自閉癥家長的訴求之三，是希望能夠提供家長支持服務(wù)，加強家長培訓(xùn)

自閉癥家長們從孩子被確診的那一刻起，生活頓時被種種危機包圍：子女巨額的教育治療費用、社交活動的改變、周圍親友的異樣眼光等。與過去平靜的生活相比，家長們必須承受巨大的壓力，重新調(diào)整生活的步調(diào)。所有自閉癥家長在得到確診后幾乎都經(jīng)歷了從心理創(chuàng)傷期到心理適應(yīng)期再到心理平穩(wěn)期的心理調(diào)適過程。在心理創(chuàng)傷期，有否認、自卑、不平衡、自責(zé)等表現(xiàn)；在心理平穩(wěn)期，有相信訓(xùn)練、愛孩子、平和、適度壓力等表現(xiàn)；每個階段的壓力不同，其需求也不同。從整體來看，自閉癥家庭對“心理/情感/精神上幫扶需求”的急切程度是很高的。統(tǒng)計顯示，處于高分段“24-30分”（急切需要幫扶）的占58%。在長期照顧患兒的過程中，

許多家庭窄化了自身的社交網(wǎng)絡(luò)。一些家長甚至選擇逃避往常社交圈的自我放逐方式來回避面對自閉癥孩子的內(nèi)在苦悶。自閉癥對父母與家庭造成了永久性傷害，特別是對父母心靈之戕害無以言表，而父母也是最需要專業(yè)心理支持（及非正式的家長互助）的。調(diào)查顯示，71.23%的受訪家長在思想轉(zhuǎn)變過程中最想得到的幫助是“希望有一個中心或機構(gòu)向家長提供支持和服務(wù)”，47.20%的受訪家長希望開設(shè)家長社區(qū)支持中心，亦有31.34%的受訪家長希望有“家庭心理援助”。這是自閉癥兒童家長在與自閉癥抗?fàn)幍倪^程中發(fā)出的心聲和呼喚，不僅代表著目前正在與自閉癥抗?fàn)幍募议L的心聲，更是那些孩子剛被診斷為自閉癥兒童的家長的希望。

研究表明，家庭教養(yǎng)因素尤其是自閉癥兒童父母對孩子的干預(yù)，對自閉癥的康復(fù)有很重要的影響。對自閉癥要早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，越早干預(yù)成效越大。而在這一環(huán)節(jié)中，父母起到非常關(guān)鍵的作用。父母與孩子相處的時間最長，只有父母具備一定的專業(yè)知識，積極并堅持配合孩子的康復(fù)訓(xùn)練，才不至于錯過孩子的最佳治療期，使他們獲得最大程度的康復(fù)。本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，僅有36.69%的家長表示已經(jīng)接受機構(gòu)培訓(xùn)，還有很大部分比例的家長沒有參加過培訓(xùn)或只是偶爾參加過康復(fù)機構(gòu)的活動。

從訪談中可以了解其原因主要有：①家長重視不夠，認為交錢給機構(gòu)就一切依靠機構(gòu)，他們不需要再做什么。②家長培訓(xùn)機會少或費用較高。調(diào)査發(fā)現(xiàn)，政府組織的自閉癥相關(guān)活動很少，對自閉癥兒童家長的培訓(xùn)更是不足或沒有。只有孩子就讀的機構(gòu)偶爾會提供家長培訓(xùn)，如在家長培訓(xùn)方面，一位受訪機構(gòu)的負責(zé)人表示，自己所在的機構(gòu)從今年十月份開始，每半個月至三周對家長進行一次免費培訓(xùn)。

對于現(xiàn)有的家長培訓(xùn)，80.79%的受訪從業(yè)人員和69.26%的受訪家長表示需要改善，42.86%的受訪家長希望獲得更多關(guān)于孩子的治療、訓(xùn)練的知識，30.05%的受訪家長希望開辦自閉癥有關(guān)的講座。但單靠機構(gòu)的力量還不足以滿足家長的需求，機構(gòu)負責(zé)人也發(fā)出呼呼，希望政府多多介入，加強家長培訓(xùn)。一位受訪機構(gòu)負責(zé)人表示，如果有機會，可以對家長進行一系列培訓(xùn)，他說在該機構(gòu)80%以上的學(xué)生家長是外來務(wù)工人員，家庭經(jīng)濟來源比較單一（只靠父親或母親人承擔(dān)），雖然該機構(gòu)也會在每月三十號定期給家長進行免費培訓(xùn)，但畢竟覆蓋面太窄，負責(zé)人呼吁政府應(yīng)該多多介入，以令更多的家長得到相關(guān)培訓(xùn)。