自閉癥家庭面臨的困難有多大?一些家長表示,最棘手的問題主要包括以下幾個情況:
1、孩子的照顧問題
自閉癥孩子不能自理,時刻需要人照顧。有家長嘗試聘請保姆,但是因保姆的流動性很大且有些保姆不能接受照顧自閉癥孩子,而有些保姆剛剛學(xué)會如何照顧自閉癥孩子,就辭職不干了,這對家庭及孩子來說都是很不利的。
2、自閉癥孩子早診斷早干預(yù)問題
家長認為對自閉癥孩子的培訓(xùn)和治療“就是跟時間賽跑”,越早發(fā)現(xiàn),越早干預(yù),恢復(fù)效果就越好,但是往往由于家長粗心、認識不足以及僥饒幸心理的存在,導(dǎo)致錯過了孩子的自閉癥最佳治療時間。
3、對自閉癥孩子的性教育問題
有家長表示,隨著自閉癥孩子逐漸步入成年,在性教育方面感覺較棘手,不知如何去引導(dǎo),在去洗手間或一些公共場合時家長有時無法隨時跟隨照顧,如果父親(對于男孩)或母親(對于女孩)不在身邊,這些問題就會變得很尷尬。
4、歧視問題
雖然社會對自閉癥群體的了解和接納在不斷提高,但歧視問題仍存在。一位家長表示:“最難受的時候是看到自己的孩子被普通孩子欺負,受到歧視時,那種痛苦和心酸無以言表?!备屑议L因擔(dān)心會引起其他孩子的欺負和歧視,一直對鄰居及其他社區(qū)人士隱瞞孩子的自閉癥病情,比如一位家長表示:“鄰居還不知道孩子有自閉癥,也不想他們知道,擔(dān)心被歧視?!?/p>
當(dāng)遇到困難時,一部分家長表示會向?qū)<一蛴蓄愃平?jīng)歷的家長求助,向他們傾訴。也有一部分家長表示,主要靠自己的力量解決,不會向政府或社會求助。還有一部分家長喜歡向機構(gòu)求助,他們認為在機構(gòu)內(nèi)就讀的也都是自閉癥孩子,不利于孩子的交流和發(fā)展。一部分家長表示遇到困難時無處求助,“因為政府認為孩子還不夠照顧的資格,而私人自閉癥培訓(xùn)機構(gòu)也不是慈善機構(gòu),沒有義務(wù)照顧孩子?!?/p>
自閉癥家庭面臨的困難有多大?挑戰(zhàn)重重。
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