在不久前的世界孤獨癥日,一部反映孤獨癥人士和家庭真實處境的紀錄片《特別的你》上映。
我國孤獨癥患者已超1300萬人,并以每年近20萬人的速度增長。然而在日常生活中,他們中的大多數(shù)較難識別,或被隱藏,或遭遇著不同程度的誤解。在生活、社交、求學(xué)、就業(yè)等方面,困難重重。
從2022年底開始,導(dǎo)演翁羽和攝制組跨越三年時間,在重慶跟拍孤獨癥孩子和他們的家庭,希望能通過他們的“被看見”,令整個社會給予這一群體更多關(guān)注、包容和理解。
制片人左越一直記得紀錄片開拍時,一所特殊學(xué)校校長說過的話:“這個群體不需要被可憐,不需要被同情,需要的是被了解、被知道。只有了解和知道,才能消除偏見?!?/p>
影片的開頭,潘爽一遍又一遍喚著孤獨癥孩子的名字,就在她擺攤張羅賣菜的一小會兒,兒子程瑞走丟了,她急得心焦。
可可生日這天,她的母親葉會英買了蛋糕為她慶祝。因為蠟燭長得像棒棒糖,可可拿起來就咬了一口,她不知道這是不能吃的,還沒將可可安撫好,一旁的小女兒又哭鬧了起來。葉會英一邊笑著,一邊抹眼淚。
這種常人難以忍受的失序和崩潰,幾乎發(fā)生在他們生活的每一天。“每個家庭只要有這么一個孩子,真的是一種煎熬,都是很不容易的?!迸怂f。
翁羽說,他接觸的孩子家長當中,不少人患有抑郁癥?!凹议L對自身和外界的感受比孩子更強烈,在人生的至暗時刻,一些家長甚至產(chǎn)生過自殺的念頭,一些悲劇已經(jīng)釀成?!北热缬捌谐倘鸬母赣H,由于無法接受自己的孩子患有孤獨癥,無力承受治療孤獨癥的費用,在一次對程瑞的家暴之后跳樓自殺,留下潘爽獨自承擔生活的重負。
從翁羽探訪的孤獨癥家庭來看,每個家庭狀況不一,大多數(shù)時候,母親承擔了育兒的責任。翁羽說,有的父親和原來的家庭做了徹底切割,什么也不管了,有的離婚后每個月給撫養(yǎng)費,偶爾來看看孩子,好一點的是共同承擔養(yǎng)育責任。
關(guān)于父親與母親面對孤獨癥孩子的不同選擇,翁羽覺得,其中也有社會包容度不夠的原因。“普通孩子家庭結(jié)構(gòu)中有很多也是這樣,父親管得少?!蔽逃鹫f:“很多爸爸不愿意帶孩子參加親朋好友的聚會,帶出去以后怕別人指指點點,久而久之,他們就不帶了。很多人隱藏起來,從來不說孩子的事兒?!?/p>
他們在尋找拍攝對象的過程中,也遇到了許多困難?!昂芏嗉议L不愿意出鏡,尤其是男士,他們不愿意把自己的生活曝光在公眾面前,這是可以理解的。即便是讓普通人毫無保留地展現(xiàn)生活,也會是一個很難的決定?!?/p>
翁羽花了很長時間與孤獨癥家庭溝通:“社會上對孤獨癥存在誤解、不公平對待,容忍度低,這樣的現(xiàn)實如何得到改變?得有人站出來,讓別人看見,如果大家都不站出來,可能只能永遠生活在角落當中?!?/p>
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