自閉癥家庭的社會(huì)性支持需求有哪些呢？

目前自閉癥兒童家庭獲得的社會(huì)性支持雖然多樣，但缺口較大。網(wǎng)絡(luò)、機(jī)構(gòu)是家庭外社會(huì)支持現(xiàn)狀的主要來(lái)源，家長(zhǎng)最期待的是以幼兒園、普校為主體的正常兒童教育機(jī)構(gòu)的接納，這是孩子回歸主流社會(huì)的關(guān)鍵。數(shù)據(jù)顯示：目前自閉癥兒童相關(guān)的文章總閱讀數(shù)為6293萬(wàn)，但分享數(shù)只有總閱讀的0.5%即32萬(wàn)，比正常兒童育兒類(lèi)文章的分享數(shù)明顯更低。

自閉癥兒童的母親們能夠意識(shí)到家庭成員的主動(dòng)性社會(huì)融入有利于孩子康復(fù)，一般能夠主動(dòng)和有關(guān)的機(jī)構(gòu)、學(xué)校、殘聯(lián)、專(zhuān)家等溝通，說(shuō)清家庭及其成員所面臨的巨大壓力及孩子未來(lái)的安置需求。她們經(jīng)常在網(wǎng)上搜索資料，但分享確比較少，主要是可以分享的人有限，偶爾看到自己認(rèn)為對(duì)自己孩子有用的文章，對(duì)其他患兒也不見(jiàn)得有用，因?yàn)椴煌暮⒆硬町愋院艽螅砸簿蛻械梅窒砹耍贿^(guò)，看到一些講到共性之處的文章，還是會(huì)主動(dòng)分享到家長(zhǎng)群里的。

自閉癥兒童家長(zhǎng)們最期待的還是希望提升大眾的知曉度，是否分享文章最終取決于社會(huì)大眾的接納度?！敖蛹{”一詞成為自閉癥兒童家長(zhǎng)普遍的社會(huì)期望。孩子生活空間非常有限，小齡兒童基本是機(jī)構(gòu)、家庭兩點(diǎn)一線，大齡孩子則是學(xué)校、家庭兩點(diǎn)一線。最讓媽媽們身心疲憊、心力交瘁的是孩子在學(xué)齡期遭到的來(lái)自學(xué)校老師、孩子同學(xué)及同學(xué)家長(zhǎng)的拒絕。

自閉癥兒童母親得到的社會(huì)支持有限，體制、機(jī)制設(shè)計(jì)及運(yùn)行中難以見(jiàn)到對(duì)母親的支持。具體如下：

1、國(guó)家對(duì)普校融合教育有明確政策，盡管有第一期、第二期特殊教育提升計(jì)劃，但在具體實(shí)踐中各地執(zhí)行政策的差異性較大，家長(zhǎng)作用很少提及。

2、對(duì)家庭教育需求特別是母親母職教育的關(guān)注有限，特別是母親們專(zhuān)業(yè)成長(zhǎng)、身心自我調(diào)適可獲得的社會(huì)支持極少。

3、家人接受孩子的狀況不好，除個(gè)別家庭是有意主動(dòng)建構(gòu)家庭內(nèi)生態(tài)環(huán)境外，更多是一種無(wú)奈后的習(xí)慣，增加了母親教育成本。

4、社會(huì)缺少接納，母親們不敢也不愿意帶孩子外出，缺失了孩子和母親共同需要的正常社會(huì)環(huán)境。

5、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)在加重。盡管有救助政策，但孩子大多須要陪讀，對(duì)母親職業(yè)、收入、自我價(jià)值判斷帶來(lái)負(fù)面影響。

6、孩子不可預(yù)知的未來(lái)、成年自閉癥康復(fù)的政策空白時(shí)常會(huì)使母親想放棄、產(chǎn)生無(wú)助感。

7、父親在教育康復(fù)中的父職作用有限。一些父親空閑時(shí)間會(huì)主動(dòng)提供協(xié)助，都參與了自閉癥兒童早期康復(fù)等輔助性的工作，但因承擔(dān)家庭經(jīng)濟(jì)重任，參與時(shí)間、專(zhuān)業(yè)化程度有差異。

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