搭建孤獨癥家庭的同伴學習、交流渠道,是我國孤獨癥兒童的救助政策需求。
家庭是非常重要的社會化和教育場所,對于孤獨癥兒童而言,家庭教育可能比學校教育更重要。加上他們由于有社交障礙和言語障礙等問題,往往需要專人看護,有的患兒需要的看護時間達到每天12個小時,這就要求家長需要掌握一定的特殊教育和康復訓練知識與技能。
孤獨癥兒童相比正常孩子,更容易過敏或者產(chǎn)生胃腸道疾病,而且他們比普通孩子更不擅長合理表達自己的病痛,他們會出現(xiàn)攻擊行為或者自殘行為。如果家長可以發(fā)現(xiàn)并及時處理孩子的問題,確實可以讓孩子的行為更加符合我們的期望行為,讓孩子快樂很多。但是目前還沒有可以徹底治愈孤獨癥的藥物。這些信息需要權(quán)威的機構(gòu)或組織傳遞給孤獨癥家庭,減少他們走的彎路。目前,世界衛(wèi)生組織、美國孤獨癥之聲等牽頭開展的“孤獨癥兒童家長技能培訓項目”非常符合這個目標。實踐證明,這個培訓方案的效果非常好。
目前市場上還沒有權(quán)威機構(gòu)或組織可以在固定時間內(nèi)、長期在線下幫助解決孤獨癥家庭在特殊教育、康復訓練等方面的學習和提升的需求。在調(diào)查中,部分家長表示,雖然在網(wǎng)上購買了相應的圖書,但是對自己學到的內(nèi)容的科學性和專業(yè)性表示懷疑;還有一部分家長表示,無論是線下講座還是網(wǎng)絡課程資源,得到的信息都極為有限。家長對于孤獨癥家庭的同儕學習、交流渠道的渴望已經(jīng)比較急迫。
《中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要》及其配套實施方案提出,針對孤獨癥人士通過試點工作總結(jié),摸索出一套適合基層普及的、科學有效的訓練方法和教育方法。政策出臺后,已有孤獨癥家庭從中受惠,但是目前絕大部分孤獨癥家庭缺乏科學具體的康復訓練計劃,即使有這樣的康復訓練計劃,缺乏同儕的鼓勵和支持,也很難把計劃堅持下去。未來我們搭建孤獨癥家庭的同儕學習、交流渠道可以從增強社區(qū)服務建設(shè)方面嘗試,如讓孤獨癥專家走進社區(qū),通過社區(qū)牽線孤獨癥家庭讓他們互幫互助、增進交流等。
如果家長可以掌握一定的特殊教育和康復訓練的知識與技能,不僅有利于孤獨癥兒童的發(fā)展和康復訓練,而且可以通過減少家長在教育過程中的受挫感,緩解家庭的精神負擔。很多孤獨癥兒童家長由于缺乏教育孤獨癥兒童的控制感,產(chǎn)生了抑郁或者焦慮的狀態(tài)。
綜上所述,搭建孤獨癥家庭的同伴學習、交流渠道,是我國孤獨癥兒童的救助政策需求。
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