不久前，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會主任委員、北大六院主任醫(yī)師賈美香說呼吁孤獨(dú)癥兒童康復(fù)領(lǐng)域亟須制定行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。

“北京最貴的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)一個月收費(fèi)超過10萬元，這樣的康復(fù)費(fèi)用對于大多數(shù)家庭而言都是難以承受的?！辟Z美香表示，“國家明確規(guī)定，各城市每年應(yīng)為孤獨(dú)癥兒童家庭提供每戶一定的補(bǔ)貼，各地殘聯(lián)如果有資金可以再補(bǔ)充一部分?！?/p>

每年國家財政都會撥出一筆經(jīng)費(fèi)，用于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。過去，孤獨(dú)癥家庭想要領(lǐng)取補(bǔ)貼必須提供殘疾證，從去年下半年開始，國家放開政策，只要家庭能夠提供正規(guī)三甲醫(yī)院診斷證明，就能拿到政府提供的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。

“很多具備一定語言能力的輕度孤獨(dú)癥孩子，去康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù)后，最終卻不具備上學(xué)的能力。”賈美香說，對于大多數(shù)家長來說，他們不具備辨別機(jī)構(gòu)優(yōu)劣的能力。很多家長帶著孩子奔波于各家機(jī)構(gòu)卻無從選擇。有的家長為孩子換了五六家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，孩子經(jīng)過五六年訓(xùn)練，卻仍然沒有效果；還有家長帶孩子到醫(yī)院作診斷，第一年評估結(jié)果孩子與正常孩子能力相差七八個月，第二年再來評估時，能力相差一歲半，第三年時診斷顯示能力差了兩歲，能力出逐年下降。

賈美香介紹，我國的兒童康復(fù)是從腦癱康復(fù)開始的，近些年來，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)才引起社會關(guān)注。此前，孤獨(dú)癥兒童的家長只能抱團(tuán)取暖，因此，最早的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)都是民辦機(jī)構(gòu)。這些民辦機(jī)構(gòu)的確推動了孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)的發(fā)展，引起了社會對孤獨(dú)癥兒童的關(guān)注，然而也正因為這種“草根”出身，缺乏政府層面的統(tǒng)一規(guī)范，造成了孤獨(dú)癥兒童康復(fù)行業(yè)亂象叢生的局面。

賈美香表示，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)領(lǐng)域需要制定相應(yīng)的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，眾多機(jī)構(gòu)共同向行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)看齊，才能幫助孩子提升能力，促進(jìn)行業(yè)整體建立好的口碑，將康復(fù)工作落到實(shí)處?！斑@個標(biāo)準(zhǔn)不光是對孤獨(dú)癥康復(fù)老師的要求，還應(yīng)要求專業(yè)上的統(tǒng)一，包括教師薪資待遇、機(jī)構(gòu)收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)等方面。而這項工作需要政府的支持?！?/p>