自閉癥孩子的父母好累,真的好累。他們的壓力到底有多大?國外研究機構(gòu)作出而相關(guān)調(diào)查。
國外各方關(guān)于自閉癥孩子父母的壓力、應(yīng)對方案的研究還沒有形成有結(jié)論性的結(jié)果,例如樣本小、樣本中自閉癥兒童的年齡范圍不同、樣本可能并不能代表那些被嚴謹醫(yī)學診斷的自閉癥兒童及其父母群體,大量測量工具相互間無法比較等。但是,從研究文獻中,我們依然可以了解到一些總體趨勢。
自閉癥孩子的父母好累,真的好累。來自世界不同地區(qū)的幾項自閉癥父母的訪談顯示,這些父母具有相似的憂慮和經(jīng)歷。比如訪談了英國威爾士地區(qū)自閉癥兒童的父母,請他們講述自己的經(jīng)歷,并從他們的反饋中歸納出六個共通的問題:
1、自閉癥孩子的異常行為和發(fā)展
2、無法理解自己的孩子,或者不知道他們哪出問題了,由此帶來的緊張讓他們深感焦慮與愧疚
3、難以獲得正確的診斷
4、自閉癥孩子的診斷結(jié)果帶來了安慰并增加了清晰度
5、專家支持與幫助非常重要
6、家庭最終走向適應(yīng),接受和欣賞孩子
自閉癥孩子的父母好累,真的好累。在加拿大亞伯達省開展的一項家長訪談研究,將自閉癥青少年的父母歸納出了六個他們共有的關(guān)注熱點:
1、自閉癥孩子的問題行為,包擴發(fā)牌氣、攻擊、自傷、破壞、強迫、儀式化、沖動和自我刺激等2、有限的社交能力和社會辯別能力,常使得孩子被嘲弄或拒絕
3、自閉癥孩子對家庭生活的影響,例如經(jīng)濟上的壓力,以及日常生活能力上長期的管理和幫助的需要
4、與學校等教育服務(wù)相關(guān)的問題
5、和專業(yè)人員在一起時的緊張體驗
6、對未來的憂慮,包括生活上安排和性方面的問題。這些自閉癥孩子的父母都說,配偶和其他家庭成員以及朋友、工作上司的支持與幫助,讓他們非常受益。
另一項在美國賓夕法尼亞州某地所做的自閉癥兒童的家庭訪談報告說,家長的憂慮包括:診斷的拖延、干預(yù)服務(wù)的無效與不足、不同的服務(wù)人員之間的溝通與合作貧乏。不過,也有一些父母表示自己獲得了非常有價值的服務(wù)和信息。
自閉癥孩子的父母好累,真的好累。當我們了解到這一點,請對他們多一些理解和包容。
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