近些年，各種自閉癥兒童畫展和公益活動，讓我們對“星星的孩子”這個群體有了一定的認(rèn)知。但你了解自閉癥孩子的家長的心聲嗎？

為了解家長更全面和個性化需求狀況，一項研究選取20位自閉癥孩子的家長進(jìn)行了詳細(xì)訪談，訪談分兩個部分，即開放式和結(jié)構(gòu)式訪談。家長個性化需求例舉如下：

1、孤獨癥的康復(fù)教育太需要專業(yè)和時間了，我堅持要全身心照顧孩子，但經(jīng)濟(jì)壓力太大，我非常需要一份兼職工作。

2、家里意見不統(tǒng)一，讓我很苦惱，導(dǎo)致孩子康復(fù)訓(xùn)練斷斷續(xù)續(xù)。孩子的爺爺奶奶總認(rèn)為孫子沒有問題，長大后就會好，丈夫也不堅定，并偏向爺爺奶奶一邊，希望有人能幫忙說服他們。

3、我孩子在特殊學(xué)校，每到寒暑假就沒有地方可去，機(jī)構(gòu)也不接受中途進(jìn)來的孩子，希望白天能有社區(qū)康復(fù)中心接收，或者有入戶支持的專業(yè)人員提供服務(wù)。

4、既然有機(jī)構(gòu)叫康復(fù)機(jī)構(gòu)，為什么基本上沒有康復(fù)專業(yè)人員？既然是康復(fù)，為什么不能進(jìn)入醫(yī)保系統(tǒng)？現(xiàn)在的機(jī)構(gòu)既沒有收費標(biāo)準(zhǔn)，也沒有服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，更沒有真正懂該類專業(yè)機(jī)構(gòu)的監(jiān)管部門，這些問題不能解決，我們家長和孩子的權(quán)益根本無法保障。在目前需求遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于供給的情況下，機(jī)構(gòu)存在質(zhì)量低下、老師態(tài)度不好、專業(yè)不到位、管理不規(guī)范等問題，但我們只能委曲求全，在機(jī)構(gòu)面前我們永遠(yuǎn)是弱者，我希望對機(jī)構(gòu)和老師的服務(wù)不滿時有地方投訴。

5、機(jī)構(gòu)的老師真的很了不起，他們收入很低，成就感更低。而且工作環(huán)境差，各方面壓力很大，甚至連職業(yè)名稱都沒有，誰來關(guān)心他們的生活，誰來為他們解決職業(yè)上的問題？

6、孩子在小時候錯過了最佳訓(xùn)練時期，沒有進(jìn)行過系統(tǒng)的康復(fù)，現(xiàn)在也沒有面向大齡孩子的康復(fù)教育機(jī)構(gòu)，怎么辦？孩子天天長大，問題也越來越多。希望有更多為大齡孩子服務(wù)的項日和機(jī)構(gòu)，比如職業(yè)康復(fù)、就業(yè)支持和機(jī)構(gòu)托養(yǎng)。

7、孤獨癥是廣泛發(fā)育性障礙，存在一個動態(tài)發(fā)展過程，但現(xiàn)在沒有對孩子進(jìn)行動態(tài)評估的機(jī)構(gòu)，不能對孩子定期進(jìn)行檢查。孤獨癥孩子有很多其他疾病和生理問題，但現(xiàn)在沒有醫(yī)院重視這一問題并能提供診治，家長也形成了孤獨癥只需要訓(xùn)練不需要醫(yī)生這樣的錯誤理念。但如果不解決孩子的生理疾病，孩子的訓(xùn)練效果和生活質(zhì)量是無法提高的，這是一個很現(xiàn)實、很普遍的問題。

8、我現(xiàn)在在外地的機(jī)構(gòu)做訓(xùn)練，要租房、要付高額的康復(fù)教育費用，生活沒有規(guī)律，心情也非常不好。由于是外地機(jī)構(gòu)得不到政府的補(bǔ)助，經(jīng)濟(jì)壓力很大，希望能對外地戶口的孩子也一視同仁。既然是國家的錢，為什么只是因為我們戶口在外地就不能享受國家政策？或者我更希望能回本地讓孩子接受康復(fù)教育。

9、我們的孩子特別需要與普通孩子接觸，但現(xiàn)在接觸機(jī)會非常有限，我希望有普通家庭與我們結(jié)對，能讓普通孩子與我們的孩子有相對固定的接觸機(jī)會。希望有這樣的機(jī)構(gòu)來推動此事，也希望有愛心家庭愿意接納我們的孩子。

10、對于生二胎的問題我非常糾結(jié)。我非常想生二胎，但又非常害怕二胎又是孤獨癥，所以真的很希望有醫(yī)院或?qū)＜夷芫蜕鷨栴}給予評估和指導(dǎo)。

以上就是部分自閉癥孩子家長的心聲，看完了這些，你會更加理解并包容他們嗎？