全國政協(xié)委員黃綺介紹,中國關護自閉癥患者的政策更多地向未成年患兒傾斜,而對大齡和成年患者,政策支持幾乎是空白。
我國的自閉癥康復訓練的殘疾補貼以及義務制教育階段的教育支持政策,本來就杯水車薪。而患者到了16歲以后,隨著義務制教育的結束,就幾乎不再有政策支持,唯一的歸宿就是家庭,唯一可靠的支撐就是父母。父母變老后,他們最擔心的就是“星星的孩子”的未來如何托付。
上海一些自閉癥患者的家長自發(fā)組建了“愛托付”的社會組織,旨在抱團取暖,有愛心的家長和志愿者可以接受托付,在家長沒有能力照顧孩子時,其他家長可以經(jīng)常去看望和照顧一下孩子。
黃綺表示,大齡自閉癥患者普遍面臨缺乏就業(yè)機會、缺乏合適的康養(yǎng)場所和康養(yǎng)的資金等問題。她建議,首先應當出臺鼓勵自閉癥患者就業(yè)的支持政策。對于能夠通過培訓掌握一定技能的輕中度自閉癥患者,可以給予他們具有專門政策支持的職業(yè)培訓,讓他們具備力所能及的就業(yè)技能,從而獲得工作崗位。
一些自閉癥青年可以學習演奏樂器、繪畫,還能學習沖泡咖啡。上海市青少年活動中心有一個“愛咖啡”實習基地,一些成年患者通過在職業(yè)學校接受沖泡咖啡的技能培訓,開始在基地練習和“顧客”(志愿者)交流和“售賣”咖啡。他們也會被邀請去愛心企業(yè)表演制作咖啡的技能。
這說明一些成年自閉癥患者有接觸社會和自食其力的可能,黃綺希望對接納他們的單位給予稅收等政策支持,并出臺政策支持培訓輔助他們就業(yè)的社工師及志愿者,讓他們幫助大齡患者順利就業(yè)。
同時,黃綺建議健全家庭健康保險保障制度,鼓勵和支持商業(yè)保險機構開發(fā)針對自閉癥患者及家庭的險種,如醫(yī)療保險、疾病保險、意外保險、護理保險、自閉癥患者養(yǎng)老保險等,以解決患者及其家長的后顧之憂。
此外,黃綺建議設立自閉癥家庭康養(yǎng)中心,中心集治療、培訓、康復、養(yǎng)老等功能于一體。經(jīng)過培訓后具備一定工作能力的輕度自閉癥患者,可以在中心獲得適合他們的工作崗位,讓他們有機會學習人與人的交往和技能。
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