1月6日，深圳壹基金公益基金會（簡稱“壹基金”）與阿里巴巴公益聯(lián)合發(fā)起“壹基金藍色行動系列活動——關(guān)注孤獨癥人士全生涯需求公益論壇”。

他們通過邀請不同領(lǐng)域的嘉賓，分享自己在孤獨癥領(lǐng)域的見解和工作成果，呼吁更多社會公眾關(guān)注和了解孤獨癥人士在各個年齡階段面臨的需求和挑戰(zhàn)。孤獨癥人士及其家長、康復(fù)服務(wù)機構(gòu)和家長組織代表、專家學者、教育工作者、淘寶愛心商家代表、社會企業(yè)和公益組織的管理者等各十余名嘉賓參與論壇，為孤獨癥群體發(fā)聲。

論壇中，阿里巴巴公益平臺負責人雙璽分享了平臺對孤獨癥公益項目發(fā)展的見解。在阿里巴巴公益“XIN益佰計劃”的支持下，2022年北京市曉更助殘基金會、廣東省慧靈智障人士扶助基金會等國內(nèi)心智障礙領(lǐng)域優(yōu)秀公益組織的項目得到了阿里巴巴愛心商家及消費者超過一億人次的捐贈參與。在未來3-5年，阿里巴巴公益平臺將繼續(xù)重點關(guān)注兒童、大健康和應(yīng)急響應(yīng)三大領(lǐng)域，攜手更多愛心公益商家代表一起助力公益，為公眾參與公益慈善提供更豐富的渠道和形式。

孤獨癥人士在各個年齡階段面臨的需求大概可以分為七類：早期篩查確診和康復(fù)干預(yù)、早期教育、義務(wù)階段的融合教育、職業(yè)教育、融合就業(yè)、成年階段的社區(qū)日間及自主生活、養(yǎng)老及托付。對于每個孤獨癥孩子的家庭來說，要面對的問題都是全新的。家長們渴望學習他人的經(jīng)驗和專業(yè)信息，然而，要全面獲得這些信息困難重重。本次“壹基金藍色行動系列活動——關(guān)注孤獨癥人士全生涯需求公益論壇”希望能夠為處于困境中的家庭多提供一些有效的、相對全面和前沿的資訊。

在論壇的分享嘉賓中，孤獨癥青年李佳洋是一名優(yōu)秀的設(shè)計師，表示“關(guān)于我們的事情，不能沒有我們的聲音”。廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部理事長戴榕，分享了自己從“上訪戶”到人大代表的經(jīng)歷，她不僅只考慮自己作為家長的需求，更是通過扎實的公益實踐和政策建議，推動社會環(huán)境改變，以更好地服務(wù)更多孤獨癥家庭的需求。中德融創(chuàng)工場項目發(fā)展經(jīng)理王麗講述了自己和弟弟的“100次職業(yè)嘗試約定”，讓公眾看到了心智障礙者個體突破就業(yè)困境的嘗試和希望。作為家長代表的溫州市鹿城區(qū)同星園家長互助會理事張建霞則用自己經(jīng)歷呼吁更多家庭接納孩子的不凡。星光營互助會創(chuàng)始人干強分享了他的孩子軒軒勇敢融入社會的成長歷程，他認為孤獨癥兒童的社會化訓練與傳統(tǒng)的技能訓練同樣重要。致力于融合教育的奇色花福利幼兒園創(chuàng)辦人蔡蕾分享了融合教育高質(zhì)量發(fā)展的重要性。武漢大學法學院教授張萬洪呼吁公眾，面對生命的不一樣，要擁抱多元，不歧視。深圳市守望心智障礙者家庭關(guān)愛協(xié)會副理事長、心青年森森媽媽盧瑩則積極回應(yīng)“父母漸年邁，大福怎么辦”的難題，探索孩子終生庇護之路。