如果你是個百萬美金富翁,那么恭喜你;如果你雖有百萬美金但家有孤獨癥患兒且生活在英國或美國,那么我要很遺憾地告訴你:你的資產(chǎn)會被清零,成為“隱形貧困人口”。
一生花費上百萬美元!孤獨癥家庭的重負(fù)高的超乎人們想象,孤獨癥孩子的治療之路艱辛又漫長,這對家庭的經(jīng)濟來說是非常大的挑戰(zhàn)。我們?yōu)榇蠹艺砹讼嚓P(guān)信息,用數(shù)據(jù)說話:
一項發(fā)表于《美國醫(yī)學(xué)會雜志﹒兒科學(xué)》的研究顯示,與孤獨癥相關(guān)的居家、醫(yī)療、一般健康服務(wù)、教育產(chǎn)生的經(jīng)濟成本非??捎^。
這項研究由英國倫敦政治經(jīng)濟學(xué)院的Ariane V.S. Buescher主導(dǎo)開展。研究人員使用的數(shù)據(jù)來自高質(zhì)量研究,以及包括疾控中心在內(nèi)的管理機構(gòu);并根據(jù)患者的年齡和功能狀態(tài),計算了孤獨癥給家庭和社會帶來的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)?;颊叩哪挲g被分為學(xué)齡前、小學(xué)、中學(xué)及成人,功能狀態(tài)包括有無智力殘疾。研究范圍十分廣泛,包括住院、門診、急診、醫(yī)生、其他醫(yī)務(wù)工作者、藥房、現(xiàn)款支付的醫(yī)療費用,以及特殊教育、兒童醫(yī)療、特殊項目、放學(xué)后看護、日間看護、夏令營、周末項目、臨時看護及交通。
研究結(jié)果顯示,一名美國的孤獨癥共病智力殘疾人士一生共花費240萬美元;而在英國,這一數(shù)字為150萬英鎊(約合220萬美元)。如果沒有共病智力殘疾,上面這兩個數(shù)字分別為140萬美元和92萬英鎊(約合140萬美元)。
那么問題來了:孤獨癥共病智力殘疾的精確數(shù)據(jù)還沒有統(tǒng)計結(jié)果,美國和英國通常認(rèn)為在40-60%之間,研究人員將這個幾率假設(shè)為40%。結(jié)果顯示,美國每年需在孤獨癥患兒身上花費610億美元,英國則是31億英鎊;對于成人孤獨癥患者而言,美國和英國每年分別需要花費1750億美元和290億英鎊。如果把共病率假設(shè)為60%的話,那么這四個數(shù)字則分別為660億美元、34億英鎊、1960億美元和290億英鎊。
對于孤獨癥患兒來說,經(jīng)濟成本主要來自特殊教育和家長無法正常工作的損失;對于成人患者而言,經(jīng)濟成本主要來自特殊住宅、直接醫(yī)療成本和不能正常就業(yè)的損失。而成人患者的醫(yī)療成本遠(yuǎn)高于兒童患者。
研究人員表示,美國和英國的孤獨癥孩子產(chǎn)生的巨大而廣泛的經(jīng)濟學(xué)效應(yīng),應(yīng)推動相關(guān)研究,來探討如何更好地利用現(xiàn)有資源。
他們進一步指出,工作問題對家庭所造成的經(jīng)濟壓力超出他們之前的意料,這一情況應(yīng)該引起公眾的,或者可以針對患兒家長給予一些特殊的工作政策加以改善。另外,成人孤獨癥患者住房的高成本同樣不容樂觀,針對這種狀況,人們可以探索性價比更高的社區(qū)項目。
一生花費上百萬美元!這個讓人嘆為觀止的重負(fù)不但中國的孤獨癥家庭承受不起,多數(shù)歐美家庭一樣承受不起。盡管一紙孤獨癥診斷書會讓家庭蒙上了陰影,但多數(shù)家庭都不會停止對孩子的治療,而是為了孩子的美好未來而負(fù)重前行。
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