3月29日，一場特殊的活動在安徽省六安市金寨縣舉行——屬于孤獨癥孩子的金寨星星小鎮(zhèn)入住儀式完成！悠揚的音樂、緊握的雙手、燦爛的笑容，交織成一片熾熱而幸福的海洋。

從2018年與政府簽署商業(yè)用地合同，到今天的入住儀式，經(jīng)過八年的努力，孤獨癥家長心中的托養(yǎng)理想，逐步照進了現(xiàn)實。儀式上，中國慈善聯(lián)合會慈善信托委員會榮譽顧問高傳捷評價說：“這是中國孤獨癥服務(wù)領(lǐng)域的里程碑！”

星星小鎮(zhèn)創(chuàng)新性地將“集中照護、社會監(jiān)護、財產(chǎn)信托”與“子女撫育、晚年保障”相結(jié)合，打造出成年孤獨癥人士終身托養(yǎng)與家長養(yǎng)老的“雙養(yǎng)模式”。這一模式不僅填補了國內(nèi)孤獨癥患者終身托養(yǎng)服務(wù)的空白，更以“社區(qū)家庭”重新定義了行業(yè)標準。

目前，國內(nèi)對大齡孤獨癥群體的支持體系仍顯薄弱——離開學(xué)校后無處可去，家庭陷入“父母老去，孩子何依”的困境。

在星星小鎮(zhèn)的廚房里，行為指導(dǎo)師郭寧偉正耐心教小智切青椒。這個看似簡單的動作，小智練習(xí)了數(shù)月。作為中重度孤獨癥患者，他的每一步成長都需拆解成微小環(huán)節(jié)：握刀、按壓、切下、歸置……

“終有一天，他能獨立完成切菜，甚至分擔(dān)更多廚房工作。”郭寧偉說。這樣的訓(xùn)練是“家計劃”的一部分——每位新成員需經(jīng)歷個性化適應(yīng)期，逐步融入集體生活。

目前，小鎮(zhèn)暫居在18公里外的“星星家園”，16名孤獨癥青少年在此學(xué)習(xí)生活技能：幫廚、疊衣、做甜品……未來，小鎮(zhèn)規(guī)劃了超市、烘焙坊等工作場景，讓能力不同的孩子各司其職?！八麄兓蛟S無法獨立生存，但可以深度參與生活?！?/p>

小鎮(zhèn)的誕生，源于一群父母的絕望與希望。

余華的兒子小滿26歲，曾是旁人眼中的“神童”，兩歲多時因一場哮喘出現(xiàn)能力退化，確診孤獨癥。從輾轉(zhuǎn)康復(fù)機構(gòu)、被普通學(xué)校拒收，到最終進入培智學(xué)校，余華逐漸意識到：這是一場終身戰(zhàn)役?！拔覀冊孟牒⒆幽程臁蝗徽！?，后來才接受現(xiàn)實——必須為他謀劃一生。”

2017年，余華與幾位家長在金寨租下一所廢棄小學(xué)，萌生建設(shè)永久性托養(yǎng)社區(qū)的想法。他們借鑒日本“櫸之鄉(xiāng)”模式，設(shè)計出家長養(yǎng)老公寓與孩子康養(yǎng)中心并存的“雙養(yǎng)社區(qū)”。家長需投入資金并提交財產(chǎn)證明，確保孩子未來無憂。目前，50個家庭已加入，目標容納120戶。

然而，質(zhì)疑與挑戰(zhàn)始終相伴。

“家長自治能持續(xù)多久？下一代能否接力？”中國殘聯(lián)精協(xié)副主席郭德華肯定小鎮(zhèn)的探索價值，但也擔(dān)憂其可復(fù)制性。在他看來，理想狀態(tài)應(yīng)是“居家+專業(yè)社工服務(wù)”，但當(dāng)前社會支持不足，星星小鎮(zhèn)成了無奈卻必要的選擇。

盡管前路漫漫，余華和家長們依然堅定?！拔覀?0歲了，不能再熬夜照顧孩子，必須趁早行動?！彼谖恼轮袑懙馈?/p>

小鎮(zhèn)的設(shè)計圖上，養(yǎng)老公寓與工作坊比鄰而居，父母與孩子既能相伴，又各自安頓。這種“共生”模式，或許無法完美，卻為千萬孤獨癥家庭點燃了微光。

星星小鎮(zhèn)的孩子集體生活、集體勞作，更重要的是，當(dāng)有一天，父母離開人世，他們依然能穩(wěn)定而有尊嚴地度過被照顧的后半生。

這座由孤獨癥父母們一手打造的烏托邦，每一份努力都在詮釋：生命的尊嚴，從不因障礙而失色。