日前，“心智障礙者家庭支持資源手冊發(fā)布會”在北京舉行。發(fā)布會由深圳壹基金公益基金會、水滴公益、北京市曉更助殘基金會和深圳國際公益學院聯(lián)合主辦。

心智障礙群體主要包括傳統(tǒng)的智力發(fā)育遲緩、孤獨癥譜系人群、唐氏綜合征、腦癱等，在我國有超過1200萬人。近年來，在民政部、中國殘聯(lián)、國家衛(wèi)生健康委等政府部門的支持與民間公益組織的幫助下，我國以孤獨癥為代表的心智障礙群體治療、康復及生活質(zhì)量提升，有了極大保障。同時，社會也更加關(guān)注以家庭為單位的心智障礙群體支持。發(fā)布會上，與會嘉賓圍繞“如何為心智障礙等殘障家庭提供有效的信息服務與社區(qū)資源”話題，深入探討與展望如何促進殘障家庭服務向本地化、社區(qū)化下沉發(fā)展。

國家心理健康和精神衛(wèi)生防治中心副主任王鋼表示，兒童孤獨癥的早期篩查與預防干預十分重要，國家衛(wèi)生健康委在深入調(diào)研系統(tǒng)總結(jié)的基礎(chǔ)上，于2022年制定并印發(fā)了《0-6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規(guī)范》，目的是為了提高兒童家長對孤獨癥科學知識的知曉率，規(guī)范兒童孤獨癥的篩查、診斷、干預等康復服務，提升干預效果，減少精神殘疾發(fā)生，促進兒童健康。

北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香提出早期篩查識別的重要性，并列舉了一些能幫助醫(yī)生診斷兒童孤獨癥的行為表現(xiàn)，如社交溝通障礙、刻板重復行為以及興趣狹窄等?！安粏螁问轻t(yī)療系統(tǒng)，心智障礙者及家庭需要來自社會各界的支持?！?/p>

北京市殘疾人康復服務中心谷長芬表示，心智障礙者家庭中的家長首先需要找準自身的定位，才能在廣泛焦慮的時代更好地引導和支持孩子的發(fā)展。她提到，家長支持的目的是讓孩子努力過上一個常態(tài)的生活，切忌替孩子包辦代替，這意味著剝奪了孩子學習和成長的機會。此外，她對家長如何為孩子創(chuàng)造一個溫馨健康的家庭環(huán)境、培養(yǎng)孩子的自信自尊給出了一些實際建議。

曉更助殘基金會常務副秘書長梁志圖簡要介紹了“心智障礙者家庭支持計劃”項目的價值和成效。他表示，曉更基金在由水滴公益和壹基金發(fā)起的“心智障礙者家庭支持計劃”項目執(zhí)行中，設(shè)計出城市“家庭資源中心”和欠發(fā)達地區(qū)“家庭聯(lián)絡(luò)站”兩種工作模式，在全國建立4個區(qū)域樞紐和21個城市資源中心，29個欠發(fā)達地區(qū)的家庭聯(lián)絡(luò)站，將一、二線城市中已經(jīng)成熟的服務和資源遞送出去。

2023年是和壹基金開展心智障礙者家庭支持計劃的第四年。水滴公司合伙人、副總裁郭南洋表示，截至2022年12月，“心智障礙者家庭支持計劃”在水滴公益平臺累計籌集超1000萬元，用于各地心智障礙家庭資源中心的實質(zhì)性支持。

壹基金秘書長李弘表示，自2019年壹基金與水滴公益聯(lián)合發(fā)起“心智障礙者家庭支持計劃”公益項目至2022年底，項目覆蓋超40個市縣，為5.8萬個心智障礙者家庭提供了服務，惠及6.6萬名家庭照料者。