目前,我國(guó)對(duì)自閉癥群體的幫扶主要集中在低齡患者的康復(fù)和教育方面,而對(duì)于成年自閉癥患者的幫扶明顯不足。
針對(duì)這種情況,全國(guó)人大代表、上海財(cái)經(jīng)大學(xué)公共經(jīng)濟(jì)與管理學(xué)院院長(zhǎng)劉小兵表示,自閉癥群體雖然屬于“民生短板”和“弱有所扶”的重點(diǎn)對(duì)象,但相關(guān)法律政策缺位,社會(huì)缺乏認(rèn)知和關(guān)注。
尤其是16周歲及以上的成年自閉癥群體,他們面臨著更多的困境。比如,他們難以得到公眾的理解,家庭經(jīng)濟(jì)壓力很大,政策不適用,其中最大的問(wèn)題是他們無(wú)法再接受義務(wù)教育,也沒(méi)有針對(duì)性的托養(yǎng)機(jī)構(gòu),導(dǎo)致成年自閉癥患者的家庭照料壓力巨大。
劉小兵建議建立成年自閉癥患者托養(yǎng)機(jī)構(gòu),既可以解決上述困境,也可以促進(jìn)殘疾人事業(yè)發(fā)展。目前,國(guó)家針對(duì)殘障人士制定的政策法規(guī)不適用于自閉癥群體。自閉癥與傳統(tǒng)意義上的精神殘疾不同,難以通過(guò)藥物治療,不能簡(jiǎn)單定義為精神殘疾。
劉小兵表示:“國(guó)家層面與地方層面都沒(méi)有針對(duì)自閉癥患者的普查。社會(huì)關(guān)注度缺乏,導(dǎo)致針對(duì)自閉癥家庭的社會(huì)服務(wù)和相應(yīng)保障嚴(yán)重缺乏,一些制度規(guī)定不合理,設(shè)施、服務(wù)以及專業(yè)人員等方面供給不足且增長(zhǎng)緩慢。”
具有托養(yǎng)功能的特殊學(xué)校需要按照戶籍安排入學(xué),但自閉癥患者的住所和戶籍地要是不一致,即使學(xué)校有名額,也無(wú)法就近入學(xué)。同時(shí),自閉癥患者的語(yǔ)言障礙導(dǎo)致他們無(wú)法準(zhǔn)確表達(dá)身體不適,需要專業(yè)的精細(xì)化照護(hù)。然而,自閉癥照護(hù)就業(yè)門檻低,相關(guān)人員缺乏專業(yè)的照護(hù)知識(shí)和技能。
劉小兵由此建議,將自閉癥從精神殘疾中分離出來(lái),作為一項(xiàng)單獨(dú)的殘疾類別。在規(guī)范自閉癥殘疾界定的基礎(chǔ)上,制定更有針對(duì)性的政策,保障患者及其家庭的權(quán)益。我國(guó)可以參考英美等國(guó)將自閉癥作為單獨(dú)類別,出臺(tái)相應(yīng)政策的做法。
他還建議開展自閉癥患者全面摸底調(diào)查,包含自閉癥患者的數(shù)量、性別、年齡構(gòu)成、病情、區(qū)域分布等基本信息,合理規(guī)劃托管機(jī)構(gòu)的數(shù)量和分布。通過(guò)普查數(shù)據(jù),了解自閉癥現(xiàn)狀,提高社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)知程度,呼吁社會(huì)各界關(guān)注自閉癥群體。
劉小兵進(jìn)一步指出,成年自閉癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)應(yīng)該具有一定的公益性質(zhì),由政府主導(dǎo)建立。以上海市為例,在建立自閉癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)時(shí),應(yīng)由市政府主導(dǎo),按照全市自閉癥患者的分布布點(diǎn),打破戶籍限制,安排就近接納;由區(qū)政府提供配套資金,協(xié)助托養(yǎng)機(jī)構(gòu)落地,完善相應(yīng)的配套措施,支持并監(jiān)督機(jī)構(gòu)的運(yùn)營(yíng)。
此外,還應(yīng)該針對(duì)自閉癥照護(hù)人員開展專業(yè)培訓(xùn),加強(qiáng)考核,認(rèn)證從業(yè)資格,規(guī)范照護(hù)人員隊(duì)伍的建設(shè)。在高等職業(yè)院校中,增加自閉癥護(hù)理課程,加強(qiáng)相關(guān)專業(yè)學(xué)科建設(shè)。
劉小兵建議加強(qiáng)與醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間聯(lián)動(dòng),如提供就醫(yī)的綠色通道、委派醫(yī)護(hù)人員駐點(diǎn)或定期到機(jī)構(gòu)進(jìn)行檢查和服務(wù);建立與公安部門之間的聯(lián)動(dòng),保護(hù)自閉癥患者的人身安全。希望成年自閉癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)采取公建民營(yíng)等模式,充分利用市場(chǎng)資源;完善自閉癥家庭志愿服務(wù)體系,協(xié)助托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的運(yùn)營(yíng)。
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