關(guān)愛自閉癥兒童的公益活動(dòng)很多，包括畫展、捐款、馬拉松……但只有真正了解自閉癥家庭的需求，才能幫助這些“星星的孩子”和他們的家人。

特殊需求是指由于自閉癥的特殊性，導(dǎo)致家長(zhǎng)在需求的種類、數(shù)量和緊急性方面都有自己獨(dú)特的性質(zhì)。目前，家長(zhǎng)反映的特殊支持需求主要包括以下幾方面：

1、需要專業(yè)人員入戶指導(dǎo)

需求強(qiáng)度為70%，93.3%的家長(zhǎng)認(rèn)為目前無(wú)法得到入戶支持。

入戶支持是指專業(yè)人員進(jìn)入家庭進(jìn)行康復(fù)干預(yù)，或者進(jìn)入家庭幫助、指導(dǎo)家長(zhǎng)對(duì)自閉癥孩子進(jìn)行康復(fù)教育。人戶支持人員需要進(jìn)行相關(guān)培訓(xùn)，具備相應(yīng)專業(yè)技能，并遵守職業(yè)道德。不同年齡階段的自閉癥家庭都需要入戶支持服務(wù)，特別是大齡自閉癥家庭，如果有入戶支授服務(wù)，將大大減輕家長(zhǎng)的負(fù)擔(dān)，提升家庭生活質(zhì)量。

入戶支持體系在我國(guó)非常薄弱，只有一線城市的一些大型自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)引入國(guó)際經(jīng)驗(yàn)，探索本土化的人才培養(yǎng)和入戶支持模式，取得了階段性成果。

2、喘息日服務(wù)

需求強(qiáng)度為67%，95%的家長(zhǎng)認(rèn)為目前沒有得到這項(xiàng)服務(wù)。

家長(zhǎng)喘息日服務(wù)是指家長(zhǎng)在生病、出差、旅游或其他緊急情況時(shí)，可以將自閉癥孩子交給專業(yè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行臨時(shí)托管，孩子在托管機(jī)構(gòu)有專業(yè)支持和規(guī)范化服務(wù)。

3、希望政府發(fā)放養(yǎng)護(hù)費(fèi)用補(bǔ)貼

需求強(qiáng)度為84%，98.5%的家長(zhǎng)認(rèn)為目前沒有得到該服務(wù)。

調(diào)査顯示，一方面，一半以上的自閉癥家庭（占比52.4%），父母雙方有一方需要放棄工作，家庭收入減少；另一方面，自閉癥孩子的康復(fù)教育是一項(xiàng)貫穿終身的長(zhǎng)期工程，家庭的經(jīng)濟(jì)壓力大。針對(duì)這種情況，給自閉癥家庭發(fā)放養(yǎng)護(hù)補(bǔ)貼是必要的。希望政府和相關(guān)部門可以考慮先對(duì)一方放棄工作的家庭給予補(bǔ)助，待條件成熟后再逐漸惠及所有自閉癥家庭。

4、孩子在就醫(yī)和醫(yī)學(xué)檢查時(shí)，需要有專業(yè)支持性服務(wù)

需求強(qiáng)度為80%，92%的家長(zhǎng)認(rèn)為目前沒有得到此項(xiàng)服務(wù)。

由于自閉癥孩子的交流障礙、感知敏感和行為問(wèn)題，使其就醫(yī)變得十分困難，自閉癥的共病發(fā)生率高達(dá)80%，就醫(yī)行為也十分普遍。如果有專業(yè)人員或經(jīng)過(guò)訓(xùn)練的醫(yī)護(hù)人員的特殊門診，會(huì)給自閉癥孩子及其家庭帶來(lái)很大幫助。

5、在應(yīng)對(duì)突發(fā)事件時(shí)；希望有專業(yè)的指導(dǎo)與支持

需求強(qiáng)度為81%，95%的家長(zhǎng)認(rèn)為目前沒有此項(xiàng)服務(wù)。

自閉癥孩子行為向題頻發(fā)，情緒穩(wěn)定性差，認(rèn)知能力不足，所以其突發(fā)情況較多，家庭經(jīng)常處于混亂狀態(tài)中，嚴(yán)重影響家庭生活，需要有專業(yè)指導(dǎo)與支持。

99自閉癥網(wǎng)衷心希望相關(guān)部門更多了解自閉癥家庭需求，給“星星的孩子”更多的關(guān)愛。