每年自閉癥月的時候，美國一些城市的核心區(qū)都會把大樓的燈點成藍(lán)色。就像乳腺癌月被點成粉色一樣，讓我十分費解。最近聽一些成年自閉癥“自我維權(quán)者”的經(jīng)歷分享，也來談一下為什么“點亮藍(lán)色”對自閉癥個人的支持微乎其微。

“點亮藍(lán)色”是美國一個財大氣粗的機構(gòu)“自閉癥之聲”發(fā)起的推廣活動，以點亮藍(lán)色主題燈來引起人們對自閉癥的了解和關(guān)注。聽起來是個很好的項目，近些年很多大城市也都掀起了點上藍(lán)燈的熱潮，有些地方還在城市中心地帶裝飾藍(lán)色絲帶。藍(lán)色絲帶對于自閉癥，就相當(dāng)于粉紅絲帶對于乳腺癌一樣，是種標(biāo)志。很多人從“自閉癥之聲”買來藍(lán)色的燈、藍(lán)色絲帶的貼圖貼在車后箱上。他們的推廣做的很好好，基本上沒人不知道藍(lán)色是自閉癥的標(biāo)志。

最初，我也以為這樣可以提高人們對自閉癥群體的關(guān)注度，沒什么不好。和“自我維權(quán)者”聊過以后，最近又看到了一些針對大型推廣商業(yè)內(nèi)核的批評文章，我有所反思。

先談一下“自我維權(quán)者”的歷史背景。美國的殘疾人運動起源于七十年代，從加州大學(xué)伯克利分校開始。幾位杰出的有身體障礙的輪椅使用者，包括我的兩個教授在內(nèi)的年輕學(xué)生們（他們現(xiàn)在已經(jīng)到了退休的年紀(jì)了）自行發(fā)起政治運動，要求學(xué)校給殘疾學(xué)生平等的住宿權(quán)利。那個時期的建筑很少有無障礙通行設(shè)計，殘疾學(xué)生都被隔離在一個特別的樓里，最初連宿舍都算不上。這項學(xué)生運動后來發(fā)展為所有身體障礙者的運動，他們游行，要求公交車無障礙，要求所有的公共場合無障礙。打下公交車無障礙這一仗，全靠ADAPT這個雖然草根但是很有組織能力的機構(gòu)。他們安排有身體障礙的維權(quán)人士們，把自己的身體用鏈子鎖在公交車前面。最終，政府沒有辦法驅(qū)趕他們，才無奈同意了他們的主張。

今天你們看到的“黑人的命也是命”的游行，之所以重要，就是因為這些草根的政治游行可能在未來成為立法的由來。從那時候開始，美國的殘障運動就主張“我們不在的時候，不要談關(guān)于我們的事”，大致意思是：很多殘疾人權(quán)利都是由醫(yī)生、家長、學(xué)?；蚱渌嚓P(guān)者來談的，沒有殘障人士在場，無法代表他們自身的利益。甚至有些時候，他們因為沒有自己的監(jiān)護(hù)權(quán)，被買了腎都不知道。

這個標(biāo)語希望以后所有關(guān)于殘障人士的決定，都有他們在場，而不是被別人主宰命運。隨著這個標(biāo)語的發(fā)起，出現(xiàn)了一個叫“自我維權(quán)”的運動。這個運動是指由發(fā)育性障礙或智力障礙者自己維護(hù)自己的權(quán)利。我們學(xué)院有一位叫Tia的阿姨，就是這個運動的核心人物。她雖然有智力障礙，卻積極為其他身心障礙者發(fā)聲和維權(quán)，去年她被奧巴馬授予一個獎項。

“自我維權(quán)者”的核心，和今天要說的“自閉癥之聲”不能代表自閉癥群體十分有關(guān)。自閉癥的“自我維權(quán)者”最多提到的就是神經(jīng)多陽性。認(rèn)為自閉癥群體是人類多元發(fā)展的光譜上的一環(huán)，不應(yīng)被認(rèn)為是一個缺陷，因為有些高功能自閉癥患者甚至有超過常人的能力。但是“自閉癥之聲”大多數(shù)的錢都用在哪里了呢？就是用在消滅這個多樣性的實驗上。

大多數(shù)“自閉癥之聲”資助的研究都是大的醫(yī)藥公司、神經(jīng)系統(tǒng)研究所，研究如何從出生前、甚至受孕前就發(fā)現(xiàn)自閉癥，以實現(xiàn)早發(fā)現(xiàn)早消滅的目的。這種早發(fā)現(xiàn)早消滅的理念，并不代表自閉癥群體本身的權(quán)益。很多有自閉癥的年輕人認(rèn)為自閉癥是他們身體的一部分，認(rèn)為有自閉癥就像長得高一點、矮一點一樣，不需要徹底消滅。雖然養(yǎng)一個自閉癥孩子一年要花費很多的治療、理療費甚至學(xué)費，但社會的最終發(fā)展方向是實現(xiàn)讓每個人都能徹底的無障礙的生活，而并不是消滅了這個群體之后，我們就不用擔(dān)心花錢給他們治療了。

另外，“自閉癥之聲”每年巨額的募捐款，并沒有支持到那些有需要的低收入家庭。很多有自閉癥孩子的家庭沒法支付高額的治療。忙著消滅自閉癥群體的“自閉癥之聲”，并沒有愛心去管那些現(xiàn)在需要幫助的家庭。這似乎讓我們想起了美國和歐洲盛行的Eugenics優(yōu)生學(xué)，被希特勒同學(xué)用到極致，最終的結(jié)果是對猶太人的屠殺。其實想想，我認(rèn)識的那些“自我維權(quán)者”說的對，“自閉癥之聲”收到的錢全用在了“慢性屠殺”上，和二戰(zhàn)時德國屠殺亞斯伯格醫(yī)生治療的那一群自閉癥學(xué)生，有什么兩樣呢？

就像他們當(dāng)年爭取公交車無障礙，爭取建筑無障礙一樣，現(xiàn)在的美國殘障人權(quán)運動已經(jīng)發(fā)展到每個殘疾人都有平等的受教育權(quán)利，基本的公民權(quán)利，現(xiàn)在努力爭取的是殘疾人的就業(yè)率上升。包括自閉癥在內(nèi)的其他國家的殘障人權(quán)路長且多阻，但是沒有人走上去，路就不會有！你們的故事，比任何數(shù)字都更有力量。