自閉癥孩子的父母好累，真的好累。他們的壓力到底有多大？國(guó)外研究機(jī)構(gòu)作出而相關(guān)調(diào)查。

國(guó)外各方關(guān)于自閉癥孩子父母的壓力、應(yīng)對(duì)方案的研究還沒(méi)有形成有結(jié)論性的結(jié)果，例如樣本小、樣本中自閉癥兒童的年齡范圍不同、樣本可能并不能代表那些被嚴(yán)謹(jǐn)醫(yī)學(xué)診斷的自閉癥兒童及其父母群體，大量測(cè)量工具相互間無(wú)法比較等。但是，從研究文獻(xiàn)中，我們依然可以了解到一些總體趨勢(shì)。

自閉癥孩子的父母好累，真的好累。來(lái)自世界不同地區(qū)的幾項(xiàng)自閉癥父母的訪談顯示，這些父母具有相似的憂(yōu)慮和經(jīng)歷。比如訪談了英國(guó)威爾士地區(qū)自閉癥兒童的父母，請(qǐng)他們講述自己的經(jīng)歷，并從他們的反饋中歸納出六個(gè)共通的問(wèn)題：

1、自閉癥孩子的異常行為和發(fā)展

2、無(wú)法理解自己的孩子，或者不知道他們哪出問(wèn)題了，由此帶來(lái)的緊張讓他們深感焦慮與愧疚

3、難以獲得正確的診斷

4、自閉癥孩子的診斷結(jié)果帶來(lái)了安慰并增加了清晰度

5、專(zhuān)家支持與幫助非常重要

6、家庭最終走向適應(yīng)，接受和欣賞孩子

自閉癥孩子的父母好累，真的好累。在加拿大亞伯達(dá)省開(kāi)展的一項(xiàng)家長(zhǎng)訪談研究，將自閉癥青少年的父母歸納出了六個(gè)他們共有的關(guān)注熱點(diǎn)：

1、自閉癥孩子的問(wèn)題行為，包擴(kuò)發(fā)牌氣、攻擊、自傷、破壞、強(qiáng)迫、儀式化、沖動(dòng)和自我刺激等2、有限的社交能力和社會(huì)辯別能力，常使得孩子被嘲弄或拒絕

3、自閉癥孩子對(duì)家庭生活的影響，例如經(jīng)濟(jì)上的壓力，以及日常生活能力上長(zhǎng)期的管理和幫助的需要

4、與學(xué)校等教育服務(wù)相關(guān)的問(wèn)題

5、和專(zhuān)業(yè)人員在一起時(shí)的緊張?bào)w驗(yàn)

6、對(duì)未來(lái)的憂(yōu)慮，包括生活上安排和性方面的問(wèn)題。這些自閉癥孩子的父母都說(shuō)，配偶和其他家庭成員以及朋友、工作上司的支持與幫助，讓他們非常受益。

另一項(xiàng)在美國(guó)賓夕法尼亞州某地所做的自閉癥兒童的家庭訪談報(bào)告說(shuō)，家長(zhǎng)的憂(yōu)慮包括：診斷的拖延、干預(yù)服務(wù)的無(wú)效與不足、不同的服務(wù)人員之間的溝通與合作貧乏。不過(guò)，也有一些父母表示自己獲得了非常有價(jià)值的服務(wù)和信息。

自閉癥孩子的父母好累，真的好累。當(dāng)我們了解到這一點(diǎn)，請(qǐng)對(duì)他們多一些理解和包容。