孤獨癥兒童父母的壓力來源和應對建議如下:
一、維持正常家庭生活的壓力
養(yǎng)育一個孤獨癥孩子,會給家庭生活帶來很大的沖擊。很多父母(尤其是媽媽)由于把關(guān)注的焦點都放在了孩子身上,以至于幾乎忘記了自己的伴侶和家中其他的孩子。這就是為什么對孩子使用自然情境下的干預措施很重要,這是全家人都可以參與的活動。如果你還有其他孩子,請教會他們?nèi)绾我苑e極、豐富的方式與兄弟姐妹互動,他們可以成為你的好幫手。
研究表明,孤獨癥兒童的兄弟姐妹不會體驗到他們父母所承受的巨大壓力,也不會過度擔心,所以不要覺得你必須“保護”他們,讓他們置身事外。而且,患兒的兄弟姐妹由于從小就對孤獨癥有全面的了解,他們成大以后,很可能會成為富有同情心的專業(yè)人士。他們中有很多人成年后進入了和殘疾人相關(guān)的領(lǐng)域工作。
孤獨癥兒童的干預措施必須適用于整個家庭系統(tǒng)。如果一個干預計劃要求家長做的事會擾亂家庭的日常生活,或者如果該計劃正在教孩子的行為是違背家長的個人或文化價值觀的,必須向負責該計劃的人提出來。
家長要確保自己有和另一半獨處的時間,并且讓自己從看護人和治療師的角色中脫離出來休息一下。不要害怕尋求親戚、朋友和其他人的幫助。如果一天中的某些時間特別困難,可以考慮雇幫手,或者咨詢相關(guān)機構(gòu)尋找志愿者。這些必要的幫助會讓家長成為一個更好的父親(或母親)和更好的伴侶。擁有美滿的婚姻和幸福的家庭生活,將為每個家庭成員帶來益處,包括孩子。
二、經(jīng)濟上的壓力
父親們尤其會感到經(jīng)濟上的壓力。
孤獨癥兒童的干預需要很高的花費,而許多家庭的大部分經(jīng)濟負擔是由父親來承擔的。雖然沒人會承認,但事實是,旨在幫助有需要的人的機構(gòu)(學校、保險公司、殘疾人中心)通常只愿意把他們的資源用來支持孩子短期的密集干預,而非長期的。所以,家長的壓力不僅來源于孩子的嚴重殘疾,還來源于可能需要支付昂貴的干預費用。
如果家長負擔不起干預費用,請尋找其他支持來源。在美國,很多學校通常會承擔部分干預計劃的費用。許多州都有協(xié)助孤獨癥兒童家庭分擔經(jīng)濟壓力的機構(gòu)。保險公司通常也會承擔一些干預費用。許多大學和高中都有志愿者,他們會參與一些項目,免費為孤獨癥家庭提供幫助。如果家庭在經(jīng)濟上有困難,請盡可能努力去尋找?guī)椭?/p>
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