三、為任務(wù)排序
家長要想減輕壓力,并確保所花費(fèi)的時(shí)間和精力是卓有成效的,一個(gè)有效的方法就是對自閉癥治療計(jì)劃的每個(gè)部分進(jìn)行優(yōu)先級的排序。醫(yī)生在這件事上可以提供幫助,家長不可能同時(shí)做所有的事情。科學(xué)告訴我們,有時(shí)家長需要先解決一部分問題,然后再去解決另一部分。例如,當(dāng)琪琪在她的父母的陪同下來治療時(shí),她在破壞性行為上掙扎得太久,以至于無法配合言語語言治療師的治療活動,而破壞性行為會阻礙孩子學(xué)習(xí)新技能的能力。在琪琪的案例中,她的父母和醫(yī)生認(rèn)為當(dāng)務(wù)之急是解決琪琪的破壞性行為,這樣她才可以學(xué)習(xí)發(fā)展社交技巧。
并不是每個(gè)人都能做到如此有條理,但是這種組織方式為我們展示了自閉癥治療方案的一個(gè)關(guān)鍵部分,它落在家長的身上,在他們能控制的范圍內(nèi),必須扮演組織者和指揮者的角色,用需要掌握的信息來支持孩子,同時(shí)確保有時(shí)間照顧自己。
四、成為孩子的治療協(xié)調(diào)者或指揮官
一個(gè)挑戰(zhàn)是,自閉癥孩子可能會接觸多個(gè)機(jī)構(gòu)和人員。果果的評估報(bào)告建議他參加學(xué)校的課程項(xiàng)目、社區(qū)的治療,以及當(dāng)?shù)乜祻?fù)中心的干預(yù)。不同的機(jī)構(gòu)和服務(wù)提供者不一定能在一起合作。對他的父母來說,將這些不同治療方法的文檔和信息組織起來是一項(xiàng)挑戰(zhàn)。然而,如果能付出努力,這也是非常有價(jià)值的,因?yàn)樗兄诖龠M(jìn)參與孩子治療的所有人之間的交流??雌饋砗孟裼泻芏喙ぷ饕觯钪匾氖菧贤?。如果所有的服務(wù)提供者都專注于同一個(gè)目標(biāo),成功的機(jī)會就會變大。臨床顧問可以幫助家長建立標(biāo)準(zhǔn)的措辭(如教學(xué)術(shù)語或定義性的目標(biāo)),在不同環(huán)境下,每個(gè)人都可以用它們來幫助孩子。這對自閉癥患者非常重要,因?yàn)楹⒆哟嬖谇榫稗D(zhuǎn)化時(shí)技能的遷移和泛化困難。在不同的環(huán)境下,保持目標(biāo)的一致性可以幫助孩子鞏固這些技能。照料者和治療團(tuán)隊(duì)成員定期進(jìn)行簡單的接觸交流,可以有效地改善治療效果。
五、堅(jiān)持不懈
不要吝嗇給自閉癥孩子的醫(yī)生打電話,要求進(jìn)一步的解釋,直到你覺得自己真正理解了治療計(jì)劃背后的理由。不要害怕喋喋不休地追問孩子的需要。家長將被孩子的需求和應(yīng)得的服務(wù)賦予力量,他們并不是要剝奪其他孩子的資源。只要禮貌而堅(jiān)定地陳述孩子的情況即可。
堅(jiān)持不解是成為一個(gè)有效倡導(dǎo)者最重要的品質(zhì)。6歲的濤濤的母親是一家自閉癥中心的咨詢委員會成員。她給所有父母的一條建議就是要持之以恒。濤濤2歲的時(shí)候,她和她的丈夫憑直覺發(fā)現(xiàn)濤濤的發(fā)育有些不對勁,但又不知道是怎么回事。兒科醫(yī)生也不確定,但他還是轉(zhuǎn)介了一個(gè)機(jī)構(gòu)。機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人告訴他們,等待康復(fù)訓(xùn)練排期可能長達(dá)9個(gè)月!她堅(jiān)持不解的反應(yīng)是,在每天早上8點(diǎn)機(jī)構(gòu)開門的時(shí)候打電話給他們,詢問當(dāng)天有無預(yù)約取消的情況。13天后,她的堅(jiān)持得到了回報(bào)。那天有個(gè)預(yù)約取消了,她得以作為替補(bǔ)插進(jìn)去。她很幸運(yùn),接到通知就可以請假;顯然不是每個(gè)人都能做到這一點(diǎn),因此這個(gè)策略并不是對每個(gè)人都有效。關(guān)鍵在于:不要放棄!永遠(yuǎn)不知道什么時(shí)候多堅(jiān)持一點(diǎn)就會有回報(bào)。
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