3月29日，一場(chǎng)特殊的活動(dòng)在安徽省六安市金寨縣舉行——屬于孤獨(dú)癥孩子的金寨星星小鎮(zhèn)入住儀式完成！悠揚(yáng)的音樂、緊握的雙手、燦爛的笑容，交織成一片熾熱而幸福的海洋。

從2018年與政府簽署商業(yè)用地合同，到今天的入住儀式，經(jīng)過八年的努力，孤獨(dú)癥家長(zhǎng)心中的托養(yǎng)理想，逐步照進(jìn)了現(xiàn)實(shí)。儀式上，中國(guó)慈善聯(lián)合會(huì)慈善信托委員會(huì)榮譽(yù)顧問高傳捷評(píng)價(jià)說：“這是中國(guó)孤獨(dú)癥服務(wù)領(lǐng)域的里程碑！”

星星小鎮(zhèn)創(chuàng)新性地將“集中照護(hù)、社會(huì)監(jiān)護(hù)、財(cái)產(chǎn)信托”與“子女撫育、晚年保障”相結(jié)合，打造出成年孤獨(dú)癥人士終身托養(yǎng)與家長(zhǎng)養(yǎng)老的“雙養(yǎng)模式”。這一模式不僅填補(bǔ)了國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥患者終身托養(yǎng)服務(wù)的空白，更以“社區(qū)家庭”重新定義了行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。

目前，國(guó)內(nèi)對(duì)大齡孤獨(dú)癥群體的支持體系仍顯薄弱——離開學(xué)校后無(wú)處可去，家庭陷入“父母老去，孩子何依”的困境。

在星星小鎮(zhèn)的廚房里，行為指導(dǎo)師郭寧偉正耐心教小智切青椒。這個(gè)看似簡(jiǎn)單的動(dòng)作，小智練習(xí)了數(shù)月。作為中重度孤獨(dú)癥患者，他的每一步成長(zhǎng)都需拆解成微小環(huán)節(jié)：握刀、按壓、切下、歸置……

“終有一天，他能獨(dú)立完成切菜，甚至分擔(dān)更多廚房工作?！惫鶎巶フf。這樣的訓(xùn)練是“家計(jì)劃”的一部分——每位新成員需經(jīng)歷個(gè)性化適應(yīng)期，逐步融入集體生活。

目前，小鎮(zhèn)暫居在18公里外的“星星家園”，16名孤獨(dú)癥青少年在此學(xué)習(xí)生活技能：幫廚、疊衣、做甜品……未來，小鎮(zhèn)規(guī)劃了超市、烘焙坊等工作場(chǎng)景，讓能力不同的孩子各司其職?！八麄兓蛟S無(wú)法獨(dú)立生存，但可以深度參與生活?！?/p>

小鎮(zhèn)的誕生，源于一群父母的絕望與希望。

余華的兒子小滿26歲，曾是旁人眼中的“神童”，兩歲多時(shí)因一場(chǎng)哮喘出現(xiàn)能力退化，確診孤獨(dú)癥。從輾轉(zhuǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)、被普通學(xué)校拒收，到最終進(jìn)入培智學(xué)校，余華逐漸意識(shí)到：這是一場(chǎng)終身戰(zhàn)役。“我們?cè)孟牒⒆幽程臁蝗徽！髞聿沤邮墁F(xiàn)實(shí)——必須為他謀劃一生。”

2017年，余華與幾位家長(zhǎng)在金寨租下一所廢棄小學(xué)，萌生建設(shè)永久性托養(yǎng)社區(qū)的想法。他們借鑒日本“櫸之鄉(xiāng)”模式，設(shè)計(jì)出家長(zhǎng)養(yǎng)老公寓與孩子康養(yǎng)中心并存的“雙養(yǎng)社區(qū)”。家長(zhǎng)需投入資金并提交財(cái)產(chǎn)證明，確保孩子未來無(wú)憂。目前，50個(gè)家庭已加入，目標(biāo)容納120戶。

然而，質(zhì)疑與挑戰(zhàn)始終相伴。

“家長(zhǎng)自治能持續(xù)多久？下一代能否接力？”中國(guó)殘聯(lián)精協(xié)副主席郭德華肯定小鎮(zhèn)的探索價(jià)值，但也擔(dān)憂其可復(fù)制性。在他看來，理想狀態(tài)應(yīng)是“居家+專業(yè)社工服務(wù)”，但當(dāng)前社會(huì)支持不足，星星小鎮(zhèn)成了無(wú)奈卻必要的選擇。

盡管前路漫漫，余華和家長(zhǎng)們依然堅(jiān)定?！拔覀?0歲了，不能再熬夜照顧孩子，必須趁早行動(dòng)?！彼谖恼轮袑懙?。

小鎮(zhèn)的設(shè)計(jì)圖上，養(yǎng)老公寓與工作坊比鄰而居，父母與孩子既能相伴，又各自安頓。這種“共生”模式，或許無(wú)法完美，卻為千萬(wàn)孤獨(dú)癥家庭點(diǎn)燃了微光。

星星小鎮(zhèn)的孩子集體生活、集體勞作，更重要的是，當(dāng)有一天，父母離開人世，他們依然能穩(wěn)定而有尊嚴(yán)地度過被照顧的后半生。

這座由孤獨(dú)癥父母?jìng)円皇执蛟斓臑跬邪?，每一份努力都在詮釋：生命的尊?yán)，從不因障礙而失色。