“這幾年我們搬了好幾次家,實在找不到房子的時候,在收廢品的棚子里也住過……現(xiàn)在平房實在租不到,樓房又租不起,真不知道以后能去哪兒住?!弊蚤]癥男孩小帥帥的奶奶說。
年近七旬的老人畢軍一家原來住在內蒙古赤峰市巴林左旗十三敖包鄉(xiāng),他和老伴王秀榮把兩個兒子拉扯長大之后,先后為他們娶了媳婦,孫女和孫子也分別于2004年和2010年出生。老兩口原以為可以享受兒孫繞膝的天倫之樂時,一個災難降臨到這個家庭:孫子畢桐赫(乳名帥帥)兩歲多的時候,家人發(fā)現(xiàn)他的舉止跟別的孩子不一樣:目光不追物、幾乎不和別人對視,對過往的車輛沒有安全意識……
在當?shù)蒯t(yī)院多次檢查無果之后,小帥帥的父母在2012年春天把他帶去北京兒童醫(yī)院做檢查,結果被確診為孤獨癥(也叫“自閉癥”)。這個診斷結果讓全家人實在難以接受。由于自閉癥沒有特效藥物可以治療,無奈之下,一家人開始了漫長而艱辛的康復之路。
從2013年初開始,小帥帥的父母就陪著他在北京做康復訓練,面對每個月動輒數(shù)千元的康復費用,爺爺奶奶在家千方百計的到處籌錢,在北京的爸爸畢艷利和媽媽則節(jié)衣縮食,從不敢亂花一分錢?;叵肫鹉嵌谓?jīng)歷,爸爸說:“給孩子買蘋果只能買一個,去肉店買肉就買剃光肉的骨頭,大人的伙食就是主食和咸菜。就算這樣也不能往飽了吃,經(jīng)常餓肚子……”他不愿過多回憶當時的情景。
讓這個貧困家庭雪上加霜的是,爺爺畢軍在2013-2014年間又先后做了兩次手術:一次胸積水手術花了四五萬;一次股骨頭壞死、置換手術花了十多萬。所有錢都是東借西湊來的,家里也因此欠下了十幾萬的外債。
經(jīng)過一年多的自閉癥康復訓練后,小帥帥的病情有所好轉。但全家人實在無力承擔后續(xù)的康復費用,只好選擇放棄,回到農村家里。全家人除了要承受巨大的經(jīng)濟壓力和精神負擔外,還不得不忍受周圍人的流言蜚語及異樣的目光。
因為這時候,小帥帥的自閉癥特征已經(jīng)很明顯了:平時很乖,默默不說話,不和人交流,總是用雙手揪自己的耳朵,或是趴在床上不作聲;但發(fā)病時情緒會突然激動,一會兒哭一會兒笑,需要有人24小時陪伴看護。
看不到希望的媽媽無法承受巨大的心理壓力,最終選擇離開,爸爸畢艷利也迫于生計而遠走他鄉(xiāng)打工,干著又苦又臟的修鞋活兒。這樣,照顧小帥帥的重擔就落在了年近七旬的爺爺奶奶身上。
2017年初,小帥帥的自閉癥癥狀加重了,整天不說話,出現(xiàn)焦慮、暴躁傾向,甚至有時還會自殘,嚴重的時候一天會鬧好幾次……萬般無奈之下,老兩口只好低價賣掉了農村的幾間破舊土房,領著小帥帥來到在赤峰城郊的棚戶區(qū),租了一間簡易房子,在當?shù)匾患易蚤]癥康復機構亟需康復訓練。
每天早晨六點,奶奶就要起床照顧小帥帥起床、吃飯,趕在七點前趕往公交站點乘車去康復機構;而股骨頭壞死行走不便的爺爺,則要用電動三輪車送學習成績非常優(yōu)秀的15歲的孫女上學。
康復機構的負責人了解他家的情況后,減免了一些費用,還幫他們爭取到一些資助。老兩口更是省吃儉用:穿的衣服從來不買,都是別人送的;吃的除了給小帥帥單獨做點菜外,就是主食和咸菜;租不起樓房,就住在城郊每月三百元的平房里。
但這幾年可租的平房越來越少,他們在兩年多的時間里搬了好幾次家,最短的還住不到一個月……如今一家人租住在棚戶區(qū)的一間平房里,奶奶說:“這里是最后一片平房了,催著讓搬家呢,真不知道以后能去哪兒住了……”
談到以后的打算時,奶奶流著眼淚說:“不敢想,一想就害怕?,F(xiàn)在能管一天是一天,哪天我們老兩口走了,就啥也管不了啦…….”
如今,自閉癥男孩小帥帥一家除了欠下的十五六萬的外債之外,每年還要支付大約五六萬的康復和生活費用,同時因為租不到廉價平房而無處棲身……
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