凌晨3點(diǎn)在馬路邊痛打4歲的自閉癥兒子,在這背后,是一位單親媽媽所負(fù)荷的巨大焦慮。而這種焦慮讓許多星爸星媽無法承受,最終被逼上了攜子燒炭自殺、勒死自閉癥兒子、一家三口跳河的道路……
這不但是中國自閉癥孩子的父母、尤其是單身爸爸或媽媽所面臨的問題,一些社會(huì)福利更好的發(fā)達(dá)國家,星爸星媽們也會(huì)面臨同樣的焦慮。下面是一位美國爸爸在博客中寫下的種種焦慮。James Hunt 是兩個(gè)自閉癥孩子——Tommy 和 Jude 的父親。
作為自閉癥孩子的家長,我很難控制自己不去想太多。
每當(dāng)我們有一點(diǎn)獨(dú)處時(shí)光或閑下來的時(shí)刻,腦海里就開始各種擔(dān)心,對于未來的擔(dān)心。我每天乘地鐵下班的時(shí)候,躺在床上想入睡的時(shí)候,這些想法就無聲無息鉆進(jìn)我的腦海。
我可以連續(xù)躺幾個(gè)小時(shí),思考這些恐懼,而我只要一開始思考,就完全停不下來了。
大部分的擔(dān)憂是我在成為父親前,或是孩子被診斷出自閉癥前完全沒有想到的,以前我認(rèn)為那些都是理所當(dāng)然的。我從來沒有想過自己會(huì)為這些事愁得睡不著覺。我曾以為,當(dāng)一個(gè)爸爸,我只需要擔(dān)心送兒子去什么小學(xué),他們要報(bào)什么興趣辦,將來要上什么大學(xué),他們長大后要從事什么職業(yè)。
而現(xiàn)在,我最大的擔(dān)心卻是:
1、我的孩子能開口說話嗎?
研究表明,大約25%的自閉癥孩子是無法說話的。剩下的75%中,很多孩子也會(huì)面臨嚴(yán)重的溝通障礙。成為父親前,我從來沒有想到過這是一個(gè)問題。但現(xiàn)在已經(jīng)過去十年了,我還在等大兒子開口說第一個(gè)字。我的小兒子倒是會(huì)說話,但是他的口語很少,而且聽上去很怪。找到能讓他們有效溝通的方式實(shí)在太重要了。
2、我的孩子能交到朋友嗎?
孩子肯定能交到朋友啊,所有小孩子都有朋友不是嗎?對普通孩子來說是這樣,但社交對于自閉癥孩子來說極其困難,要是和其他人在一起,會(huì)讓他們變得焦慮,就像我的兒子Jude一樣。而且他們的溝通能力有限,交朋友是一項(xiàng)十分艱難的任務(wù)。社交對他們來說是一項(xiàng)巨大的挑戰(zhàn),哪怕是離開房間這樣的小事,對他們來說也是了不起的成就。
3、我們的康復(fù)訓(xùn)練方法正確嗎?
在谷歌上隨便一搜“自閉癥干預(yù)”這個(gè)詞,就會(huì)出來7700萬個(gè)搜索結(jié)果。市面上的理論方法太多了,可你怎么知道自己做的就是正確的呢?在看到效果之前,你又愿意在一種干預(yù)方法上持續(xù)投入多長時(shí)間呢?萬一有另一個(gè)康復(fù)訓(xùn)練方法能讓孩子進(jìn)步更大呢?我們是不是應(yīng)該在現(xiàn)在的方法上再堅(jiān)持一會(huì)兒呢,再堅(jiān)持一段時(shí)間是不是就不一樣了呢?你永遠(yuǎn)也不知道自己做的決定是否正確。
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