自閉癥家庭面臨的困難有多大？自閉癥孩子的父母承受的精神和經(jīng)濟(jì)壓力超乎常人的想象。

當(dāng)孩子被診斷為自閉癥時(shí)，許多父母在思想上和經(jīng)濟(jì)上受到很大沖擊。在思想上，許多家長(zhǎng)無(wú)法接受孩子患自閉癥的事實(shí)，情緒很消極、低落，甚至家庭結(jié)構(gòu)發(fā)生變化。有的家長(zhǎng)表示：“死的心都有了，根本不愿意與外界打交道。”一位母親表示：“孩子被確診為自閉癥后，父親認(rèn)為是母親的原因造成的，如果要生第二胎擔(dān)心還會(huì)出現(xiàn)同樣的問(wèn)題，所以家庭因此發(fā)生了變化……”。一位父親表示：“當(dāng)孩子被診斷為自閉癥時(shí)，精神壓力很大，都有帶著孩子一起死的想法?！?/p>

在經(jīng)濟(jì)上，只有少部分自閉癥家庭表示沒(méi)有經(jīng)濟(jì)壓力或經(jīng)濟(jì)壓力較小，這一方面因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)收入還可以負(fù)擔(dān)；另一方面，有大城市戶口的孩子可以在該市的公立特殊學(xué)校接受義務(wù)教育；第三，可以得到政府或社會(huì)的支持，如一位七歲孩子的家長(zhǎng)表示：“目前孩子的教育和培訓(xùn)費(fèi)用都是來(lái)自政府或社會(huì)的資助，家庭沒(méi)有花很多錢(qián)?！?/p>

大部分自閉癥家庭則面臨較大的經(jīng)濟(jì)壓力，其原因主要有：

一方面，家庭沒(méi)有（或失去）穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)來(lái)源，如一位家長(zhǎng)表示：“在治療方面，主要取決于自己的收入，收入多點(diǎn)就會(huì)帶孩子到康復(fù)機(jī)構(gòu)去訓(xùn)練，少了就幾乎不去。”一些父母為了給孩子治療，不得不辭掉穩(wěn)定工作。

另一方面，康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用較高令家庭無(wú)力承擔(dān)、債臺(tái)高筑。而自閉癥家庭得不到政府或社會(huì)持續(xù)有效的經(jīng)濟(jì)支援。如一位家長(zhǎng)表示：“（對(duì)于政府的支援）領(lǐng)過(guò)一小包米，其他沒(méi)有。孩子目前在公立學(xué)校讀書(shū)，還要繳納借讀費(fèi)（這個(gè)家庭沒(méi)有所在城市戶籍）?！睂?duì)于在普通學(xué)校就讀的自閉癥兒童來(lái)說(shuō)，普通學(xué)校不提供康復(fù)訓(xùn)練，而政府或社會(huì)對(duì)自閉癥孩子的資助大部分都是劃撥到機(jī)構(gòu)的，在普通學(xué)校就讀的自閉癥孩子就很少能得到資助和相關(guān)支援。

自閉癥家庭面臨的困難有多大？自閉癥孩子的父母承受的精神和經(jīng)濟(jì)壓力超乎常人的想象。