關愛自閉癥兒童的公益活動很多，包括畫展、捐款、馬拉松……但只有真正了解自閉癥家庭的需求，才能幫助這些“星星的孩子”和他們的家人。

特殊需求是指由于自閉癥的特殊性，導致家長在需求的種類、數(shù)量和緊急性方面都有自己獨特的性質(zhì)。目前，家長反映的特殊支持需求主要包括以下幾方面：

1、需要專業(yè)人員入戶指導

需求強度為70%，93.3%的家長認為目前無法得到入戶支持。

入戶支持是指專業(yè)人員進入家庭進行康復干預，或者進入家庭幫助、指導家長對自閉癥孩子進行康復教育。人戶支持人員需要進行相關培訓，具備相應專業(yè)技能，并遵守職業(yè)道德。不同年齡階段的自閉癥家庭都需要入戶支持服務，特別是大齡自閉癥家庭，如果有入戶支授服務，將大大減輕家長的負擔，提升家庭生活質(zhì)量。

入戶支持體系在我國非常薄弱，只有一線城市的一些大型自閉癥康復機構引入國際經(jīng)驗，探索本土化的人才培養(yǎng)和入戶支持模式，取得了階段性成果。

2、喘息日服務

需求強度為67%，95%的家長認為目前沒有得到這項服務。

家長喘息日服務是指家長在生病、出差、旅游或其他緊急情況時，可以將自閉癥孩子交給專業(yè)機構進行臨時托管，孩子在托管機構有專業(yè)支持和規(guī)范化服務。

3、希望政府發(fā)放養(yǎng)護費用補貼

需求強度為84%，98.5%的家長認為目前沒有得到該服務。

調(diào)査顯示，一方面，一半以上的自閉癥家庭（占比52.4%），父母雙方有一方需要放棄工作，家庭收入減少；另一方面，自閉癥孩子的康復教育是一項貫穿終身的長期工程，家庭的經(jīng)濟壓力大。針對這種情況，給自閉癥家庭發(fā)放養(yǎng)護補貼是必要的。希望政府和相關部門可以考慮先對一方放棄工作的家庭給予補助，待條件成熟后再逐漸惠及所有自閉癥家庭。

4、孩子在就醫(yī)和醫(yī)學檢查時，需要有專業(yè)支持性服務

需求強度為80%，92%的家長認為目前沒有得到此項服務。

由于自閉癥孩子的交流障礙、感知敏感和行為問題，使其就醫(yī)變得十分困難，自閉癥的共病發(fā)生率高達80%，就醫(yī)行為也十分普遍。如果有專業(yè)人員或經(jīng)過訓練的醫(yī)護人員的特殊門診，會給自閉癥孩子及其家庭帶來很大幫助。

5、在應對突發(fā)事件時；希望有專業(yè)的指導與支持

需求強度為81%，95%的家長認為目前沒有此項服務。

自閉癥孩子行為向題頻發(fā)，情緒穩(wěn)定性差，認知能力不足，所以其突發(fā)情況較多，家庭經(jīng)常處于混亂狀態(tài)中，嚴重影響家庭生活，需要有專業(yè)指導與支持。

99自閉癥網(wǎng)衷心希望相關部門更多了解自閉癥家庭需求，給“星星的孩子”更多的關愛。