這個自閉癥孩子的母親,推翻“冰箱媽媽”理論
2021年9月16日,美國自閉癥生涯服務(wù)之母露絲博士(Ruth C. Sullivan)在西佛吉尼亞的Huntington去世,享年97歲。
中國自閉癥孩子的家長可能并不了解這位非凡的女性,但她在推動自閉癥患者上學(xué)、就業(yè)、社會倡導(dǎo)、糾正錯誤觀念等方面所做的貢獻,給美國乃至全世界的自閉癥家庭帶來了深遠的影響,值得星爸星媽們永遠銘記。
1960年,露絲的第五個孩子喬出生在路易斯安那州,在18個月時被診斷出自閉癥。1963年,露絲隨丈夫搬到紐約上州。在紐約,喬先后被四位醫(yī)生確診。而這四位醫(yī)生都是第一個發(fā)現(xiàn)自閉癥的醫(yī)生——肯納的學(xué)生。從此,露絲開始了自閉癥倡導(dǎo)和服務(wù)生涯。
那段時間正值美國自閉癥歷史的黑暗時期——“冰箱媽媽”理論時代。一方面,“星星的孩子”被主流社會認(rèn)為無可救藥,不能上學(xué),而是被送進封閉的所謂醫(yī)院,他們往往再也回不到父母身邊,不知所終。另一方面,他們的媽媽被全社會指責(zé)為像冷冰冰的冰箱一樣給孩子帶來創(chuàng)傷,是兒童自閉癥的“元兇”。
作為護士,露絲具備一定的醫(yī)學(xué)背景。當(dāng)人們把喬的自閉癥歸結(jié)于她的冷漠時,她憤怒了。喬是她的第五個孩子,為什么前四個都沒有自閉癥?于是,她參加了社工安排的治療媽媽的工作坊,但不是去懺悔,而是去聯(lián)絡(luò)和她一樣想法的媽媽們。
在治療現(xiàn)場,她偷偷給媽媽們傳小紙條。大家約定一起否定“冰箱媽媽”假設(shè),并推動紐約州公立學(xué)校,讓自閉癥兒童接受教育。
剛開始舉步維艱,但露絲的媽媽隊伍發(fā)現(xiàn)了實驗心理學(xué)博士里蘭姆的作品《嬰兒自閉癥:其癥狀和對行為神經(jīng)理論的影響》。這本書顛覆了當(dāng)時流行的理論,認(rèn)為自閉癥有其生物學(xué)基礎(chǔ)。
她們驚呼:“終于有一位專業(yè)人士為我們說話了?!焙芸?,媽媽們將里蘭姆迎接到紐約上州。1965年11月14日,她們成立了美國自閉癥協(xié)會,對抗以B博士為代表的“冰箱媽媽”假設(shè),致力于推動自閉癥兒童的教育。
然而,里蘭姆堅持治愈自閉癥,而露絲致力于推動自閉癥兒童的教育,兩人因理念不合而分道揚鑣。幸運的是,露絲贏得了大多數(shù)家長的擁戴,1969年,她被選舉為美國自閉癥協(xié)會第二任會長。
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