作為安徽省第一個孤獨癥兒童康復(fù)公益創(chuàng)投項目,“星寶圓夢”主要針對16歲以下孤獨癥兒童家庭康復(fù)教育,由政府牽頭、財政投入,攜手專業(yè)孤獨癥康復(fù)機構(gòu),致力于把家長培養(yǎng)成自己孩子的“家庭康復(fù)師”,助力患兒早日康復(fù)。
三年前的一個冬天,朱瑩瑩三歲的兒子陽陽被診斷為孤獨癥,她的心瞬間沉到冰谷。幸運的是,政府通過“星寶圓夢”項目,幫助她調(diào)整心態(tài),理性面對現(xiàn)實。這個項目服務(wù)了經(jīng)開區(qū)135個孤獨癥家庭,通過機構(gòu)專業(yè)老師培訓(xùn)家長,指導(dǎo)孩子提高生活技能,幫助孩子們?nèi)谌肷鐣?;同時,家長們抱團(tuán)取暖,互助合作,共筑公益平臺,得到了社會的廣泛關(guān)注。
陳明是合肥經(jīng)開區(qū)社區(qū)管理局綜合管理處處長,從事殘聯(lián)工作14年。他在與許多患兒家長交流后,發(fā)現(xiàn)孤獨癥家庭康復(fù)環(huán)節(jié)的痛點,在于家長的家庭康復(fù)意識和技能的缺失,影響了孩子的訓(xùn)練效果;家庭之間也缺乏交流,造成孩子缺乏來自社會的關(guān)注和有效幫助。
2018年11月,合肥經(jīng)開區(qū)實施“星寶圓夢”項目。項目組專業(yè)老師入戶走訪,詳細(xì)了解孤獨癥孩子的居家生活狀況,對孩子進(jìn)行專業(yè)生態(tài)評估,有針對性的制訂“一人一案”。此外,項目組通過家長培訓(xùn)會、社會融合活動、微信群網(wǎng)上公開課、入戶訪視等多種形式,指導(dǎo)監(jiān)護(hù)人實施家庭康復(fù)訓(xùn)練活動。同時,綜合每個服務(wù)對象的年初評估、家長配合、康復(fù)指導(dǎo)、社會融合、能力提升等方面按年度進(jìn)行綜合評估。
三年來,該項目為合肥經(jīng)開區(qū)上百名孤獨癥兒童家庭建立了動態(tài)管理臺賬;除了定期康復(fù)指導(dǎo)外,還舉辦了15場專家培訓(xùn),邀請了“星星雨”創(chuàng)辦人田惠萍開展巡回講座;項目組還開展了多場社會化親子融合活動,組織優(yōu)秀家長進(jìn)行線上和線下的經(jīng)驗分享。
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