自閉癥家庭該如何獲得支持呢?
對于家庭成員而言,自閉癥帶來的影響和沖擊是顯而易見的,因此有可能需要尋求額外支持。在大部分城市里,都有由自閉癥患者父母和家人組成的支持或自助團體。經常與其也家長交流也會很有幫助,盡管每個“星星的孩子”有時情況差異很大,但他們通常比專業(yè)人士更了解家長正在經歷的事,更清楚家長需要采取什么措施來解決家里遇到的問題。
這些外界的支持會讓家長覺得自己并不孤單。畢竟,在孩子剛被確診的那段時間,幾乎所有父母都會覺得孤立無助。加入有同樣情況的家長社群,將會極大緩解這種感覺,并且能給家長提供很多有建設性的和實際的幫助。此外,家長還要多關注和自閉癥相關的一些社會活動、書籍、會議和網絡資訊等。
在美國,家長可以聯系自己所在州為殘疾人提供服務的政府機構。通常那里的資格審核過程會比較漫長,因為需要綜合考慮很多情況,包括自閉癥癥狀的嚴重程度、孩子的功能水平和年齡、家庭情況(財務和其他方面),以及孩子的病情對家庭造成的影響。
根據美國每個州的規(guī)定,如果孩子符合資格要求,就有可能免費獲得各種不同的服務,包括職業(yè)培訓、住宿看護、幼兒園早期干預項目。其中一項喘息服務是指,由訓練有素的專業(yè)人員上門短期照看孩子,給這些家庭一些喘息的時間??梢哉f,喘息服務相當于請了一位保姆,提供服務的人員不但是受過良好訓練、值得信賴的,而且還是免費的。當自閉癥孩子長大后,所在州的殘疾人機構也會給孩子提供職業(yè)援助,包括就業(yè)培訓,幫助他找到并保住工作。此外,當孩子成年后,有很多機構可以提供全輔助或半輔助的住宿安排來幫助孩子,或者孩子也可以選擇全新的、自主權更大的居住安排。
家庭和婚姻療法也可能對家長有幫助,尤其是在家庭正承受著撫養(yǎng)自閉癥孩子帶來的巨大壓力的時候。關于孩子的診斷結果或未來,很多父母可能感到嚴重的焦慮或抑郁。有的父母會懷疑,在某種程度上是自己導致孩子得了自閉癥,因而無比自責。有的父母會因為找不到合適的干預服務而感到憤怒和沮喪,有的父母會因為撫養(yǎng)自閉癥孩子給家庭帶來的影響而心生怨恨等。
一位經驗豐富的家庭或心理治療師可以幫助家長處理這些負面情緒,引導家長學會如何應對孩子的需求,使生活看上去依然能夠保持良性循環(huán)。如果家庭成員間在基本原則上存在重大分歧,包括干預療法或其他育兒問題,那么一位家庭治療師就尤為珍貴,因為她能從自閉癥孩子的實際需求出發(fā),幫助家長建設性地、適應性地解決這些問題,同時幫助理清家長面臨的不同選擇,來解決對應的個人或婚姻問題。
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