父母如何面對子女被確診為自閉癥呢?
當父母滿懷期待養(yǎng)育過程中,突然發(fā)現(xiàn)自己的子女跟其他兒童有很大的不同:不會講話或者只會說很少的詞語,又或者會講話但不愿意講,出現(xiàn)很多正常孩子沒有的特異行為,比如走路時容易摔倒、踮著腳尖走路、莫名其妙地怪叫,愛攜帶不尋常的東西……這些行為讓父母們困惑、焦慮和不安,也讓他們的養(yǎng)育過程變得非常困難。
父母從感覺到子女異常行為,懷疑疑有疾病,到奔波于不同省市的各大醫(yī)院,到最終確診……往往會經(jīng)歷幾年甚至更久。甚至有些阿斯伯格綜合征孩子父母永遠不能相信自己的子女屬于自閉癥譜系障礙,他們拒絕接受現(xiàn)實,究其原因并不是因為疾病難以診斷,而是這個無法治的疾病對于患兒父母、家庭是一個非常巨大的打擊,他們無法面對。
自閉癥兒童父母的喪失感比較特殊,可歸其為一種模糊“喪失感”和對未來的“不確定性”。雖然患兒在身邊,但是不能和家人有常人般的情感回饋,無法產(chǎn)生連接,陷入一種“人在心不在”的狀態(tài)。哀傷過程得不到完結,并且隨著時間推移,癥狀波動有加劇可能。
過去,關于自閉癥兒童家庭訓練多側重于如何干預患兒,背后的家庭系統(tǒng)卻鮮有人關注?,F(xiàn)在,研究人員越來越多的關注家庭系統(tǒng)的作用,尤其是父母的心理調整對子女的影響。自閉癥兒童往往在1歲甚至更小時候,就表現(xiàn)出社會交往障礙、重復刻板行為或是感知覺方面異常,大部分患兒在2-3歲就能確診。各類發(fā)育障礙中,自閉癥兒童經(jīng)早期診斷、科學干預,得到改善的效果最明顯。與康復機構相比,以家庭為中心、由父母為主導的康復訓練模式能夠有更多時間、針對性更強的對孩子進行全面幫助,尤其是對于經(jīng)濟能力有限的家庭,康復效果也更好。
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