一個重度智障的自閉癥患者，能在社會生活中獨立自主地工作20多年，在世界范圍內(nèi)都是非常罕見的。

43年前，3歲的明石徹之被診斷為重度智障的自閉癥。從此，他的母親明石洋子堅持不懈地對他進行康復訓練，有創(chuàng)造性地填補了他和普通人之間的差距，成功地將周圍人的誤解與質(zhì)疑，變成對自閉癥患者的接納和支持。

20歲那年，明石徹之與健全人一起參加公務員考試并一次性通過。如今，他已經(jīng)在日本川崎市的公務員崗位上堅持工作了25年。

他們的故事在日本NHK播出后，引起巨大轟動。2012年底，明石洋子榮獲日本年度社會福祉事業(yè)最高獎項——厚生大臣獎，應邀受到日本天皇的召見。2013年，她接受專訪，期待給中國的特殊孩子家庭帶來超越障礙的希望和勇氣，呼吁公眾給特殊孩子以更多的尊重、理解和支持。

接納和了解是支持的第一步

記者：明石徹之3歲時被診斷為重度智障的自閉癥，但通過您的努力，他現(xiàn)在過上了普通人的生活，通過了日本公務員考試，這不能不說是一個奇跡。

明石洋子：明石徹之擔任公職以來，在部門內(nèi)調(diào)動過幾次工作，每個工作他都全力以赴，非常盡職。比如，他在養(yǎng)老院做清潔工時，每天會將幾百塊毛巾整齊折疊起來，此外，他還負責輪椅和浴缸的清潔工作。一個同事曾開玩笑說：“明石徹之在清理時使勁擦浴缸，有時用力過猛，甚至都把瓷磚擦裂了！”

記者：在明石徹之小的時候，您是如何得知他患有自閉癥的？

明石洋子：40年前的我，對自閉癥一無所知。明石徹之1歲多時，我們就覺察到他的異常——自顧自地玩耍，不關注周圍的人，別人對他說話，他不理睬，甚至對父母也沒有目光的對視和情感的交流。起初我們并未在意，以為他好靜，長大了會好的。學者出身的他的爸爸甚至認為他在沉思，具備科學家的潛質(zhì)。明石徹之2歲10個月時，被診斷為“有障礙”，直到8歲，才被確診為小兒自閉癥。

記者：很多特殊孩子的家長會因為愧疚而特別溺愛孩子，導致其能力發(fā)展不足，您有過這種情況嗎？

明石洋子：我沒有特別溺愛明石徹之，但我會呵護與尊重他的想法。因為育兒的最高境界，在于培養(yǎng)孩子的心智。讓孩子去做他喜歡做的事，這是幸福生活的基礎。家長如果因為心疼、愧疚而過分寵愛孩子，往往會使其不懂得去思考而喪失主見。其實，溺愛也是一種軟暴力——將父母自己的想法強加于孩子身上。雖然明石徹之有障礙，不善與別人溝通，但我會貼近他的心聲，提供合理的選項供其選擇——事無巨細，都要以選擇的方式征求他的想法，盡量讓他按自己的意愿生活。

我堅信，個人主見和生存技能，是實現(xiàn)自立生活的兩條腿。

記者：您是怎樣在生活中培養(yǎng)明石徹之自立能力的？

明石洋子：在培養(yǎng)自閉癥孩子的能力之前，家長首先要明白：自閉癥孩子之所以“不會”，是因為他“還不明白”，我們要學習“讓他明白”的方法。我和兒子在相處的過程中，嘗試研究適合他的方法，希望用他能了解的方式，讓他“明白”。家長需要耐心細致，遵循簡單易懂、循序漸進的原則。像刷牙洗臉這樣的簡單生活自理技能，我會按照他的理解水平，通過視覺提示的方法，分解成簡單易懂的10-20個步驟，一步一步教給他。他取得任何進步，我從不吝惜自己的贊美和欣賞。

想方設法給孩子創(chuàng)造支持性的環(huán)境

記者：聽說您為了讓孩子學會和人打招呼，和社區(qū)中的住戶一起努力了三年，您是怎樣堅持的？為什么這樣做呢？

明石洋子：自閉癥孩子最大的障礙就是人際交往障礙。明石徹之語言發(fā)育遲緩，復雜的句子說不了，我從最基本的打招呼、和人說“早上好”開始教他。自閉癥孩子需要具體的生活經(jīng)驗，與其在家練習100遍“早上好”，還不如每天請100個人和他打招呼、說“早上好”。

我搬到新社區(qū)時，挨家挨戶請求鄰居幫忙：“早晨碰到我兒子，麻煩您向他打招呼，說聲‘早上好’。”明石徹之聽覺反應不好，一開始，對大家的問候充耳不聞。但經(jīng)過四面八方而來的“早上好”的“熏陶”，他逐漸懂得了關注別人，做出表情上的回應。明石徹之在周圍人的體諒和配合下，花了近三年的時間，學會了好好地問候別人。

記者：當您因為孩子的情緒和行為問題受到周圍人的指責時，您如何面對和處理？

明石洋子：惹禍、道歉、賠償損失，周而復始。很多年，我都身陷這樣的循環(huán)之中。自閉癥孩子大都有些偏執(zhí)的愛好。明石徹之對水和廁所格外著迷，每到新地方，他總會先去“探查廁所”。我們移居佐賀當天，明石徹之就闖進200多戶人家“探查廁所”。鄰居們對這突兀的行為又驚又氣。我只能挨家挨戶賠禮道歉，并和大家一一解釋明石徹之自身有障礙，請大家包涵。塞翁失馬，焉知非福，或許因為他的超級多動，我們一家很快和鄰居們變得非常熟悉。

記者：您一直試圖讓明石徹之和同齡的普通孩子們一起成長，您如何做到的？

明石洋子：我想方設法給明石徹之創(chuàng)造支持性的環(huán)境。我一直帶鄰近的或者明石徹之同班的孩子一起滑冰、游泳和踏青，我的目的并不是讓他盡快學會游泳和滑冰，也不期待以此減輕其殘障程度。我希望拓寬特殊孩子的生活空間，我希望更多的人走進明石徹之的生活，理解他、支持他，而不是袖手旁觀或報以同情。

家長要有積極的勇氣和欣賞差異的心態(tài)

記者：聽說明石徹之進幼兒園的時候，遇到過園方反對，您是怎樣爭取到大家的理解和支持呢？

明石洋子：申請進入幼兒園受到很多阻礙。我在設法湊足入園條件的同時，堅持不懈地對園方動之以情，曉之以理。我的小兒子政嗣（比明石徹之小3歲）剛?cè)胗變簣@時，我請求園方允許明石徹之每天在幼兒園玩30分鐘，園方為此開了三次全體職員大會，才勉強同意。經(jīng)過一年時間，明石徹之終于進入了幼兒園。

當時日本的融合保育遠未完善，我參與了川崎市特殊孩子家長發(fā)動的“特殊兒童的保育入園運動”，經(jīng)過不懈的努力，最終使得川崎市實現(xiàn)了“全園全入”，即幼兒園無條件接納提出申請的任何孩子。

記者：您一直抱著“讓孩子按照自己的意愿獨立地生活在社會上”的理念，您在做的過程中最大的困難和挑戰(zhàn)是什么？

明石洋子：每次要進入一個新環(huán)境，總有一道厚厚的障礙橫亙在面前，從未有一次是順順當當?shù)乇弧罢堖M去”，聽到“不行”是家常便飯。社會公眾對自閉癥的誤解和偏見使家長感到孤立無援。自閉癥患者的外表和普通人沒有區(qū)別，很難得到周圍人的支持，甚至經(jīng)常遭到誤解。我認為，除了給自閉癥患者配備視覺說明書之類的輔助性硬件外，自閉癥患者最需要的是“人”的支持，即社會公眾了解和接納他們的特殊之處，并給予恰當?shù)脑?/p>

記者：您和明石徹之的成功鼓舞了很多在療育道路上探索的家庭。您認為哪些做法是最值得中國特殊孩子家長借鑒的呢？

明石洋子：我真誠地希望通過我的努力，給大家?guī)硇判暮陀職狻?/p>

首先，家長應該改變對自閉癥孩子的看法。我們要全面接納自己的孩子，不要因為孩子的缺陷而自怨自艾，家長要認識到“孩子的存在本身就是價值”，要以“接受差異、欣賞差異”的心態(tài)育兒。

其次，我們要積極地行動起來，從自閉癥孩子生活的環(huán)境開始，幫助他們?nèi)〉美斫夂椭С?，為他們建立一個生活援助系統(tǒng)。在社會援助系統(tǒng)還不完善的情況下，我們不能放棄自救的努力，而是應該齊心協(xié)力，倒逼和推動有利于特殊孩子制度的生成。

每天報道過很多堪稱康復典范的自閉癥患者，在我們的周圍，也可以找到很多康復效果不錯的孩子，羨慕感慨之余，我們能從他們的父母身上學到什么呢？這其實是每一位自閉癥孩子家長應該思考的問題。就像明石洋子說的，“育兒的最高境界，在于培養(yǎng)孩子的心智。讓孩子去做他喜歡做的事，這是幸福生活的基礎。”健康孩子如此，星兒更是這樣。父母在大多數(shù)時候都是用自己的思維帶動孩子的發(fā)展，這無可厚非，但我們一定要在合適的時候給他們一定的空間，讓他們有思考的能力，有做選擇的機會。有能力明白自己想做什么，并且可以自主選擇。當然，做到這點不容易，但畢竟有人能做到。