在我國,每年新增孤獨癥兒童超過10萬個,這意味著上百萬個家庭生活在由此產(chǎn)生的經(jīng)濟困境中。在今年的兩會上,人大代表王欣會建議將孤獨癥兒童康復補貼提高至2.2萬/年。
3月14日,在十三屆全國人大二次會議“代表通道”上,王欣會表示:“我懇請國家相關部門能夠加大對孤獨癥的科研和防治力度,盡早找到病因,找到治療方法。也懇請教育部和各地政府能出臺一些措施,讓孤獨癥孩子有機會走入學校,有書讀,能夠融入社會?!?/p>
“孤獨癥雖然無法完全治愈,但特殊教育訓練能夠有效改善孤獨癥兒童的發(fā)育障礙,”王欣會表示,0-6歲是孤獨癥兒童康復訓練的黃金期,但很多孩子卻由于訓練費逐年增加而耽誤了治療。因此,她希望政府提高對孤獨癥兒童的康復補貼標準。
在今年兩會政府工作報告中,王欣會關注的內(nèi)容集中在“推進高中階段教育普及,辦好民族教育、特殊教育、繼續(xù)教育”方面。她告訴記者,自 2009 年國家殘聯(lián)七彩夢救助項目以來,近十年間對0-6歲孤獨癥兒童補貼12000元/年的標準從來沒有改變過。去年,王欣會曾前往南京、長沙等多地調研,發(fā)現(xiàn)有些地區(qū)除了國家補貼之外,還會根據(jù)地方財政情況增加補貼額度。
一個0-6歲的孤獨癥兒童進行康復訓練,需要家人陪伴、專人陪護,還要繳納大筆訓練費。要是去外地康復,還會產(chǎn)生租房問題,增加生活成本。2005年,我國首部《中國孤獨癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》的數(shù)據(jù)顯示:有83.3%的孤獨癥家庭需要承擔全部的康復訓練費用,46.5%家庭的康復訓練支出超過家庭收入的50%,近30%的家庭總收入不足以支付孩子康復訓練費用。
許多孤獨癥患者的家庭由于長期承擔康復訓練費用,并且父母一方全職陪讀,而導致整個家庭返貧。人大代表王欣會建議:政府應該提高孤獨癥兒童的康復補貼標準,將每人每年標準由12000元提高至22000元。
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