家長如何為自閉癥孩子呼吁支持呢?
毫無疑問,從自閉癥孩子出生起,家長就一直在支持他,但這種職能的范圍必須擴(kuò)大。家長們報(bào)告的最常見的問題之一是,他們總是難以獲得為孩子推薦的治療服務(wù)。從多年的臨床實(shí)踐中得到的證據(jù)表明,家長作為一個(gè)有效的倡導(dǎo)者,是挖掘自閉癥治療潛力的關(guān)鍵。接受干預(yù)的孩子能取得更好的發(fā)展結(jié)果,而只有得到父母有效支持的孩子才有機(jī)會(huì)獲得干預(yù)服務(wù)。
紙面上的服務(wù)信息看起來都不錯(cuò),但家長從哪里找到這些服務(wù)呢?等待的名單太長,或者保險(xiǎn)無法支付費(fèi)用。學(xué)校通??赡軣o法提供推薦的資源。為自閉癥孩子呼吁是根本的辦法。這里有一個(gè)國外的例子:
12歲的卡爾的自閉癥個(gè)別化教育計(jì)劃并沒有涵蓋他接受的評(píng)估中提出的一些建議。醫(yī)生向卡爾的母親拉托尼亞解釋說,卡爾的信息處理速度太慢,尤其難以理解別人的講話。因此,對學(xué)校的建議包括,老師要調(diào)整與卡爾談?wù)撟鳂I(yè)的方式,要調(diào)整他的座位以減少注意力的分散,要縮短對他的口頭指示,然而,這些在卡爾當(dāng)前的教育計(jì)劃中都沒有體現(xiàn)。起初,拉托尼亞并不確定是否值得為這些事情呼吁支持,但她最終明白了,兒子獨(dú)特的學(xué)習(xí)方式需要這種支持才能在學(xué)校取得成功。
拉托尼亞之所以能夠有效地為兒子呼吁支持,是因?yàn)樗纼鹤犹貏e需要什么、為什么需要。她終于說服了學(xué)校,把上述措施添加到兒子的教育計(jì)劃中。這種理解也促使她找到了一位新的言語治療師,以幫助家庭成員學(xué)習(xí)用卡爾能理解的方式說話。
通過真正理解自閉癥孩子的需求,家長可以創(chuàng)造性地思考如何滿足這些需求,并在交流該問題時(shí)具有說服力。如果孩子的評(píng)估結(jié)果顯示他在與自閉癥診斷相關(guān)的基本社交技能方面存在障礙,建議采取基于應(yīng)用行為分析的治療,因?yàn)檫@是一個(gè)有循證支持的自閉癥治療方法,家長可以利用這些知識(shí)與當(dāng)?shù)氐姆?wù)提供者、孩子的學(xué)校、社區(qū)組織、保險(xiǎn)公司或任何其他利益相關(guān)者進(jìn)行溝通。
為自閉癥兒童呼吁自我權(quán)利時(shí),應(yīng)該態(tài)度堅(jiān)定、有理有據(jù)、堅(jiān)持不懈,當(dāng)然也要謙遜有禮。當(dāng)家長為孩子表達(dá)需求和爭取正當(dāng)權(quán)益時(shí),不是在苛求,所以不要擔(dān)心掠奪了其他孩子的資源。
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