大齡自閉癥都去哪里了?未來(lái)又在哪里呢?
從孩子被診斷出自閉癥的那天開(kāi)始,家長(zhǎng)就對(duì)孩子的前途充滿(mǎn)了擔(dān)憂(yōu)和焦慮:“我死了以后,孩子怎么辦?誰(shuí)來(lái)照顧他?”《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》數(shù)據(jù)顯示,90.8%的自閉癥家庭對(duì)孩子成年后的生存狀況憂(yōu)心忡忡。
隨著自閉癥的發(fā)生率越來(lái)越高,我國(guó)在80年代診斷出的第一代自閉癥人士,如今已是35-40歲左右的中年人,90年代診斷出的自閉癥患者也已成年,到了進(jìn)入社會(huì)和職場(chǎng)的年齡。由于缺乏對(duì)這一群體的調(diào)查和跟進(jìn),“大齡自閉癥都去哪里了?”這個(gè)問(wèn)題沒(méi)人能給出準(zhǔn)確的答案。他們似乎從社會(huì)和人們的視野中消失,其實(shí)不知有多少被藏匿在家中,或被送進(jìn)精神病院。個(gè)中的無(wú)奈與心碎,自閉癥家庭只能獨(dú)自默默承受。
近年來(lái),隨著越來(lái)越多的自閉癥孩子長(zhǎng)大成人,大齡自閉癥人士的安置和就業(yè)問(wèn)題迫在眉睫,成為家庭和社會(huì)必須面對(duì)和亟待解決的問(wèn)題。因?yàn)樽蚤]癥孩子的成長(zhǎng)所引發(fā)的各種生理、心理、法律及家庭社會(huì)的問(wèn)題,凸顯在社會(huì)面前。
2015年出版的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》指出,中國(guó)自閉癥患者已達(dá)到1000萬(wàn)。自閉癥兒童通過(guò)早期搶救性干預(yù)得到成長(zhǎng)和進(jìn)步,一些障礙可能有所改善,但不會(huì)完全消失。
自閉癥的核心癥狀——社會(huì)交往障礙和某種刻板行為,將會(huì)伴隨患者從兒童過(guò)渡到青年。在離開(kāi)學(xué)校后,特殊教育支持已經(jīng)結(jié)束,許多大齡自閉癥人士仍不具備獨(dú)立生活的能力,只能被困在家里。情況嚴(yán)重的,如經(jīng)媒體多次報(bào)的“鐵鏈少年”成成(化名)甚至被用鐵鏈囚禁。這種與社會(huì)隔離的例子并非罕見(jiàn),大齡自閉癥患者的生存狀況不堪設(shè)想。因此很多人會(huì)問(wèn):大齡自閉癥都去哪里了?
由于自閉癥是一種在醫(yī)學(xué)上病因未明、無(wú)法治愈、伴隨終生的發(fā)育障礙,患者在早期干預(yù)一一就學(xué)支持就業(yè)培訓(xùn)一一社會(huì)接納等人生的不同階段,都需要系統(tǒng)的支持和幫助。這一龐大的“工程”,僅靠自閉癥家庭本身是無(wú)法完成的,需要全社會(huì)的支持。
目前,國(guó)外對(duì)于大齡自閉癥的社會(huì)支持提出了一個(gè)生命周期理論:以自閉癥譜系人士的生命周期為視角,以社會(huì)支持的方式進(jìn)行干預(yù),包括早期篩查、診斷—早期搶救性干預(yù)—幼兒教育—學(xué)齡期就學(xué)—職業(yè)培訓(xùn)準(zhǔn)備—就業(yè)—養(yǎng)老等環(huán)節(jié)。
大齡自閉癥都去哪里了?以上就是大齡自閉癥譜系障礙患者的現(xiàn)狀與未來(lái),由99自閉癥網(wǎng)為您整理。
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