自閉癥在我國的發(fā)病率有多高呢?不同的統(tǒng)計機構常給出不同的答案。而真相是:許多“星星的孩子”終其一生都未被診斷過。
今年初,國外權威自閉癥雜志《分子自閉癥》的一項最新研究指出,中國自閉癥兒童診斷率偏低。很多“星星的孩子”因為家長不在意而從未被診斷過,更沒接受過治療,被當做性格內向而貽誤了最佳自閉癥治療時機。
“家長說,他們也是從小覺得孩子和同齡兒童有所不同,但是不知道自閉癥。孩子小的時候癥狀也沒那么明顯,所以也就沒有太在意,但是孩子越大問題和困難就越多?!眲虼髮W精神病學系自閉癥研究中心學者孫翔(Sophia?Sun)表示,這些未被診斷的自閉癥孩子在普通小學讀書,絕大多數(shù)都沒接受過特殊教育老師或兒童心理醫(yī)師的幫助,得不到干預治療。外界對他們的理解也很少,這樣的家庭每天都面臨著許多問題。
自閉癥在我國的發(fā)病率有多高?一直是謎。以往研究主要針對特殊學校的孩子,通常只包括有智力殘疾的自閉癥兒童,研究所報告的患病比例通常為每萬人中有二三十人。但近十年來,一些發(fā)達國家這個數(shù)字通常超過150人,差別巨大。
2013年開始,孫翔等中外學者分別在中國深圳、佳木斯、吉林市就我國的自閉癥患病率開展研究。他們在樣本選擇上以主流學校的兒童為主,其中吉林市同時調查了主流學校和特殊學校。
根據(jù)最新結論,吉林市7258個總調查人數(shù)中,有77例自閉癥,也就是說,每萬人患病人數(shù)超到100人,遠高于以往的二三十人,總患病率約為1%,與發(fā)達國家相似。
今年4月,中國精神殘疾人及親友協(xié)會副主席兼秘書長、孤獨癥委員會主任郭德華指出,目前國內還沒有權威的自閉癥發(fā)病率統(tǒng)計數(shù)據(jù),“因為既沒有全國的流行病學調查,也沒有全國性抽查?!?/p>
在《分子自閉癥》雜志報告,自閉癥在我國的發(fā)病率約為1%。此前媒體使用最多的兩個數(shù)據(jù)來源,一個是2016年《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅱ》中依據(jù)已有調查數(shù)據(jù)做的估計,認為中國自閉癥患病率在1%。另一個是2017年,上海復旦大學附屬兒科醫(yī)院統(tǒng)計的0.7%。這是聯(lián)合8座城市、11個單位和部門開展“兒童孤獨癥診斷與防治技術和標準研究”之后得出的結論。
復旦大學附屬兒科醫(yī)院的研究涉及8座城市的14萬人,范圍更大,但結論與劍橋大學等單位所發(fā)現(xiàn)的1%差別較大,而且尚未經(jīng)同行評議。
自閉癥在我國的發(fā)病率有多高?整體權威數(shù)據(jù)仍是一個謎。如果根據(jù)吉林市1%的結論,那么我國患自閉癥的人數(shù)應該在1000萬以上。然而,還有大量既未被診斷、也未接受治療的自閉癥兒童,他們的總數(shù)應是很大的。
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