兩會(huì)期間，全國(guó)人大代表王欣會(huì)提出了關(guān)于健全完善孤獨(dú)癥兒童早篩-診斷-干預(yù)-康復(fù)醫(yī)療服務(wù)體系，以預(yù)防促健康的建議。

王欣會(huì)表示，雖然國(guó)內(nèi)還沒有權(quán)威的孤獨(dú)癥發(fā)病率統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，但據(jù)上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院2017年發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥發(fā)病率為0.7%，14歲以下兒童約200多萬(wàn)。據(jù)我國(guó)殘疾人普查情況統(tǒng)計(jì)，兒童孤獨(dú)癥已占我國(guó)精神類殘疾首位。王欣會(huì)通過(guò)調(diào)研發(fā)現(xiàn)，針對(duì)孤獨(dú)癥所建立的篩查、診斷和康復(fù)的一整套工作機(jī)制，其具體落實(shí)仍有較大改善空間。

首先，各地推進(jìn)兒童孤獨(dú)癥早期篩查機(jī)制落實(shí)不足，缺乏復(fù)篩機(jī)制保障。2020年由深圳壹基金公益基金會(huì)、廣東省智力殘障人士及親友協(xié)會(huì)等組織在廣州、天津等25個(gè)城市開展的《孤獨(dú)癥兒童早篩與轉(zhuǎn)介》調(diào)研顯示：調(diào)研覆蓋的大部分地區(qū)兒童體檢項(xiàng)目當(dāng)中缺少與兒童孤獨(dú)癥相關(guān)癥狀識(shí)別的篩查內(nèi)容，而在體檢當(dāng)中增加相關(guān)早篩內(nèi)容，醫(yī)護(hù)人員發(fā)現(xiàn)兒童存在孤獨(dú)癥癥狀概率要高于不含早篩內(nèi)容的3倍以上。

其次，醫(yī)務(wù)工作者對(duì)兒童孤獨(dú)癥的確診能力不足。我國(guó)至今還未建立覆蓋全國(guó)的兒童孤獨(dú)癥篩查診斷系統(tǒng)，缺乏統(tǒng)一的診斷標(biāo)準(zhǔn)、專業(yè)的診斷人員和清晰的干預(yù)路徑；同時(shí)，醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)不到位，篩查和診斷專業(yè)能力不足。據(jù)《孤獨(dú)癥兒童早篩與轉(zhuǎn)介》調(diào)研顯示：超過(guò)74%的患兒經(jīng)過(guò)2次及以上的診斷方確診，接近50%的患兒從懷疑到確診需耗時(shí)一年以上。

王欣會(huì)表示，有關(guān)兒童孤獨(dú)癥的科普宣傳普及率仍然很低。醫(yī)療機(jī)構(gòu)、婦幼保健院等缺少系統(tǒng)和持續(xù)宣傳，導(dǎo)致新生兒家長(zhǎng)普遍缺乏對(duì)兒童孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)和了解。在得知孩子診斷為疑似孤獨(dú)癥后，醫(yī)務(wù)人員缺少提供給家長(zhǎng)的科學(xué)全面的引導(dǎo)信息， 52%的家長(zhǎng)都表示孩子確認(rèn)的過(guò)程心理沖擊很大，缺少后續(xù)路徑引導(dǎo)，一定程度上耽誤了早期干預(yù)訓(xùn)練的最佳時(shí)期。

王欣會(huì)建議，衛(wèi)健委應(yīng)進(jìn)一步完善與優(yōu)化有關(guān)政策指引，加快推動(dòng)具體的政策或方案，將兒童孤獨(dú)癥早期篩查納入兒童常規(guī)檢查必要項(xiàng)中，將復(fù)篩確診的費(fèi)用納入醫(yī)保范圍，減輕家庭負(fù)擔(dān)。同時(shí)提高復(fù)篩力度，加強(qiáng)初篩后發(fā)現(xiàn)、轉(zhuǎn)介、復(fù)篩的機(jī)制建設(shè)，做到早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)?；谖覈?guó)已經(jīng)建立起的由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、區(qū)婦幼保健醫(yī)院、市級(jí)婦幼保健/三級(jí)醫(yī)院組成的三級(jí)兒童保健醫(yī)療體系，衛(wèi)生部門應(yīng)強(qiáng)制要求將孤獨(dú)癥早篩納入社區(qū)醫(yī)生的職責(zé)當(dāng)中，并以此加大人員培養(yǎng)。

同時(shí)，財(cái)政部門及地方政府提供預(yù)算，衛(wèi)健委加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥診療人員的培訓(xùn)，提升篩查與診斷能力。擴(kuò)大《0-6歲兒童殘疾篩查工作試點(diǎn)實(shí)施方案》實(shí)施范圍，國(guó)家衛(wèi)健委應(yīng)制定有關(guān)培訓(xùn)計(jì)劃，在全國(guó)范圍培育一批兒童孤獨(dú)癥早期篩查與診斷專家，研究制定評(píng)估工具，統(tǒng)一評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)；同時(shí)，由國(guó)家衛(wèi)健委牽頭，結(jié)合天津及試點(diǎn)地區(qū)的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，聯(lián)合中殘聯(lián)、教育部等部門進(jìn)一步推動(dòng)落實(shí)關(guān)于兒童孤獨(dú)癥信息共享平臺(tái)建設(shè)，打通早期篩查、醫(yī)學(xué)診斷到康復(fù)教育地銜接。

此外，王欣會(huì)建議加大宣傳力度，規(guī)范管理孤獨(dú)癥早期篩查及早期干預(yù)的科普宣傳。比如，首先在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心建立宣教基地，負(fù)責(zé)開展兒童孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)宣教；其次，鼓勵(lì)與引導(dǎo)社會(huì)組織，將孤獨(dú)癥家長(zhǎng)培訓(xùn)和家庭康復(fù)指導(dǎo)作為一項(xiàng)重要工作內(nèi)容，通過(guò)社會(huì)組織開展“家長(zhǎng)互幫互助”等形式對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行心理疏導(dǎo)，使其保持積極樂(lè)觀心態(tài)。

讓孤獨(dú)癥兒童更好地融入社會(huì)，需要不斷完善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)體系，做到孤獨(dú)癥兒童應(yīng)篩盡篩、應(yīng)治盡治、應(yīng)救盡救，從而有效提升孤獨(dú)癥兒童家庭的獲得感、幸福感、安全感。