(dú)癥群體的康復(fù)治療和社會(huì)融入機(jī)制卻存在明顯“斷層”，針對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者的就業(yè)、教育、養(yǎng)護(hù)以及養(yǎng)老等方面的相關(guān)社會(huì)政策幾乎空白。缺乏技能培訓(xùn)的大齡孤獨(dú)癥患者很難被企事業(yè)單位接受就業(yè)，更多的成年患者“無(wú)處可去，無(wú)事可做，無(wú)工可做”，并且需要一位監(jiān)護(hù)人看護(hù)。這嚴(yán)重影響了家庭的發(fā)展，因殘致貧、因殘返貧現(xiàn)象在孤獨(dú)癥家庭中十分突出。
費(fèi)薇提出，嘗試建立社區(qū)型成年孤獨(dú)癥康養(yǎng)中心，探索孤獨(dú)癥托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)良性運(yùn)行機(jī)制，倡導(dǎo)對(duì)特殊群體終身關(guān)懷，加大殘疾人托養(yǎng)服務(wù)人才培養(yǎng)力度。她表示，建立社區(qū)型孤獨(dú)癥康養(yǎng)中心，可以實(shí)行政府投入、社會(huì)運(yùn)行的機(jī)制，立足社區(qū)，為大齡孤獨(dú)癥患者提供集生活養(yǎng)護(hù)、職業(yè)教育、支持性就業(yè)、家庭養(yǎng)老等于一體的服務(wù)。
費(fèi)薇設(shè)想，社區(qū)型康養(yǎng)中心可以采取集體生活模式，參照發(fā)達(dá)國(guó)家“社區(qū)家庭”通行的做法，6個(gè)以?xún)?nèi)孤獨(dú)癥患者生活在一個(gè)單元里，共同安排起居，通過(guò)相互影響和彼此照顧，建立長(zhǎng)期穩(wěn)定的伙伴關(guān)系，由專(zhuān)業(yè)老師或社工進(jìn)行指導(dǎo)和看護(hù)。同時(shí)，充分利用當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)資源，將家庭和社區(qū)功能相結(jié)合，完善生活、運(yùn)動(dòng)、勞作設(shè)施，建設(shè)工作坊、加工廠等，傳授、輔導(dǎo)成年孤獨(dú)癥患者從事力所能及的勞動(dòng)和創(chuàng)作，包括手工制作、編織、烹飪和小區(qū)環(huán)衛(wèi)工作等，使不同嚴(yán)重程度的患者都生活充實(shí)，有所作為。
費(fèi)薇指出，建設(shè)社區(qū)型康養(yǎng)中心，要加大力度扶持殘疾人、尤其是孤獨(dú)癥患者托養(yǎng)服務(wù)社會(huì)力量。各地應(yīng)采取資金、場(chǎng)地、稅收、用水用電等優(yōu)惠政策措施，引導(dǎo)和培育提供托養(yǎng)服務(wù)的社會(huì)力量發(fā)展壯大。同時(shí)還要有效對(duì)接殘疾人輔助性就業(yè)，鼓勵(lì)企業(yè)和社會(huì)組織在殘疾人托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)中設(shè)立殘疾人輔助性就業(yè)生產(chǎn)工廠（車(chē)間），或直接為機(jī)構(gòu)中的成年孤獨(dú)癥患者提供輔助性勞動(dòng)項(xiàng)目。
關(guān)于托養(yǎng)服務(wù)人才隊(duì)伍建設(shè)，費(fèi)薇提出兩點(diǎn)建議：
一是實(shí)施托養(yǎng)服務(wù)工作骨干專(zhuān)業(yè)人才培養(yǎng)工程。加強(qiáng)學(xué)科專(zhuān)業(yè)體系建設(shè)，依托有關(guān)高?；蜓芯繖C(jī)構(gòu)制定科學(xué)的專(zhuān)業(yè)設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)，完善專(zhuān)業(yè)教學(xué)規(guī)范。通過(guò)高級(jí)研修班等方式重點(diǎn)培養(yǎng)一批省級(jí)骨干型專(zhuān)業(yè)人才，發(fā)揮他們?cè)趨^(qū)域政策規(guī)劃研究、專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)、評(píng)估督導(dǎo)等方面的作用。
二是積極推動(dòng)托養(yǎng)服務(wù)專(zhuān)業(yè)崗位設(shè)置。各地按照循序漸進(jìn)原則，研究制定托養(yǎng)服務(wù)工作專(zhuān)業(yè)崗位范圍、數(shù)量、比例、職責(zé)和條件，并依法保障托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)中的社工、康復(fù)、特教等專(zhuān)業(yè)技術(shù)人員在職業(yè)資格評(píng)定方面的同等待遇，拓展職業(yè)發(fā)展通道。
以上就是中國(guó)獅子聯(lián)會(huì)常務(wù)副會(huì)長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)費(fèi)薇關(guān)于成年孤獨(dú)癥患者托養(yǎng)就業(yè)方面的建議。
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日前，中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)副主任委員兼秘書(shū)長(zhǎng)吳衛(wèi)紅表示，專(zhuān)業(yè)人才的匱乏，是造成孤獨(dú)癥兒童康復(fù)行業(yè)混亂局面的一個(gè)重要原因。
由于缺乏相關(guān)專(zhuān)業(yè)設(shè)置，兒童康復(fù)老師所修專(zhuān)業(yè)基本上屬于師范類(lèi)、康復(fù)類(lèi)、心理類(lèi)、學(xué)前教育類(lèi)、體育類(lèi)，這些專(zhuān)業(yè)與孤獨(dú)癥兒童康復(fù)專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域并不完全契合。這些專(zhuān)業(yè)門(mén)檻高，機(jī)構(gòu)很難從社會(huì)上找到成熟的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)人才，很多都得從頭開(kāi)始培養(yǎng)，而康復(fù)教師的培養(yǎng)需要很長(zhǎng)時(shí)間。非“科班”的人從進(jìn)入孤獨(dú)癥兒童康復(fù)行業(yè)、到成為專(zhuān)業(yè)的人才，成長(zhǎng)周期通常要1-3年。
“如果行業(yè)缺乏專(zhuān)業(yè)人才，缺乏專(zhuān)業(yè)的老師和醫(yī)生，就可能出現(xiàn)機(jī)構(gòu)以盈利為主，高收費(fèi)而治療收效甚微的情況?！眳切l(wèi)紅表示，“現(xiàn)在國(guó)家逐漸開(kāi)始關(guān)注孤獨(dú)癥康復(fù)這一領(lǐng)域。加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)專(zhuān)業(yè)人才的科學(xué)性、規(guī)范性的培養(yǎng)，是專(zhuān)委會(huì)的重要任務(wù)?！?/p>
吳衛(wèi)紅說(shuō)：“讓孤獨(dú)癥兒童經(jīng)過(guò)機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練，癥狀得到明顯好轉(zhuǎn)，能力有進(jìn)步，最后能夠回歸學(xué)校、回歸社會(huì)，一直是我們的目標(biāo)。而實(shí)現(xiàn)這個(gè)目標(biāo)需要做很多工作，要把專(zhuān)業(yè)人才培養(yǎng)融入高?；A(chǔ)教育里，專(zhuān)委會(huì)要幫助現(xiàn)在已有的機(jī)構(gòu)進(jìn)行規(guī)范化培訓(xùn)、技術(shù)水平提高。孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的時(shí)間非常寶貴，如果我們?cè)诳祻?fù)教育上出現(xiàn)偏頗，會(huì)對(duì)兒童的成長(zhǎng)產(chǎn)生不利的影響?！?/p>
“未來(lái)，兩條路共同培養(yǎng)人才非常重要。”吳衛(wèi)紅進(jìn)一步指出，“這不只是關(guān)乎幾個(gè)家庭的問(wèn)題。目前，孤獨(dú)癥在我國(guó)被劃歸到精神殘疾中，如果這些孩子能夠在早期得到規(guī)范化干預(yù)，可以在一定程度上降低殘疾程度，并將推動(dòng)社會(huì)和諧與經(jīng)濟(jì)發(fā)展?！?/p> ]]>
不久前，中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)主任委員、北大六院主任醫(yī)師賈美香說(shuō)呼吁孤獨(dú)癥兒童康復(fù)領(lǐng)域亟須制定行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。
“北京最貴的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)一個(gè)月收費(fèi)超過(guò)10萬(wàn)元，這樣的康復(fù)費(fèi)用對(duì)于大多數(shù)家庭而言都是難以承受的?！辟Z美香表示，“國(guó)家明確規(guī)定，各城市每年應(yīng)為孤獨(dú)癥兒童家庭提供每戶(hù)一定的補(bǔ)貼，各地殘聯(lián)如果有資金可以再補(bǔ)充一部分?！?/p>
每年國(guó)家財(cái)政都會(huì)撥出一筆經(jīng)費(fèi)，用于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。過(guò)去，孤獨(dú)癥家庭想要領(lǐng)取補(bǔ)貼必須提供殘疾證，從去年下半年開(kāi)始，國(guó)家放開(kāi)政策，只要家庭能夠提供正規(guī)三甲醫(yī)院診斷證明，就能拿到政府提供的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。
“很多具備一定語(yǔ)言能力的輕度孤獨(dú)癥孩子，去康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù)后，最終卻不具備上學(xué)的能力?！辟Z美香說(shuō)，對(duì)于大多數(shù)家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，他們不具備辨別機(jī)構(gòu)優(yōu)劣的能力。很多家長(zhǎng)帶著孩子奔波于各家機(jī)構(gòu)卻無(wú)從選擇。有的家長(zhǎng)為孩子換了五六家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，孩子經(jīng)過(guò)五六年訓(xùn)練，卻仍然沒(méi)有效果；還有家長(zhǎng)帶孩子到醫(yī)院作診斷，第一年評(píng)估結(jié)果孩子與正常孩子能力相差七八個(gè)月，第二年再來(lái)評(píng)估時(shí)，能力相差一歲半，第三年時(shí)診斷顯示能力差了兩歲，能力出逐年下降。
賈美香介紹，我國(guó)的兒童康復(fù)是從腦癱康復(fù)開(kāi)始的，近些年來(lái)，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)才引起社會(huì)關(guān)注。此前，孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)只能抱團(tuán)取暖，因此，最早的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)都是民辦機(jī)構(gòu)。這些民辦機(jī)構(gòu)的確推動(dòng)了孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)的發(fā)展，引起了社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)注，然而也正因?yàn)檫@種“草根”出身，缺乏政府層面的統(tǒng)一規(guī)范，造成了孤獨(dú)癥兒童康復(fù)行業(yè)亂象叢生的局面。
賈美香表示，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)領(lǐng)域需要制定相應(yīng)的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，眾多機(jī)構(gòu)共同向行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)看齊，才能幫助孩子提升能力，促進(jìn)行業(yè)整體建立好的口碑，將康復(fù)工作落到實(shí)處?！斑@個(gè)標(biāo)準(zhǔn)不光是對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)老師的要求，還應(yīng)要求專(zhuān)業(yè)上的統(tǒng)一，包括教師薪資待遇、機(jī)構(gòu)收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)等方面。而這項(xiàng)工作需要政府的支持。”
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輕度自閉癥兒童的癥狀沒(méi)有中度、重度自閉癥患兒明顯，因而不容易得到確診。廣州中山三院主任醫(yī)師鄒小兵指出，約一半的輕度自閉癥兒童的智力正常。
鄒小兵認(rèn)為，自閉癥患者的情況并不像許多人想象的悲觀，“自閉癥患者由于存在社交功能的缺陷，在生活自理、工作交往以及婚姻就業(yè)方面有一定的適應(yīng)困難，但這并不意味著得了自閉癥，孩子今后的人生就全毀了。事實(shí)上，經(jīng)過(guò)智力測(cè)試，約有50%的輕度患兒智力處于正常水平，僅僅存在社交障礙，這部分孩子的未來(lái)是充滿(mǎn)希望的。即便所謂的低功能患兒，經(jīng)過(guò)及時(shí)和科學(xué)的干預(yù)，也可以擁有快樂(lè)的人生?！?/p>
鄒小兵表示，自閉癥患者雖然有一定的社交障礙，但他們也有自身的優(yōu)勢(shì)，部分孩子甚至在記憶力和藝術(shù)等方面有很高的天賦，“自閉癥患者往往對(duì)物質(zhì)世界有較高的興趣，約5-10%患者甚至在書(shū)法、藝術(shù)等領(lǐng)域具有天才般的能力。一些外國(guó)學(xué)者認(rèn)為，牛頓、愛(ài)因斯坦、米開(kāi)朗琪羅、卡文迪許、約翰納什等諸多天才學(xué)者，可能都患有自閉癥。針對(duì)自閉癥患兒，家長(zhǎng)不妨放寬心，對(duì)孩子進(jìn)行揚(yáng)長(zhǎng)克短的個(gè)性化教育，如果教育得法，一些自閉癥孩子將來(lái)可能會(huì)很有出息。”
鄒小兵補(bǔ)充說(shuō)，自閉癥患者群體已經(jīng)“分裂”，“把他們都說(shuō)得很差不對(duì)，說(shuō)都很好也不全面?！绷硗猓S著“譜系”這一概念的提出，大約50%的輕型自閉癥被診斷出來(lái)，“自閉癥孩子的未來(lái)遠(yuǎn)不像過(guò)去我們認(rèn)為的那么悲觀。相反，他們的未來(lái)充滿(mǎn)希望。即使是所謂的低功能自閉癥，在及時(shí)發(fā)現(xiàn)和科學(xué)干預(yù)下，也可能擁有快樂(lè)幸福的人生?！?/p>
鄒小兵表示，那些成年后被診斷為自閉癥者“反對(duì)被稱(chēng)為自閉癥，而認(rèn)為自己是‘自閉者’，自閉者成年期成為殘障更加重要的原因，并不是他們自身的問(wèn)題，而是社會(huì)環(huán)境不夠?qū)捜?。他們聲稱(chēng)‘我孤獨(dú)，我快樂(lè)’?！?/p>
輕度自閉癥兒童的智力約有一半是正常的，鄒小兵指出：“回顧世界自閉癥歷史，這些孩子擁有天才能力不低。自閉癥或自閉者群體顯然已經(jīng)分裂為兩個(gè)集團(tuán)。而自閉癥的污名化現(xiàn)象必須改變?！?/p> ]]>
PCI游戲與文化介入療法由臺(tái)灣楊宗仁教授首創(chuàng)，下面是楊教授分享的自閉癥PCI訓(xùn)練的幾點(diǎn)注意事項(xiàng)：
1、學(xué)會(huì)判斷和等待，只要自閉癥孩子自己能做的事情就讓他做，盡量不要去幫他。只有在以下情況下需要家長(zhǎng)動(dòng)手：孩子動(dòng)手打人，有危險(xiǎn)會(huì)造成傷害，需要?jiǎng)邮终{(diào)整。
2、在自閉癥PCI訓(xùn)練活動(dòng)過(guò)程中，要建立開(kāi)始和結(jié)束的觀念，可以用鬧鐘、搖鈴、數(shù)數(shù)等方法建立。
3、每次玩玩具后都要教導(dǎo)自閉癥孩子收好，物歸原位再進(jìn)行下一個(gè)環(huán)節(jié)。
4、活動(dòng)前先說(shuō)明規(guī)則，多做示范和練習(xí)再開(kāi)始游戲，要變化前一定要先建立模式。
5、PCI互動(dòng)過(guò)程中，先重點(diǎn)誘發(fā)非語(yǔ)言溝通，再馬上帶入語(yǔ)言溝通，有助于同時(shí)提升自閉癥孩子的社會(huì)性和語(yǔ)言表達(dá)。
6、有些活動(dòng)中最好兩個(gè)人配合，教導(dǎo)的人少下直接的指令，另一個(gè)人以自閉癥孩子的身份說(shuō)，更容易幫助孩子理解和領(lǐng)悟。
7、一天至少要有3-5次讓自閉癥孩子興奮起來(lái)。肢體性游戲、認(rèn)知性游戲和社會(huì)性假扮游戲穿插進(jìn)行。
8、一個(gè)自閉癥PCI訓(xùn)練活動(dòng)設(shè)計(jì)3個(gè)左右的目標(biāo)，看孩子的能力在什么地方，會(huì)的就不要重復(fù)訓(xùn)練了。
9、列出自閉癥孩子喜歡和不喜歡的食物、物品和活動(dòng)。利用喜歡的來(lái)強(qiáng)化，不喜歡的作為懲罰，但盡量少用懲罰。將新活動(dòng)和喜歡的活動(dòng)聯(lián)系在一起，慢慢帶入。
10、游戲團(tuán)體和日常生活中的泛化都必須要過(guò)關(guān)，基礎(chǔ)能力才能得到提升。
11、語(yǔ)言的擴(kuò)充要?jiǎng)?chuàng)造情境，利用種種機(jī)會(huì)拉長(zhǎng)聊天回合數(shù)。語(yǔ)言能力要通過(guò)實(shí)際的對(duì)話(huà)才能學(xué)會(huì)。
12、在幼兒園和小學(xué)低年級(jí)階段，要建立起玩追逐游戲的能力，特別是無(wú)規(guī)則的追逐，對(duì)參照和眼神訓(xùn)練都很好，也有利于自閉癥孩子和普通孩子的游戲融合。
13、想象性情節(jié)大都來(lái)自生活經(jīng)驗(yàn)，生活中要大量旁白。
14、關(guān)于主導(dǎo)，最好的方式是一半一半，幫助自閉癥孩子學(xué)會(huì)配合。但剛開(kāi)始時(shí)可以采取以孩子為主導(dǎo)，跟隨孩子的腳步，而后再慢慢拉回來(lái)，循序漸進(jìn)，越小的孩子越需要跟隨。
15、養(yǎng)成說(shuō)故事的習(xí)慣。可用一些日常東西、玩具當(dāng)主角，時(shí)常和自閉癥孩子回顧發(fā)生的事情，自編自導(dǎo)一些故事，有助于提升孩子的理解和想象力。
16、持之以恒的堅(jiān)持，方向要正確。自閉癥PCI訓(xùn)練是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，變化不是一朝一夕的，而是日積月累。
以上就是臺(tái)灣楊宗仁教授分享的自閉癥PCI訓(xùn)練的幾點(diǎn)注意事項(xiàng)，由99自閉癥網(wǎng)為您整理。
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日前，美國(guó)兒科學(xué)會(huì)（American Academy of Prdiatrics）發(fā)布了新的指南，認(rèn)為自閉癥飲食干預(yù)方法不是有效自閉癥治療方法。
這項(xiàng)新的指南是美國(guó)兒科學(xué)會(huì)十幾年來(lái)發(fā)布第一份關(guān)于自閉癥的指南，引用了2016年的一項(xiàng)臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)。研究人員發(fā)現(xiàn)，改變飲食對(duì)于緩解自閉癥的癥狀沒(méi)有影響，因此美國(guó)兒科學(xué)會(huì)建議，自閉癥孩子的父母應(yīng)該使用有研究基礎(chǔ)的治療和干預(yù)方法。
約有10-23%自閉癥兒童患有各種腸胃道疾病，因此，不含麩質(zhì)和酪蛋白的飲食療法逐漸流行起來(lái)。無(wú)麩質(zhì)飲食是指不以小麥、大麥、黑麥或燕麥為基礎(chǔ)的食品，許多父母會(huì)嘗試通過(guò)飲食療法來(lái)治療自閉癥。
在美國(guó)兒科學(xué)會(huì)的《AAP’s journal Pediatrics》雜志上，新指南的作者解釋說(shuō)，這并不意味著無(wú)麩質(zhì)飲食療法對(duì)自閉癥治療是沒(méi)有好處的，當(dāng)患者存在潛在的生理問(wèn)題時(shí)，無(wú)麩質(zhì)飲食可能有助于解決這些自閉癥的癥狀。
但是對(duì)于自閉癥的核心癥狀及相關(guān)行為，新指南的作者還是推薦已經(jīng)被證實(shí)為有效的自閉癥治療方法，比如行為分析可以改善眼神交流，使用正強(qiáng)化來(lái)減少攻擊性行為。他們提出了“早期丹佛模式”，這種干預(yù)治療方法側(cè)重于提高自閉癥兒童的語(yǔ)言和認(rèn)知能力。
美國(guó)兒科學(xué)會(huì)表示，目前的科學(xué)文獻(xiàn)支持基于行為和技能的干預(yù)，且越來(lái)越多的研究表明，專(zhuān)門(mén)解決溝通技巧并讓家庭參與才是有效的干預(yù)方法。此外，新的指南還強(qiáng)調(diào)了早期診斷和治療、篩查和治療自閉癥兒童常見(jiàn)的其他健康問(wèn)題的重要性，包括焦慮癥、注意力不足/多動(dòng)癥（ADHD）和癲癇發(fā)作等。
根據(jù)美國(guó)兒科學(xué)會(huì)的意見(jiàn)，家長(zhǎng)朋友們不要將自閉癥飲食干預(yù)方法作為主要的治療方法，僅可作為一種自閉癥輔助治療的手段。
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許多自閉癥兒童的家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)，孩子的社交障礙問(wèn)題在發(fā)燒期間有所改善。這一奇特的現(xiàn)象吸引了眾多研究人員的關(guān)注。發(fā)燒真能改善自閉癥的癥狀嗎？
在過(guò)去15年中，至少有兩組大范圍調(diào)查證實(shí)這種情況確實(shí)存在，但發(fā)燒和自閉癥之間的聯(lián)系尚不清楚。日前，近日，美國(guó)麻省理工學(xué)院的Jun R. Huh和哈佛醫(yī)學(xué)院Gloria B. Choi課題組在《Nature》上共同闡明了發(fā)燒緩解自閉癥癥狀的分子機(jī)制。他們發(fā)現(xiàn)，發(fā)燒導(dǎo)致的炎癥因子IL-17a抑制了一些自閉癥患者的異常和活動(dòng)初級(jí)感覺(jué)皮層亞區(qū)，緩解了社交行為障礙。
首先，研究者進(jìn)行發(fā)燒的自閉癥樣動(dòng)物造模，他們采取了環(huán)境誘導(dǎo)和基因突變兩種模型小鼠。LPS注射4h后引起對(duì)照組小鼠體溫上升，MIA后代小鼠的社交障礙有所改善，對(duì)社交物體產(chǎn)生興趣，社交行為增加。與先前在某些自閉癥患者中觀察到的相似，這種改善在72小時(shí)后隨退燒而消失。然而，在基因突變的自閉癥樣模型中，LPS引起的發(fā)燒不能改善社交障礙，說(shuō)明這種現(xiàn)象僅發(fā)生在某些亞型的自閉癥中。
接著，研究者探索發(fā)燒中究竟的哪個(gè)因素導(dǎo)致社交障礙改善。他們首先排除了體溫上升的參與，又發(fā)現(xiàn)炎癥可能通過(guò)抑制某些亞型自閉癥動(dòng)物該腦區(qū)的神經(jīng)活動(dòng)以改善社交行為。因此，研究者開(kāi)始挖掘炎癥與皮層神經(jīng)活動(dòng)的聯(lián)系，在不同模型的S1DZ顱內(nèi)注射IL-17a，發(fā)現(xiàn)自閉癥樣行為均得到改善。
最后，研究者在MIA模型鼠顱內(nèi)注射IL-17a受體阻斷劑，發(fā)現(xiàn)LPS引起的發(fā)燒對(duì)社交行為的改善作用消失，LPS引起的S1DZ腦電發(fā)放降低現(xiàn)象也消失，說(shuō)明S1DZ腦區(qū)IL-17a受體對(duì)介導(dǎo)炎癥引起的社交行為改善是必需的。
在這項(xiàng)研究中，他們發(fā)現(xiàn)發(fā)燒誘導(dǎo)細(xì)胞因子IL-17a抑制S1DZ腦區(qū)的異?；顒?dòng)，能夠改善免疫激活等環(huán)境誘導(dǎo)的自閉癥模型的社交能力，對(duì)其他基因突變模型則不起作用。研究結(jié)果鑒別了發(fā)燒導(dǎo)致的自閉癥亞型，說(shuō)明IL-17a細(xì)胞因子能緩解自閉癥相關(guān)社交障礙行為表型的分子機(jī)制，并為臨床自閉癥治療和預(yù)防開(kāi)辟了一條新思路。
發(fā)燒真的能改善自閉癥的癥狀嗎？對(duì)于一些社交障礙，確實(shí)有所改善，但具體機(jī)制還需要進(jìn)一步研究。
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有些家長(zhǎng)向99自閉癥網(wǎng)小編咨詢(xún)：不典型自閉癥是什么意思？對(duì)這個(gè)問(wèn)題，北京市自閉癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)培訓(xùn)部主任、北大六院郭延慶醫(yī)生給出了答案。
不典型自閉癥是一個(gè)醫(yī)學(xué)名詞，被歸類(lèi)為一種由于非典型神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，他的病征包括不正常的溝通能力、社交能力、興趣和行為模式。
郭延慶表示：嚴(yán)格說(shuō)來(lái)，自閉癥譜系障礙只有是與否的問(wèn)題，沒(méi)有典型與不典型的問(wèn)題。自閉癥譜系障礙的患者，在社會(huì)、人際、興趣行為上發(fā)展發(fā)育方面都存在質(zhì)的偏離。那么，為什么醫(yī)生還喜歡用“不典型自閉癥”這個(gè)詞呢？這是臨床診斷操作上的一種方便：
通常來(lái)說(shuō)，偏離越是顯而易見(jiàn)的，就越是典型的，醫(yī)生也越容易在短時(shí)間內(nèi)下判斷；偏離越是不那么顯而易見(jiàn)的，就越不夠典型，醫(yī)生給出的自閉癥診斷就越需要更多直觀經(jīng)驗(yàn)，甚至更多時(shí)間、不同場(chǎng)合下的觀察才能判斷。但一經(jīng)判斷為是自閉癥，就終究存在發(fā)展發(fā)育上質(zhì)的偏離。
自閉癥是否典型，和輕重以及功能高低是截然不同的概念。典型與否，關(guān)系醫(yī)生判斷的難易；功能高低，關(guān)系孩子的智力和言語(yǔ)發(fā)展水平。很可能有這樣的現(xiàn)象存在：典型自閉癥孩子功能很高，而不典型自閉癥孩子功能很低。
此外，典型或不典型自閉癥診斷后的干預(yù)，不是為了改變自閉癥本身，而是為了擴(kuò)大患者與同齡人可以共享的能力。譬如，解決同樣一道算術(shù)題，做一碗面條，收拾房間、打掃衛(wèi)生，力所能及地幫助別人等等。這些行為能力不必標(biāo)簽化，人人都可實(shí)現(xiàn)，要是能夠?qū)崿F(xiàn)，就不必在意“不典型自閉癥”的標(biāo)簽，人人都可以享用這些行為能力帶來(lái)的好處。
不典型自閉癥是什么意思？以上就是北大六院郭延慶醫(yī)生給出的答案，由99自閉癥網(wǎng)為您整理。
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許多家有自閉癥孩子、尤其是打算生二胎的家長(zhǎng)都好奇：自閉癥基因檢測(cè)有用么？
99自閉癥網(wǎng)小編可以回答大家：按照目前的醫(yī)學(xué)和技術(shù)水平，自閉癥基因檢測(cè)技術(shù)是無(wú)法預(yù)知孩子、尤其是二胎是否患自閉癥的。但是隨著基因檢測(cè)技術(shù)的不斷發(fā)展和提升，它對(duì)于自閉癥的病因排查，將起到一定作用。
自閉癥的病因復(fù)雜，對(duì)其發(fā)病機(jī)制的探索和研究，一直是攻克疾病的重要臨床問(wèn)題之一。而基因檢測(cè)尤其是高通量檢測(cè)技術(shù)（包括基因芯片和高通量測(cè)序）成為目前臨床針對(duì)自閉癥的主要遺傳學(xué)檢測(cè)手段。
上海兒童醫(yī)學(xué)中心遺傳分子診斷科主任王劍表示，利用基因芯片檢測(cè)全基因組水平的拷貝數(shù)變異（CNV），利用高通量測(cè)序技術(shù)（NGS）檢測(cè)全外顯子組水平的單基因堿基變異，可以檢測(cè)約30%自閉癥患者的遺傳學(xué)病因。
王劍進(jìn)一步指出，許多證據(jù)證明，除環(huán)境因素外，遺傳因素也是自閉癥的病因之一。同卵雙胞胎共患自閉癥的概率為50－90%，高于異卵雙胞胎；自閉癥孩子的父母生二胎的患病概率顯著高于正常人群；自閉癥患者和父母有相似的表型，可能呈現(xiàn)數(shù)量性狀遺傳；醫(yī)學(xué)人員已發(fā)現(xiàn)了大量自閉癥臨床相關(guān)基因和突變，包括遺傳的突變或新發(fā)的突變，點(diǎn)突變或結(jié)構(gòu)變異。
王劍指出，自閉癥基因檢測(cè)的結(jié)果可以輔助自閉癥的臨床診斷，為患兒家庭提供遺傳咨詢(xún)，并指導(dǎo)家庭盡早進(jìn)行干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練，提高患兒的自閉癥治療效果和生活質(zhì)量。
日前，上海兒童醫(yī)學(xué)中心-生物梅里埃聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室正式揭牌。上海兒童醫(yī)學(xué)中心院長(zhǎng)江忠儀表示，感染與免疫作為國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心重要的臨床學(xué)科之一，與生物梅里埃的合作將推動(dòng)這一學(xué)科實(shí)現(xiàn)跨越式發(fā)展，惠及廣大自閉癥患兒。
自閉癥基因檢測(cè)有用么？相信看了上面的介紹，家長(zhǎng)朋友們已有答案，不要被社會(huì)上形形色色的新技術(shù)、新方法蒙蔽，因?yàn)樽蚤]癥基因檢測(cè)技術(shù)還屬于研究階段，只有助于病因檢測(cè)，無(wú)法預(yù)測(cè)孩子是否患病。
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