周良驊所面臨的困難,是中國千千萬萬自閉癥者家庭的一個縮影。他們的擔心是必然的。周立明老師在和大家的分享中,曾提到過一個案例:麥太太的四個孩子。
麥太太有五個孩子,其中四個男孩都患有自閉癥,老大老二由麥太太照顧,老三老四癥狀比較嚴重,交由政府全天監(jiān)護。
在周老師的干預下,老三老四的行為都有了明顯的改善。后來,為了順應社會融合的潮流,政府決定關閉這家中心,把這些自閉癥孩子們分散安置到當?shù)厣鐓^(qū)。有醫(yī)護人員和治療師與志愿者的支持,孩子們的轉移非常成功。
不幸的是,麥太太患上了癌癥,她要盡早為孩子指定監(jiān)護人。麥太太的朋友中,有一位房地產(chǎn)交易人,主動愿意擔任監(jiān)護人,麥太太被她的花言巧語蒙蔽了,最終指定她為自己的身后監(jiān)護人。
但這位女士只是看中了麥太太在黃金地段的房產(chǎn)。當麥太太病入膏肓之后,她把麥太太轉移到養(yǎng)老院,房子幾經(jīng)轉手低價收入自己的名下,又把自閉癥孩子們轉移到連窗戶都殘缺不全的房子里。
麥太太去世以后,這個騙子就再也沒出現(xiàn)過。麥家遺產(chǎn)不知去向,幾個可憐的孩子只能依靠政府發(fā)放的殘疾社保金生活。
沒有人能比親生父母更愛自己的孩子,也沒有人能超越父母來一心一意照顧孩子。父母百年以后,把自閉癥孩子交給誰,都不能放心。周良驊的監(jiān)察中心,其實就是這些父母的希望。
很多家長都在為自閉癥孩子的將來尋找出路,上海市人大代表陳婕是一名自閉癥孩子的母親,她從事自閉癥康復訓練已有多年。在今年的“兩會”上,她提出了《關于制定職業(yè)社會監(jiān)護人地方性法規(guī)的議案》。
“我希望能夠成立專門從事社會監(jiān)護人職責的機構,可以收取一定的費用,由政府民政部門來管理監(jiān)督?!标愭急硎荆奥殬I(yè)監(jiān)護人要有職業(yè)規(guī)范和道德,由國家對它進行管理。這樣我們家長就會比較安心了。”
現(xiàn)在,陳婕的議案已經(jīng)成為上海市人大常委會的正式議案。而周良驊也開始草擬章程。他希望及早注冊這家“監(jiān)察中心”,讓它取得法律地位。
這是一個前所未有的挑戰(zhàn),也是自閉癥家庭在“自救”這條路上邁出的重大一步。但“監(jiān)察中心”就能保障自閉癥孩子未來的生活嗎?這是所有星爸星媽們都想知道的,他們現(xiàn)在只有抱團取暖,為未來而戰(zhàn)!
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