自閉癥孩子的生活品質有哪些?
很多父母都認為自己做的所有的事情,是為了提升和保證自閉癥孩子未來的生活品質。但實際上,許多家長對于生活品質的認識是有欠缺的。生活品質應主要從獨立、社會參與和福利三方面衡量。
一、獨立
1、個人發(fā)展
即在日常生活中,自閉癥孩子是否有個人學習、發(fā)展和不斷提升的機會和空間。很多父母都非常確信,他們?yōu)楹⒆铀龅氖虑槿际亲尯⒆拥膶W習提升,都是為了孩子不斷地發(fā)展,讓孩子有無限的發(fā)展機會和空間。但實際上這些父母不明白,知識的掌握與能力發(fā)展之間沒有必然聯(lián)系,靠死記硬背、復制信息掌握知識不能說明思維能力的提升,而仿佛不具備知識的文盲卻可以具有很多養(yǎng)活自己的能力。家長們往往不知道怎么發(fā)展孩子的思考能力、調控能力,而是一味地要求孩子記憶和模仿,這不是真正的個人發(fā)展。
2、自我決定
即自閉癥孩子是否有選擇決定的機會和權利,是否有自己的個人目標。很多父母會認為孩子沒有自主選擇和決定的能力,要是讓孩子自己選,他們會整日做些無意義的事,例如玩手、尖叫、轉圈、自言自語、玩水,所以只能讓父母替他們選擇和決定。孩子無法自己選擇和決定自己的生活,因此也就談不上生活品質了。自我決定和判斷的能力是一個人成熟、自信的標志,每個孩子都渴望擁有。自閉癥兒童只要身體舒服了、思考能力發(fā)展了,就會做出越來越切合實際的決定。
二、社會參與
1、人際關系
即有沒有自己的社會網(wǎng)絡和朋友。父母也希望自閉癥孩子有同齡朋友,但又覺得不太現(xiàn)實,并且認為孩子的訓練和學習更重要,所以在孩子的生活里可能就只有訓練、學習和基本生活活動。這樣的孩子能有自己的生活圈,有自己的朋友嗎?具備發(fā)展人際交往的能力才能達到有效的社會參與。
2、社會融合
即在社區(qū)是否有投入、投入多少。如果自閉癥孩子在自己居住的社區(qū)里參加社區(qū)活動,那么社區(qū)里的人認識他,社區(qū)有什么事情都會通知他,有困難別人也會幫他。但很多父母會不怎么帶孩子出門,甚至自己都不參與社區(qū)事務。
3、權利義務
即明白從法律角度來看,在社區(qū)里自閉癥孩子本身有怎樣的權利和義務。孩子是否清楚自己的權利和義務?孩子在國家、社區(qū)和自己家中該有什么權利和義務?孩子在家里是否有自己的房間、自己的書柜和書桌,家長在進孩子房間時是否會敲門告知,并在得到同意后再進人?家長拿孩子的東西時是否先告知一下?家庭活動做計劃時,會不會和孩子一起商量?孩子是否知道他在家里有權利,同時也有分擔家務的義務,在社區(qū)里也有義務參加社區(qū)活動并分擔社區(qū)公共事務?依此類推。
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