5月18日上午，2025年泉州市首場孤獨癥家長喘息活動——“星星的花花世界”在市區(qū)芳草園舉行。

“以前我們母子好像是‘焦慮的媽媽和崩潰的孩子’，現(xiàn)在我會花更多時間去思考兒子的未來。”王媽媽說。

去年，為了讓16歲兒子小斌（化名）接受更好的康復(fù)訓(xùn)練，王媽媽帶他從南安來到市區(qū)租房。丈夫在外打拼養(yǎng)家，王媽媽照料小斌生活和康復(fù)的點滴。

“記不清有多久沒看書，多久沒睡過一個好覺?！毕胱屝”蠼邮芨鄻拥目祻?fù)訓(xùn)練，是王媽媽去年報名參加喘息服務(wù)的初衷。而她放棄工作，將每天的精力都放在孩子身上后，自己也想休息一下。

最初小斌有些抗拒和人接觸，不理人。在老師的耐心引導(dǎo)下，小斌漸漸走出自己的小世界，和身邊的小伙伴互動。

“看到他快樂，我更快樂?！蓖鯆寢屨f，當(dāng)自己情緒穩(wěn)定了，小斌的狀態(tài)也越來越好。她也積極參加家長讀書會、音樂療愈課等，放松身心的同時，也收獲了很多孤獨癥干預(yù)的好經(jīng)驗。

“多增長自己的見識，才能更好計劃孩子的未來。”王媽媽表示，當(dāng)自己不再沉浸在煩惱的情緒中，日子就不是一天天熬過去，而是有了更多期盼，給自己多一點社交的空間，也讓孩子看到更遠的世界。

“有的家長剛參加時，因難以接受孩子患有孤獨癥，有較多回避行為。”國家二級心理咨詢師王超思是去年喘息計劃服務(wù)的任課老師，她發(fā)現(xiàn)部分家長因長期面對照護孤獨癥患兒的壓力，缺少科學(xué)有效的照護技能和個人空間，身心疲憊。

2024年，泉州市殘疾人康復(fù)中心共開展72次喘息服務(wù)，服務(wù)18歲內(nèi)的孤獨癥少年兒童及家長823人次。通過“親子同調(diào)”的創(chuàng)新喘息服務(wù)形式，組織孩子進行沙盤游戲、感統(tǒng)訓(xùn)練、音樂律動、手工技能培訓(xùn)等，帶動家長參加讀書會、音樂療愈和針對孤獨癥兒童的中醫(yī)推拿技能學(xué)習(xí)。

一個半小時里，家長可以放心把孩子交給專業(yè)老師引導(dǎo)和看護，得到情緒的釋放，通過音樂治療、人際交流等為身心解壓。喘息服務(wù)活動會將孩子的課程與家長的療愈課程同時進行，不定期組織DIY蛋糕、泡泡花手工制作、非洲鼓音樂律動體驗等親子互動課，在輕松愉悅的活動體驗中提升孤獨癥兒童的溝通能力。

5月18日上午，20組孤獨癥家庭在芳草園喘息活動現(xiàn)場學(xué)插花、品甜點，享受親子同樂的歡樂時光。

據(jù)不完全統(tǒng)計，泉州孤獨癥患者有1萬多人，他們的背后是經(jīng)年累月默默付出的家長。為了給孤獨癥家庭提供喘息機會，在市殘聯(lián)、市委社會工作部、團市委、市婦聯(lián)的支持下，自18日全國助殘日起，每月第二個周末，促進會將在全市范圍內(nèi)發(fā)起孤獨癥家庭喘息活動。在各縣市區(qū)設(shè)立喘息活動的定點服務(wù)社會組織機構(gòu)，喘息日當(dāng)天提供專業(yè)陪護，配套開展家長喘息活動、家庭關(guān)系調(diào)適、心理疏導(dǎo)沙龍、康復(fù)技能培訓(xùn)、就業(yè)創(chuàng)業(yè)分享等內(nèi)容。

“一次茶話會、一場讀書沙龍，都有助于讓家長稍作休息?！敝鬓k方會探索短期寄養(yǎng)、日間照料、居家喘息服務(wù)等多元化喘息服務(wù)模式，并根據(jù)家庭實際情況，靈活安排服務(wù)時間和內(nèi)容。