三、采取措施切實減輕家庭的經(jīng)濟負擔(dān)
研究顯示,對于孤獨癥家庭來說,經(jīng)濟負擔(dān)過重。一方面是收入滅少,為了照顧孩子,有52.4%的家庭有一人放棄工作或者由于照顧孩子,經(jīng)濟收入渠道減少;另一方面,康復(fù)費用高、負擔(dān)時間長,缺乏相關(guān)康復(fù)教育經(jīng)濟補助或保障不到位,經(jīng)濟壓力成為家長最大的負擔(dān)。
具體建議:一是實施貧困家庭補助;二是將康復(fù)費用納入醫(yī)保;三是讓孩子享受低保;四是以通過政府購買服務(wù)、發(fā)放康復(fù)教育券的方式實現(xiàn)資助跟著孩子走,取消戶口限制,這樣既增加了家長的自主權(quán),又有利于機構(gòu)服務(wù)水平的提升。
對于目前中國殘聯(lián)正在實施的“七彩夢”項目,大部分家長、機構(gòu)和專家都認為3-6歲的年齡限制和12000元/年的康復(fù)補助標(biāo)準不太適合孤獨癥康復(fù)要求。一方面,由于大部分孤獨癥兒童無法在6歲后進入特殊教育學(xué)?;蚱胀▽W(xué)校就讀,另方面,孤獨癥康復(fù)教育師資比、場所和專業(yè)要求高,康復(fù)時間長,康復(fù)成本遠遠高于其他殘疾類別的康復(fù)成本,所以需要特殊對待,目前的年齡要求和補助標(biāo)準都應(yīng)該相應(yīng)放寬或提高。
四、充分發(fā)描家長資源,鼓勵組建家長組織,促進自助互助
孤獨癥家長自救意識和能力較強,家長資源有很多值得發(fā)掘之處,特別是老家長有關(guān)的育兒技巧及心路歷程,對于新家長是寶貴的經(jīng)驗,家長間的交流和互動不但可以提升理念和技能,還能起到心理援助的作用。
具體措施:做好“全國孤獨癥家長攜手計劃”。全國孤獨癥家長攜手計劃是孤獨癥家長間的系列互助活動和支持計劃,在中國精協(xié)孤獨癥工作委員會的組織下,利用科學(xué)知識和專業(yè)方法,實現(xiàn)家長自助助人功能,以會員制方式,為會員家長提供幫助和支持?!叭珖陋毎Y家長攜手計劃”的開展將為家長建立心理預(yù)警機制、互助成長體系,實施基本心理輔導(dǎo)、經(jīng)驗分享專業(yè)技能學(xué)習(xí)和社會倡導(dǎo)等。
2014年4月,中國精協(xié)孤獨癥工作委員會在北京正式啟動“全國孤獨癥家長攜手計劃”,首期領(lǐng)航家長教練技術(shù)培訓(xùn)班同時進行,得到了全國各地家長的熱烈響應(yīng)。但作為一個全國性計劃,后續(xù)的發(fā)展需要相關(guān)部門從政策、資金和人才方面等提供支持。目前有關(guān)規(guī)劃和組織體系的構(gòu)建正在進行中,中國精協(xié)孤獨癥工作委員會將建立各地工作站,構(gòu)建系統(tǒng)性培訓(xùn)機制,使家長能得到全方位的服務(wù)和關(guān)愛。
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