英國媒體3月17日報(bào)道,一名3歲的女孩患有自閉癥和異食癖,尤其喜歡吃一些不能吃的東西。
25歲的Stacey A’Hearne來自威爾士布萊克伍德,近一段時(shí)間,她必須時(shí)刻關(guān)注3歲的女兒Wynter,防止她咀嚼潛在的危險(xiǎn)物品。據(jù)悉,Stacey第一次注意到Wynter把東西放進(jìn)嘴里是在她還是嬰兒的時(shí)候,她當(dāng)時(shí)不以為然。直到大約13個(gè)月大的時(shí)候,Wynter還是不會說話,不尋常的飲食習(xí)慣開始升級。
2024年1月,Wynter被診斷出異食癖,同時(shí)還患有自閉癥。她會吃墻上的灰泥,沙發(fā)上的泡沫,還啃過一把高腳椅的邊。令人擔(dān)憂的是她還會打碎相框,并試圖吃掉玻璃碎片,甚至?xí)谕砩闲褋砜兴X的小床和毯子。
Stacey說:“Wynter簡直要把整個(gè)房子都吃掉了,我買了個(gè)全新的沙發(fā),她卻把它撕成大塊。幸運(yùn)的是,她從來沒有真正傷害過自己,自閉癥兒童喜歡能觸摸到或者能聽到的感官事物。我為她準(zhǔn)備了一條專門為異食癖患者設(shè)計(jì)的可咀嚼的項(xiàng)鏈,我每天都密切關(guān)注著她,希望她能慢慢長大?!?/p>
像Wynter這樣患有異食癖的自閉癥孩子,盡管比例不高,但數(shù)量不少。與其他異食癖孩子相比,自閉癥孩子由于語言和認(rèn)知障礙,更加難以矯正。這種不良習(xí)慣會給他們的健康帶來嚴(yán)重?fù)p害,是需要家長朋友們重視并及時(shí)制止的。
]]>據(jù)英國《鏡報(bào)》報(bào)道,Live In the Dream是英國最優(yōu)秀的賽馬之一,在賽場之外,它的善意極大治愈了主人的自閉癥兒子。
11月3日,Live In The Dream將在加利福尼亞與世界頂級賽馬一起參加獎金為100萬美元的育種者杯草地短跑比賽。18歲的自閉癥少年Rhys de?Lemos將全程守護(hù)他,Rhys同時(shí)患有自閉癥、癲癇和腦瘤,但當(dāng)他和心愛的賽馬Live in The Dream在一起時(shí),他會變成另外一個(gè)樣子。
Rhys的媽媽Jolene表示:“Live In The Dream對Rhys來說十分重要。我兒子患有自閉癥、癲癇和非癌性腦瘤。但是當(dāng)他和Live In The Dream以及院子里的其他馬在一起時(shí),會非常開心,也不那么焦慮了。Live In the Dream是一匹很棒的馬,他不僅在賽馬場上表現(xiàn)不凡,在平時(shí)的生活中對Rhys也有很大的幫助。Rhys喜歡去院子里看馬,給它們喂胡蘿卜。他的心理年齡大約只有六歲,但當(dāng)他和馬在一起時(shí),他就變成了另一個(gè)男孩。”
Rhys的15歲的妹妹Aimee一直是他的精神支柱,Aimee也很喜歡馬。
Rhys給這匹馬取了個(gè)綽號叫Fred,Jolene解釋說:“即便是在大型比賽中,我們也會用這個(gè)名字叫它,這可能會讓其他觀眾感到困惑吧?!?/p>
Rhys的爸爸Steve說:“我特別感謝馴馬師Adam West,他對馬非常好,所以馬對孩子們也很好。Rhys和Aimee和我們一起參加了所有的比賽,美國的比賽他們也會去的。他們一定會喜歡這次旅行的,我們一家人的夢想終于成真了。我很期待?!?/p>
Rhys表示:“Fred總能讓我感到平靜。我喜歡喂他胡蘿卜,雖然它有時(shí)會咬我。我把它當(dāng)成是我的朋友,看到它我就很開心?!?/p>
Steve是薩里一家保險(xiǎn)經(jīng)紀(jì)公司的董事和股東,他們家離埃普森賽馬場很近。馴馬師West有一個(gè)能容納46匹馬的馬廄。Steve夫婦花了2.5萬英鎊買了當(dāng)時(shí)還只有一歲的Live In The Dream。上個(gè)月,F(xiàn)red以28勝1負(fù)的成績在約克贏得了比賽的冠軍,后面它將前往加州參加育種者杯賽馬沖刺賽。Steve一家計(jì)劃在10月初飛往肯塔基州的基恩蘭參加一場熱身賽,然后前往洛杉磯的圣安妮塔參加一場大賽。
賽馬俱樂部的首席執(zhí)行官Nevin Truesdale表示:“Live In The Dream的故事非常感人,非常鼓舞人心。由此可以看出,馬是一種很神奇也很多才多藝的動物?!?/p> ]]>
唐納德喜歡測量事物,他們就帶著唐納德去挖井,將其作為一個(gè)測量項(xiàng)目,不斷地問他,“挖了多深了?還要挖多深?”唐納德喜歡數(shù)田溝數(shù)量,他們就帶著他一起耕種玉米,讓他邊犁地,邊計(jì)算壟數(shù)。
漸漸地,唐納德話多了,人也有創(chuàng)造性了,甚至能夠成功完成一些復(fù)雜的任務(wù)??霞{來探望唐納德時(shí),看到他熟練地趕著馬匹,操縱犁頭耕種完了6排長壟。
劉易斯夫婦照顧唐納時(shí)展現(xiàn)出了驚人的智慧。他們利用唐納德的愛好,為其設(shè)置合適的目標(biāo),利用他的刻板行為和狹隘興趣,創(chuàng)造出了價(jià)值。
1949年,唐納德重回家中,曾經(jīng)那個(gè)令人崩潰絕望的男孩,已經(jīng)能照顧自己的生活起居了。 瑪麗安排他進(jìn)入了當(dāng)?shù)馗咧小?/p>
唐納德多方面能力遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于同齡人,動作古怪又不協(xié)調(diào),因此常常被同學(xué)取笑和戲弄,但也有很多富有同情心的同學(xué)對他特別關(guān)照。加上卓越的心算能力和音樂天賦,唐納德逐漸贏得更多同學(xué)的尊重。
同學(xué)們喜歡和唐納德玩心算,他們會提前準(zhǔn)備好算術(shù)和答案,然后提問,唐納德通常只要閉一下眼就能給出答案。
學(xué)校生活讓唐納德逐漸對外界的關(guān)注多了起來,他嘗試加入了學(xué)校合唱社團(tuán),還參加了校園劇的演員選拔,并獲得一個(gè)角色。他還試過當(dāng)眾演出,當(dāng)幕布拉開,唐納德面對臺下眾多觀眾,絲毫沒有膽怯地念出了缺乏感情的臺詞。
慢慢地,同學(xué)們和小鎮(zhèn)居民都習(xí)慣了唐納德的行為方式。當(dāng)他一個(gè)人邊走路邊向天空打著奇怪的手勢時(shí),過往的車輛還會減緩速度,問他是否需要搭車。
唐納德能被優(yōu)待,最重要的原因還是他的家庭。
唐納德一家是當(dāng)?shù)刈铒@赫的特普利特家族的成員,父親比蒙是鎮(zhèn)上公認(rèn)最優(yōu)秀的律師,還是前鎮(zhèn)長的兒子,母親瑪麗的家族則掌管著鎮(zhèn)上的銀行。
因?yàn)樨S厚的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ),卓越的社會地位,比蒙和瑪麗可以為孩子爭取到所需的一切支持: 他們可以無視專家建議,將唐納德從療養(yǎng)院接回家;幫助唐納德得到肯納的干預(yù)意見和學(xué)校的教育支持;爭取到大部分同學(xué)和小鎮(zhèn)居民的理解和愛護(hù)。
2010年,美國雜志《大西洋月刊》的記者采訪小鎮(zhèn)居民時(shí),有人這樣評價(jià),“在這個(gè)南方小城里,如果你又窮又怪異,那你就是個(gè)瘋子;但如果你有錢但怪異,那你就只是有點(diǎn)兒古怪?!?/p>
大學(xué)畢業(yè)后,唐納德進(jìn)入了家族銀行,成為了一名出納,并在這個(gè)崗位上一直待到退休。
唐納德是幸運(yùn)的,他生在了一個(gè)富裕家庭,家族銀行確保了他在那里有工作。他干過銀行柜員,但社交障礙讓一些客戶不滿意。比如,他會用客戶的銀行賬號來稱呼對方,而不是直呼其名。然后銀行把他轉(zhuǎn)到了少與人打交道的出納崗位,即使是這樣,他也經(jīng)常放下打了一半的電話,去做別的事情。
20世紀(jì)80年代,這個(gè)家族銀行在經(jīng)濟(jì)危機(jī)時(shí)轉(zhuǎn)手了,交易條件之一,就是接手的人要永遠(yuǎn)保留唐納德的工作崗位。
在唐納德46歲時(shí),爸爸出車禍去世。5年后,媽媽也因?yàn)樾呐K衰竭去了。而唐納德的人生遠(yuǎn)比瑪麗和比蒙設(shè)想的精彩。他的書面語言的駕馭能力遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于口語能力,手機(jī)將他和外界的關(guān)系拉得更近。他可以用手機(jī)與他人交流。
2020年,唐納德81歲的弟弟奧利弗也永遠(yuǎn)離開了他。但唐納德不會無人照料,只要他走出家門時(shí),遇到的小鎮(zhèn)居民不是他的鄰居,就是他曾經(jīng)的同學(xué),或是一起打高爾夫球的朋友。 他們早已習(xí)慣將唐納德納入自己的保護(hù)范圍。
唐納德在去世前三個(gè)月在機(jī)場暈倒,而暈倒前,89歲的唐納德每天還在喝咖啡、逛公園、打高爾夫。
他很喜歡跟鎮(zhèn)上幾位七八十歲的老太太相處,她們成為好友都至少20年以上了,有鄰居,有同事。沒見面的時(shí)候,唐納德用手機(jī)給她們發(fā)信息,每次內(nèi)容都差不多:先問天氣,問完天氣,相約周末教堂見。見面時(shí),看到對方發(fā)量不太樂觀,他會戲稱:“哈哈,大風(fēng)吹走了你的頭發(fā)!”他還隨身攜著牛皮筋,遇到喜歡的女人,就拉開牛皮筋彈射過去,仿佛射出“丘比特之箭”。
毫無疑問,唐納德的一生,給世界各地的自閉癥家庭都帶來了希望。
]]>唐納德是家里的第一個(gè)孩子,父親比蒙是一名律師,母親瑪麗是當(dāng)時(shí)少有的接受過大學(xué)教育的精英女性。 起初,他們并沒有察覺兒子的表現(xiàn)有什么不正常的地方。唐納德沒有身體殘疾,學(xué)坐、學(xué)走都正常,說話甚至還要早于同齡孩子。但慢慢地,他的發(fā)育仿佛靜止了,甚至還有些后退。
他無法忍受日常生活出現(xiàn)一絲改變,家具不能移動,玩具必須放回原位,出行時(shí)的每一步必須踩在之前踩過的地上,甚至每天早餐時(shí)都要媽媽說同樣的話“吃掉它,不然我不會給你西紅柿,但是如果我不吃,我會給你西紅柿?!彼纳畋仨氁怀刹蛔儯幸稽c(diǎn)偏差就會痛苦尖叫。
種種變化,讓比蒙和瑪麗心中有了一個(gè)可怕的念頭——他精神失常了。
1930年代的美國社會,障礙人士被認(rèn)為毫無價(jià)值,只會浪費(fèi)社會資源,為了避免他們傳遞不良基因,威脅社會,美國政府會強(qiáng)制給他們做絕育手術(shù)。所有殘障兒童都會被美國政府和醫(yī)生強(qiáng)制從父母身邊帶走,送往醫(yī)院或療養(yǎng)院,由國家統(tǒng)一負(fù)責(zé),并且拒絕父母頻繁探視。很多人就此默默消失,再沒見過親人一面。生下智力障礙或精神異常的父母會被社會歧視。
沒有人了解比蒙和瑪麗忍受了多大的壓力與痛苦,他們嘗試仔細(xì)觀察唐納德的生活喜好,小心翼翼遵守孩子建立的生活準(zhǔn)則,只為能保護(hù)他不被政府強(qiáng)行帶走。不幸的是,唐納德退化得越來越嚴(yán)重。
1937年,3歲半的唐納德開始拒絕吃飯,母親瑪麗不斷嘗試各種方法與他交流,都得不到回應(yīng)。迫于無奈,他們向醫(yī)生求助。醫(yī)生認(rèn)為,父母的行為刺激到了唐納德,他應(yīng)該立即住院。當(dāng)年8月,唐納德被送至距家50英里的一家療養(yǎng)院,這里原是為患結(jié)核病兒童設(shè)計(jì)的隔離場所,每個(gè)月僅有2次探視機(jī)會。
他們發(fā)現(xiàn)唐納德雖然恢復(fù)了進(jìn)食,但社交障礙卻變得更為嚴(yán)重。進(jìn)療養(yǎng)院前,唐納德雖然古怪,卻對外界有著旺盛的好奇心,性格也很活潑??蛇M(jìn)入療養(yǎng)院后,他每天一動不動地坐著,不理會任何事情,讓夫妻倆十分傷心。
1938年5月,唐納德弟弟的降生,讓比蒙和瑪麗終于體會到普通父母的快樂,但對大兒子的思念卻絲毫沒有減輕。當(dāng)年10月,他們不顧專家激烈阻攔,執(zhí)意把唐納德接回了家,他們堅(jiān)信讓兒子與家人分開是完全錯(cuò)誤的。
這一次,唐納德夫婦求助于美國頂級兒童精神科醫(yī)生肯納博士。比蒙給肯納寄了一封長達(dá)33頁紙的信件,描述了唐納德一切異于常人的表現(xiàn)。這些信件后來被無數(shù)科研人員引用,極大推動了自閉癥的發(fā)現(xiàn)。但肯納博士也沒什么辦法,只能陪著唐納德父母一起摸著石頭過河。
當(dāng)時(shí),全美的小學(xué)都拒接接受類似唐納德的特殊需要兒童,1939年夏末,瑪麗憑借自己與市內(nèi)公立小學(xué)校長的私人關(guān)系,將孩子塞進(jìn)了學(xué)校。在校長施壓下,老師只能盡量適應(yīng)他獨(dú)特的行為方式,忽略他異常舉動,盡量給他更多關(guān)注,幫助他和其他孩子一起成長。
開學(xué)第一天,唐納德大發(fā)脾氣,驚聲尖叫、上躥下跳,第二天,情況穩(wěn)定了一些,但直到一個(gè)月后,他才不再抵觸上學(xué),可以在座位上坐定,跟隨老師的教學(xué)。校園生活讓唐納德對人對事,有了更為恰當(dāng)?shù)姆磻?yīng),沮喪時(shí)能夠表現(xiàn)出失望,獲得表揚(yáng)時(shí)會表現(xiàn)出開心,理解能力與溝通能力在穩(wěn)步上升,但也依舊落后于同齡人。
1943年春天,本該升入四年級唐納德與同齡人之間的差距越來越大,被迫退學(xué)回家。一直竭力支持兒子的瑪麗,終于崩潰了,唐納德再一次被送離了家。
]]>美國媒體報(bào)道,世界上第一個(gè)被確診自閉癥的人、密西西比州居民唐納德·格雷·特里普利特(Donald Gray Triplett)于當(dāng)?shù)貢r(shí)間6月15日上午去世,享年89歲。
唐納德生前所屬教會在網(wǎng)站宣布,他的葬禮將于當(dāng)?shù)?月19日上午11時(shí)舉行。密西西比州眾議院議員Tom Miles發(fā)文悼念:
“我向唐納德的家人和朋友表達(dá)深深慰問,唐納德是福雷斯特市最偉大的朋友和市民之一。唐納德先生是世界上第一例被診斷為自閉癥的人士,但對福雷斯特市的朋友來說,他只是唐先生。如果他喜歡你并且你足夠幸運(yùn)的話,他會給你起個(gè)外號,我的外號是TM。
唐先生是個(gè)很棒的人,如果你曾在福雷斯特市銀行、鄉(xiāng)村俱樂部或社區(qū)待過,并見到他,你就了解他是多么偉大的一個(gè)人。在吉瓦尼斯俱樂部,我一直很喜歡聽他多次外出度假的故事,他與我們分享的照片簡直棒極了。
家人和朋友都會一直懷念他,安息吧,我的朋友?!?/p>
跟絕大多數(shù)自閉癥人士比,唐納德是高壽的。一份調(diào)查報(bào)告顯示,自閉癥人士的平均壽命為 54歲。唐納德的長壽,可以啟發(fā)我們尋找“星星的孩子”平穩(wěn)生活、安度晚年的思路。
唐納德上一次被美國媒體集中報(bào)道是2022年12月,聚焦他一生的紀(jì)錄片《不同的音調(diào)》在美國各大平臺首映。他神采奕奕,穿著新做的背帶褲,跟著劇組參加首映式。
福雷斯特小鎮(zhèn)的鄰居們給他的共同評價(jià)是:“他是個(gè)快樂的人?!?/p>
雷斯特小鎮(zhèn)森林環(huán)抱,人口不足3000人,居民大都從祖輩起就相識,往來非常密切。鎮(zhèn)上僅有一所高中、一個(gè)法院、一座火車站、一家理發(fā)店、一家美容院和幾家雜貨店與家具店,幾所教堂。小鎮(zhèn)中的很多居民對唐納德都很熟悉。
唐納德會一直穿同一件衣服,直到衣服穿破,小鎮(zhèn)居民帶他去服裝店買新衣服。不過,不管每次買多少件,他又會挑最喜歡的一件一直穿,直到再穿破。
唐納德上了年紀(jì)之后,并沒有特別注意自己的飲食,過去的十年,他雖然胃口小了一些,但飲食的種類并未改變,幾乎頓頓吃漢堡薯?xiàng)l,喝可樂。他身體健康,充滿活力,雖然有一些常見的老年病,比如高血糖、高血壓,但總體還在可控范圍。即使在新冠這幾年,也沒有表現(xiàn)出明顯的癥狀。
唐納德半個(gè)多世紀(jì)刻板如一日的作息表,似乎對他很有裨益。每天清晨,他會揮著手臂,邁著大步走向銀行,等銀行開門后進(jìn)去晃悠晃悠;然后會和朋友一起喝咖啡,再散步鍛煉,回家后觀看喜歡的電視節(jié)目。下午,他會到高爾夫球場打球一直到天黑。他有一套固定的擊球動作,先舔一下右手手指,再舔一下左手,然后將球桿直直地指向天空,立于頭頂,揮桿,擊球。唐納德球技不錯(cuò),雖然話很少,但在團(tuán)隊(duì)賽中能與他人愉快合作,大家都很喜歡這個(gè)孩子般真摯的老頭。
唐納德的日常路線很固定,銀行,公園,教堂和一條河邊小道。每個(gè)周末,他都會到教堂做禮拜,即使外出度假,也會在周末準(zhǔn)時(shí)回來。他一直到去世前幾個(gè)月,仍會獨(dú)自駕車出游,他幾乎每個(gè)月都出去旅游。他一生去過將近40個(gè)國家,足跡踏遍半個(gè)美國。
]]>有一位住在鄰鎮(zhèn)的自閉癥孩子,比楠楠大1歲,當(dāng)時(shí)程度并不比楠楠差,還有一個(gè)NT的姐姐,但是他的家人主要以機(jī)構(gòu)干預(yù)為主,現(xiàn)在出現(xiàn)了很大的情緒問題。飄渺慶幸爸爸陪伴進(jìn)行家庭干預(yù)的方式選對了。
之前,她每周有一段時(shí)間在餐廳打工,不打工的時(shí)間在家做家務(wù)、剪視頻,去城里幫客人代購包和大衣,順便吃喝玩樂,犒勞自己。雖然不富裕,但日子還過得去,也是夫妻倆所能走的最好的一條路了。
2020年起,飄渺就“種草”了家庭干預(yù)。疫情期間,她所在的城市封城了6個(gè)月,利用這段時(shí)間,他們進(jìn)行了家庭干預(yù),楠楠有了進(jìn)步后,嘗到了甜頭。與之對應(yīng)的是,在機(jī)構(gòu)沒有看到明顯的進(jìn)步,讓她有些失望。因?yàn)橐咔榈年P(guān)系,機(jī)構(gòu)干預(yù)的時(shí)間短暫不連續(xù)。
“當(dāng)時(shí),楠楠2歲半開始一周一次游戲課,換了機(jī)構(gòu)一周兩次感統(tǒng)課,效果也不大,3歲半,一周兩次,換了一個(gè)老師,是個(gè)語言老師。斷斷續(xù)續(xù)兩年的機(jī)構(gòu)干預(yù)過程中,沒有看到很明顯的進(jìn)步?!?/p>
她把干預(yù)比作一個(gè)人學(xué)語言:“去機(jī)構(gòu)‘學(xué)語言’遠(yuǎn)遠(yuǎn)不如去一個(gè)語言是母語的國家學(xué)得快?!倍彝ジ深A(yù),就像是“去母語國家學(xué)習(xí)”。
在去自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的過程中,她也發(fā)現(xiàn)了老師并不能按照楠楠自身的情況來安排課程的?!皺C(jī)構(gòu)不能充分了解每個(gè)孩子的不同。一個(gè)方法教10個(gè)孩子,只有2個(gè)孩子學(xué)得會。所以進(jìn)步不快?!?/p>
對于孩子6歲還無語言這件事,飄渺這么看:“急有什么用呢?每個(gè)孩子能力不一樣。只要她有能力開口,早晚是要說話了,要是像50%的孩子那樣沒有語言,那急也沒有用。”
雖然現(xiàn)在這么豁達(dá),她也曾經(jīng)崩潰過。有一次,楠楠在紙尿褲里拉了大便,似乎是想把大便清理干凈,于是用手抓得被單上都是??吹竭@一幕,讓她懷疑楠楠的將來還有沒有希望。不過,后來轉(zhuǎn)變了心態(tài),接受了進(jìn)步不是直線式的,而是螺旋式的,也嘗試從另外一個(gè)角度看孩子?!八ㄩ┮哺冻隽俗约旱呐θミm應(yīng)這個(gè)社會,我們又有什么理由去放棄?!?/p>
飄渺發(fā)出感慨:在一些人眼里,她的家庭分工和自閉癥干預(yù)方式有些“不同尋?!保@是她通過自己的生活經(jīng)驗(yàn),一步步摸索出來的、她自信的方式,
]]>“飄渺”今年35歲,在威尼斯旅居16年了。她是浙江青田人,老公是意大利人,和她育有一個(gè)6歲的自閉癥孩子楠楠,非??蓯蹘洑狻?/p>
2歲之前,楠楠看不出太多異常。但2歲那年的夏天,他出現(xiàn)倒退,對視能力不好了;并出現(xiàn)了情緒障礙、睡眠障礙、過分挑食、不能用手指物、踮腳走路、喜歡看轉(zhuǎn)的輪子等行為,需要東西時(shí)把父母當(dāng)作“工具人”。
她帶楠楠去看醫(yī)生,被診斷出自閉癥譜系障礙。為了孩子更好的康復(fù),她的家庭模式變成了爸爸全職帶娃,媽媽打零工賺錢補(bǔ)貼家用。
飄渺做過一段日子的全職主婦,全身心撲在楠楠一個(gè)人身上,換來的是失去自我的糟糕感受。后來,她將精力分散到賺錢、休閑、做自媒體,覺得自在多了。帶娃工作之余,飄渺也不忘享受生活,偶爾犒勞自己。除了是個(gè)育兒博主,她還是個(gè)美食+旅游博主。她回應(yīng)一些網(wǎng)友說:我先是我自己,然后才是楠楠的媽媽。
疫情之后,經(jīng)濟(jì)下行,丈夫失業(yè)了。去年年末,她陸陸續(xù)續(xù)工作了15年的中餐廳也因?yàn)槟茉次C(jī),老板承擔(dān)不起高額的電費(fèi)、燃?xì)赓M(fèi)而歇業(yè)3個(gè)月?,F(xiàn)在她的老公失業(yè)在家,全職帶娃,而飄渺繼續(xù)做代購賺錢。
有網(wǎng)友在評論區(qū)質(zhì)疑:“老公失業(yè),你賺錢,你的生活怎么持續(xù)下去?”“為什么不帶著孩子回國呢?”
她解釋說:“老家同樣的餐廳服務(wù)員的工作,不足以支撐一家人在國內(nèi)的生活。”“老公失業(yè)在家,暫時(shí)找不到合適的工作,但他是個(gè)非典型的意大利男人,之前有工作時(shí),有存錢的習(xí)慣。自己打工賺錢,楠楠也有政府的福利補(bǔ)貼和一對一影子老師?!?/p>
由于孩子需要24小時(shí)看護(hù),送學(xué)校也需要有人在家待命,接聽老師的電話,處理突發(fā)狀況,需要一個(gè)人全職帶娃。因此,她的意大利老公成了最佳人選。
爸爸帶娃,媽媽賺錢,是綜合考量的結(jié)果。飄渺的意大利老公帶娃有些大大咧咧。比如,爸爸帶娃第一天,楠楠就因蕩秋千蕩得太高不小心摔了下來(被太太罵后他有反省,以后孩子做“奇怪”的動作時(shí)就要警覺)。不過孩子本人似乎不以為意。
帶娃大半年,他還是會把孩子的衣服穿反:他做的菜不那么精致,不像飄渺做家庭主婦時(shí)一餐要做三種菜色,而他一頓飯煮了半公斤面,只求把娃喂飽。有時(shí)候以“見不到媽媽太傷心,吃點(diǎn)薯片吧?!钡慕杩?,把一頓飯糊弄了過去……
雖然細(xì)節(jié)處帶得不怎么樣,但意大利老公還是得到了飄渺的肯定。她的社交賬號里關(guān)于娃的,有一半是她在夸“老公使娃進(jìn)步”。
楠楠在爸爸帶娃之下,肉眼可見地進(jìn)步了。跟剛確診的時(shí)候比,已經(jīng)好太多了。雖然沒有語言,但和爸爸媽媽很親昵。在爸爸的引導(dǎo)下,還學(xué)會了騎自行車,驚艷了全家人。現(xiàn)在,他的對視與普通孩子無異,一些指令雖不能完全執(zhí)行,但能聽懂。叫他吃飯他會自己拉凳子吃飯;以前打開車門,動作會停頓,不能做連續(xù)上車的行為,現(xiàn)在上車一氣呵成;睡眠障礙,情緒障礙都有了很大的改善……
]]>紐約紅衣大主教Dolan聞訊特地為尼克做臨終祈禱,給他涂上圣油,在他的家鄉(xiāng)史丹頓島,幾百位親朋好友以及素不相識的人為他祈禱。 尼克一生都沒有語言能力,僅靠拼字板交流,他在臨終時(shí)拯救了八個(gè)人的健康,以及無數(shù)被他感動的心靈。
以下是尼克的母親芭芭拉在母親節(jié)發(fā)表的感言:
親愛的家人、朋友,以及所有愛尼克和為我們祈禱的人:
我感到很傷心、很失落。我感覺自己像是失去了依靠,很無助。
昨天,紅衣主教Dolan來到了我的寶貝兒子尼古拉斯的病房,你們能想象這是多么的榮幸的事!紅衣主教竟然都聽說了尼克的事跡,尼克的故事和生活竟然影響著很多很多人。
我們做出了艱難但美好的決定,讓尼克給予他人生命的禮物(通過他的器官拯救8個(gè)人的生命)。
尼克是一位施與者和老師,他擁有最純潔的靈魂,所以這個(gè)決定是他(和我們)希望的方式。
這是一個(gè)艱難的過程,需要很多步驟,將持續(xù)很多天。這感覺像是一個(gè)噩夢,但我一定會也必須從尼克身上汲取力量度過這一切。我感受到了你們所有的關(guān)愛和美好祝愿。請繼續(xù)為我們祈禱。
守夜祈禱儀式非常感人,看到數(shù)百人在醫(yī)院外為他點(diǎn)亮美麗的燈光,然后大家都走到另一邊,讓我們可以從尼克的病房窗戶和床邊看到你們,真的很振奮人心。
全國各地甚至世界各地的280多人通過Zoom參加了儀式,我收到的訊息后,實(shí)在是令人難以置信,有些人我們甚至不認(rèn)識,但是他們與尼克共事過,見過他的拼寫,參加過我們舉辦的研討會,或者看過他的視頻。
這一切都令人不勝感慨,是那么的美好。
今天,他們在史丹頓島大學(xué)醫(yī)院南部懸掛了一面旗幟,這面旗幟是為了紀(jì)念決定通過器官捐贈給予他人生命的尼古拉斯。
旗幟驕傲地飄揚(yáng)著,讓大家知道醫(yī)院里有一位給予禮物的人,那就是我的寶貝兒子“尼古拉斯?達(dá)莫拉”。
請大家記住他的名字,記住他的傳奇。他在這里的工作并未結(jié)束,只是被搬到了另一個(gè)地方——那是一個(gè)有一天我會再次和他相見的地方,沒有自閉癥,沒有痛苦,他會用他真實(shí)的聲音與我交談,我期待那個(gè)美好的一天。
今天雖然我傷心欲絕,但在母親節(jié)這一天,我還是感謝上天給了我25年的禮物,祝福所有人。
——芭芭拉(尼古拉斯 克里斯蒂安和娜塔莉最驕傲的母親)
]]>日前,根據(jù)英媒《每日郵報(bào)》報(bào)道,墨西哥自閉癥女孩阿達(dá)拉·佩雷斯·桑切斯在11歲的年紀(jì),已開始攻讀工程學(xué)碩士學(xué)位。她智商高達(dá)162,超越了愛因斯坦與霍金,一年讀完初高中,還夢想殖民火星。
桑切斯出生于墨西哥城的特拉豪克貧困社區(qū)。她在3歲時(shí)語言能力出現(xiàn)退化,隨后被診斷出自閉癥。得知桑切斯患自閉癥后,一些同學(xué)不僅沒有給予她同情和理解,反而開始孤立她,甚至進(jìn)行語言和身體上的霸凌。就連老師也因其家境窮困而嘲笑她是沒有未來的孩子。桑切斯因此換了三家學(xué)校就讀,也變得十分自卑。
同學(xué)的霸凌令桑切斯患上了嚴(yán)重抑郁癥,不愿上學(xué),在課堂上睡覺,并且對學(xué)習(xí)的知識表現(xiàn)不感興趣。她開始封閉自己,不與家人溝通。她曾向母親哭訴過自己在學(xué)校經(jīng)歷的遭遇。她說同學(xué)經(jīng)常把她鎖在封閉的小房間里,他們不僅嘲笑她是個(gè)怪人,沒有朋友,還對她進(jìn)行身體上的傷害,不是朝她扔垃圾就是對她拳打腳踢。
桑切斯的母親納耶利表示,有一天,她發(fā)現(xiàn)4歲的女兒竟然自己在家自學(xué)代數(shù),并且熟記元素周期表,房間里也全是練習(xí)算數(shù)的筆記,遇到不會的經(jīng)常會纏著家里人給她講解。她開始沒當(dāng)回事,以為女兒只是“一個(gè)人無聊”。
隨后,她帶女兒去做抑郁癥的治療,并在醫(yī)生的建議下將她送到了特殊人才教育中心。經(jīng)過智商鑒定之后,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)桑切斯的智商高達(dá)162,比愛因斯坦和霍金的160還高。該中心在了解過桑切斯的情況后深表同情,但由于費(fèi)用的問題,最終還是沒有接受她。無奈之下,桑切斯只得回到原來的學(xué)校繼續(xù)念書。
在得知桑切斯的智商和潛能后,母親支持她就學(xué)、吸收新知、發(fā)揮才能。她在5歲時(shí)順利結(jié)束小學(xué)學(xué)業(yè),更是用一年時(shí)間讀完初中和高中。治療抑郁癥時(shí),桑切斯在醫(yī)生的辦公室里看到了霍金的作品。從那時(shí)起,她對天文學(xué)產(chǎn)生濃厚興趣,喜歡研究黑洞。
為了直面患病期間的痛苦經(jīng)歷,桑切斯還撰寫了一本書《永不放棄》,記錄了她這些年所經(jīng)歷的苦痛和自己對夢想的執(zhí)著,向大家道出了自閉癥兒童真實(shí)的內(nèi)心。此書一經(jīng)出版,就受到廣泛關(guān)注,不僅走紅墨西哥,還成功吸引了全世界人的目光。《福布斯》雜志更是在第一時(shí)間將她評為“墨西哥100位最有影響力的女性”之一。
桑切斯8歲上大學(xué)讀雙學(xué)位,在網(wǎng)絡(luò)上學(xué)習(xí)了大量關(guān)于大學(xué)數(shù)學(xué)和系統(tǒng)工程學(xué)的專業(yè)課程,并成功拿到了學(xué)位證書。如今,年僅11歲的她已完成大學(xué)學(xué)業(yè),取得系統(tǒng)工程學(xué)士學(xué)位。目前,她正在墨西哥科技大學(xué)攻讀數(shù)學(xué)碩士學(xué)位。
桑切斯表示,自己想進(jìn)美國亞利桑那大學(xué)攻讀天體物理學(xué)。學(xué)校已經(jīng)給她提供了獎學(xué)金,但由于簽證問題被推遲。她希望成為NASA(美國國家航空航天局)的航天員,夢想殖民火星。她還進(jìn)入天文學(xué)院開始研究有關(guān)黑洞的課題,為實(shí)現(xiàn)宇航員的夢想踏出關(guān)鍵性的一步。
現(xiàn)在,桑切斯利用自己的名聲和資源幫助其他自閉癥兒童。她表示:“不要放棄,如果你不喜歡自己現(xiàn)在的狀態(tài),那么就開始改變,堅(jiān)持下去,一切都會往好的方向轉(zhuǎn)變。”
]]>冰玉介紹說,音樂治療師沒有固定使用的歌單,所用的音樂都是客戶喜歡的歌曲。許多80后、90后的成年客戶很喜歡周杰倫、林俊杰,而她也曾使用這些華人耳熟能詳?shù)牧餍幸魳?,幫助了許多客戶。
“我記得有一個(gè)15歲左右的中國男孩,很喜歡周杰倫,第一節(jié)課我們就一起聽了《青花瓷》。他患有自閉癥,所以交流能力不太好。但是他聽這首歌的時(shí)候,表現(xiàn)出更多的專注力。于是我們就用這首歌嘗試做了一些簡單的改編?!?/p>
這個(gè)自閉癥少年從小在中國長大,但打算在澳大利亞長住,所以他的媽媽希望孩子能夠提高語言能力,尤其是英語。
“我們嘗試把這首歌改編成英文版,但是用他知道的一些簡單詞匯,然后用英文卡片讓他去拼湊出一個(gè)句子,放在那首歌里,來訓(xùn)練他的英語和語言能力?!?/p>
冰玉表示,人的大腦中處理音樂和語言的區(qū)域是不同的,當(dāng)處理語言的區(qū)域“不是特別發(fā)達(dá)”時(shí),可以用處理音樂的區(qū)域去幫助提高語言能力。因此音樂治療可以幫助自閉癥男孩唱出從未接觸過的詞匯和句子,并且在日常生活中說出來。
除此之外,音樂治療的對象“不只是青少年,針對的內(nèi)容比較廣。從(剛)出生的嬰兒,到小孩、青少年、成人,一直到老人、到臨終關(guān)懷,音樂治療可以涵蓋一整個(gè)人生階段。所以只要對音樂有感觸、平時(shí)喜歡聽歌,相信音樂治療可以幫助到他們的人士,都可以嘗試一下?!?/p>
作為一名注冊音樂治療師,冰玉認(rèn)為,澳大利亞對音樂治療的認(rèn)知度較高,有穩(wěn)定的市場。不過入行仍需要足夠熱愛,因?yàn)槭杖氩皇翘貏e高。大部分同學(xué)會選擇自己開工作室,而國際學(xué)生畢業(yè)后在診所就職居多。
不過,文化與語言背景也可以成為優(yōu)勢,冰玉木目前便與華人診所有合作,因此客戶中華人客戶占比20%左右,也有了上述的《青花瓷》客戶。“跟一些客人交流音樂的時(shí)候,你會覺得音樂真的很神奇,它真的可以承載一些感情、一些故事?!?/p> ]]>