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為了保障自閉癥孩子的未來(lái),這群父母辦了一家監(jiān)察中心(一)

瀏覽次數(shù):2023 分類:國(guó)內(nèi)故事 分類:星爸星媽 分類:自閉癥故事

為了保障自閉癥孩子的未來(lái),這群父母辦了一家監(jiān)察中心

每個(gè)自閉癥孩子的家長(zhǎng)最擔(dān)心的問(wèn)題,莫過(guò)于我老了之后,孩子怎么辦?

的確,現(xiàn)在有一些為大齡自閉癥患者而創(chuàng)辦的托養(yǎng)中心,但被送到托養(yǎng)中心的孩子,未來(lái)的生活就一定順利嗎?這是懸在每個(gè)自閉癥孩子父母心頭上的一把“利劍”。

走進(jìn)周良驊的家,除了寬敞明亮的布局、擺放整齊的家具,最顯眼的就是屋內(nèi)的一架鋼琴了。房間里每天都會(huì)飄揚(yáng)著悅耳的琴聲,自閉癥兒子博涵專注的神情、靈活的手指,是周良驊小心翼翼呵護(hù)的幸福。

博涵在3歲的時(shí)候,就被診斷出自閉癥,周良驊夫婦不得不辭職照顧孩子。當(dāng)發(fā)現(xiàn)兒子對(duì)音樂(lè)感興趣的時(shí)候,夫婦倆看到了希望,便引導(dǎo)孩子走上了鋼琴之路。

現(xiàn)在,博涵在上海音樂(lè)學(xué)院進(jìn)修,也拿了很多獎(jiǎng),但他仍然需要?jiǎng)e人照顧。雖然能夠簡(jiǎn)單自理,但他仍不會(huì)照顧自己。有個(gè)冬天,周良驊趁博涵不在,打開(kāi)窗戶通風(fēng)。博涵回家之后,感覺(jué)不到冷暖,也不知道要關(guān)窗戶,把衣服一脫就開(kāi)始彈琴,自己被凍病了也渾然不知。對(duì)于金錢,博涵也完全沒(méi)概念,即便有錢也不會(huì)花。

這樣的情況,讓年過(guò)半百的周良驊夫婦不得不思考一個(gè)問(wèn)題:等到他們老了,不能再照顧孩子了,他該怎么辦?

他們?cè)?jīng)也想過(guò)把博涵托付給親友,但當(dāng)看到一些親戚為了侵占家產(chǎn)而爭(zhēng)奪撫養(yǎng)權(quán),對(duì)自閉癥孩子不管不問(wèn)的案例之后,他們就開(kāi)始尋找更為妥善的解決辦法。

2017年10月開(kāi)始實(shí)施的《中華人民共和國(guó)民法總則》規(guī)定,社會(huì)組織可以成為監(jiān)護(hù)人。這就意味著,自閉癥孩子的家長(zhǎng)可以委托某個(gè)社會(huì)組織,作為孩子的監(jiān)護(hù)人,代替父母幫助孩子進(jìn)行財(cái)產(chǎn)管理和支出,在孩子的重大醫(yī)療決定書上簽字。

在周良驊看來(lái),社會(huì)組織比個(gè)人要可靠很多,還可以得到社會(huì)的監(jiān)督。于是,他開(kāi)始尋找這樣的組織機(jī)構(gòu)。但在多番搜尋之后,他發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)并沒(méi)有這樣的組織。因此,他決定牽頭做一個(gè)。

周良驊的想法得到了星爸星媽們的響應(yīng),陸陸續(xù)續(xù)有90名自閉癥孩子的家長(zhǎng)成為志愿者,他們把這個(gè)寄托了無(wú)限希望的組織稱為“監(jiān)察中心”。

今年1月,監(jiān)察中心開(kāi)始了試運(yùn)營(yíng):定期探望一些面臨困境的自閉癥孩子,志愿者們先報(bào)名,再排班。

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