7月7-8日,2018年孤獨癥人士終生康復教育論壇在在上海市精神衛(wèi)生中心召開。與會的專家、學者、患兒家長一致認為,孤獨癥人士終生康復之路非常漫長,希望多方協(xié)作。
本次論壇上,150多名來自上海市殘聯(lián)、上海市精神衛(wèi)生中心、上海交通大學、浦東特殊學校的專家、學者和家長代表,圍繞孤獨癥人士的終身康復、孤獨癥的PEERS訓練、孤獨癥綜合干預、語言溝通障礙的干預、孤獨癥兒童的家庭支持、特殊兒童醫(yī)教結(jié)合模式等核心議題,探究如何融合醫(yī)院、機構、家庭和社會多方力量,幫助孤獨癥人士和他們的家庭走出困境,提升生活品質(zhì)。
上海市精神衛(wèi)生中心主任醫(yī)師范娟表示:“孤獨癥兒童與外界總隔著一層‘玻璃’,越早發(fā)現(xiàn),越早干預,這層‘玻璃’的影響就越小?!蹦壳埃钣行У墓陋毎Y治療方法是運用高度結(jié)構化的、以技能為中心的策略,跟據(jù)每個患兒個性化的需要,為家庭提供教育性和支持性的咨詢。
一位孤獨癥康復機構的負責人指出,很多家長對孤獨癥的認識不深、覺得的這種病是可恥的,還有家庭經(jīng)濟壓力大等問題,“兒童孤獨癥康復的先決條件,是家長的心理成長和家庭環(huán)境的建設,孤獨癥人士需要終生康復?!?/p>
浦東特殊學校的校長王英提出,孤獨癥的治療必須“醫(yī)校結(jié)合”,只有采取多方合作機制,才能既治療了孤獨癥,也使孩子的社會功能得到提升。
在家長互動環(huán)節(jié),家長們分享了兒童孤獨癥康復中遇到的困難、需要的幫助。在特殊學校、養(yǎng)護機構、社區(qū)與家庭、康復機構的交流環(huán)節(jié),與會者一致認為,孩子的生活自理和社會交往能力將直接影響成年后的生活品質(zhì)。同時,康復機構和特殊學校的孤獨癥患兒與普通孩子的長期隔離,會讓他們難以回歸社會,因此,人們需要為患兒提供與社會正常接觸的機會。
此外,技術的進步為現(xiàn)有的治療與康復困境提供了新的契機。上海交通大學多媒體實驗室主任范磊介紹:“虛擬現(xiàn)實技術的核心特點是沉浸性、交互性和想象性,這種技術近年來的發(fā)展,為兒童孤獨癥治療提供了新機遇?!彼J為,孤獨癥的癥狀主要表現(xiàn)為社交、互動和想象力方面的缺陷,而虛擬現(xiàn)實技術剛好可以解決這些問題,可以用于孤獨癥的輔助治療。
目前,我國僅有1.3%的孤獨癥患者能獲得特教老師的服務,無法得到有效康復訓練的患者高達98.7%。因此,孤獨癥康復機構提升綜合水平的關鍵,在于吸引、組建和培訓優(yōu)秀的師資隊伍。
讓孤獨癥人士恢復健康、融入社會,光依賴醫(yī)生和康復師肯定是不夠的,還需要社會各界的幫助。參會人員普通認為,孤獨癥人士終生康復需要多方合作,才能讓他們更健康的成長。
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